La celiaquía es una enfermedad autoinmune que obliga a seguir una dieta estricta sin gluten de por vida. Sin embargo, más allá de las limitaciones alimentarias, las personas celíacas se enfrentan a dificultades para encontrar productos seguros, acceder a opciones adaptadas en establecimientos hosteleros y asumir el sobrecoste económico que supone su alimentación. Ainhoa Chapero, presidenta de la Asociación de Celíacos de Álava, analiza la situación del colectivo y los retos pendientes.
¿Qué es la enfermedad celíaca?
Es una enfermedad del sistema inmune, una enfermedad multisistémica con base autoinmune provocada por el gluten. Muchas veces se habla de intolerancia y ese es uno de los grandes problemas que tenemos: no es una intolerancia. Es una enfermedad multisistémica que afecta a todos los órganos. Una vez que entra el gluten en el cuerpo, este reacciona de forma multisistémica. A veces tiene efectos externos visibles y otras veces hay personas celíacas en las que no se aprecia ninguna reacción visible, pero el efecto interno es el mismo para todos. Produce una inflamación de los órganos, como si se introdujera en el cuerpo algo tóxico.
¿Cómo afecta esta enfermedad en el día a día de las personas que la padecen?
Es una enfermedad invisible que dificulta aspectos cotidianos como la compra de alimentos seguros y certificados sin gluten. El etiquetado de los productos puede cambiar y obliga a revisar constantemente los ingredientes. También resulta complicado encontrar opciones seguras para comer fuera de casa. En reuniones familiares, cumpleaños o salidas con amigos, muchas personas celíacas se encuentran sin alternativas adecuadas y, en ocasiones, deben llevar su propia comida y es difícil, porque, por ejemplo, cuando una familia sale a comer a un sitio y deja de ir una persona porque no tienen opciones sin gluten, deja de ir toda la familia.
¿Y en el aspecto económico?
La enfermedad celíaca supone un sobrecoste de alrededor de 1.000 euros anuales por persona en la cesta de la compra. En muchos hogares toda la familia adopta una dieta sin gluten para evitar contaminaciones cruzadas, lo que incrementa el gasto. Actualmente no existe ninguna ayuda económica en Álava para compensar este sobrecoste, aunque en Bizkaia sí hay una partida presupuestaria específica para el colectivo. Desde la asociación llevamos años reclamando algo así en nuestro territorio.
¿Cuántas personas celíacas hay en Álava?
En la asociación rondamos los 615 socios. Se estima que entre el 1% y el 2% de la población es celíaca. Muchas personas no lo saben, hay gente que presenta síntomas, pero no los identifica como tales, y además no siempre se realizan las pruebas necesarias. Por porcentaje, estimamos que en Álava puede haber entre 3.000 y 6.000 personas con enfermedad celíaca. Nos gustaría contar con un censo de personas con enfermedad celíaca. Nos ayudaría a avanzar como colectivo. También nos encantaría que todas las personas diagnosticadas se asociaran para hacer fuerza, compartir información y apoyarse mutuamente.
¿Cómo se ayuda desde la asociación a las personas que padecen celiaquía?
Lo primero es ofrecer información. La primera toma de contacto suele ser con Esther, la coordinadora, que resuelve todas las dudas que pueda tener una persona recién diagnosticada. Hay muchas cuestiones que se desconocen. Por ejemplo, aunque las lentejas son un producto sin gluten, pueden contener granos de trigo porque se cultivan junto a este cereal. Son pequeños detalles que muchas veces se escapan y que aquí podemos aclarar. También actuamos como enlace con restaurantes y hosteleros para crear espacios reconocidos como libres de gluten. Les ofrecemos formación y les acompañamos en el proceso para que puedan ofrecer menús seguros. Trabajamos con la Diputación para que en las residencias existan opciones sin gluten para todas las personas. Parece algo obvio, pero a veces en las licitaciones se olvida un aspecto tan importante como este. Además, organizamos talleres de cocina, cursos y charlas para los asociados. También contamos con el colectivo ECE Joven, que desarrolla actividades específicas para los más jóvenes.
“Nos gustaría contar con un censo de personas con enfermedad celíaca, esto nos ayudaría a avanzar como colectivo”
¿Cómo dan a conocer la asociación para llegar a más gente?
La principal vía es la derivación desde el sistema sanitario. Muchas veces el especialista remite directamente a la persona diagnosticada a la asociación porque, al no tratarse de un tratamiento farmacológico, gran parte de la información práctica escapa a sus competencias. Cuando reciben el diagnóstico te encuentras bastante perdido e internet es un mar de información en el que no siempre es fácil orientarse.
¿Qué objetivos tienen de cara al futuro?
Tenemos varios retos. El principal es un censo de personas con enfermedad celíaca. También seguimos reclamando ayudas económicas que compensen la pérdida de poder adquisitivo derivada del sobrecoste de la cesta de la compra. Porque muchas veces vamos a comer a algún sitio y el plato es más caro por ser sin gluten, los celíacos lo pagamos encantados, porque sabemos que para el establecimiento también son un gasto los ingredientes libres de gluten y damos gracias a que haya opciones, pero ese sobrecosto a nosotros no nos lo devuelven. Por supuesto, esperamos que la investigación siga avanzando. Es muy difícil pensar que se llegará a poder consumir gluten con normalidad, pero sí se están estudiando soluciones para degradarlo o minimizar los efectos cuando se produce una contaminación accidental. Aun así, estos avances pueden tardar años en llegar. Hay varias farmacéuticas trabajando en distintas líneas de investigación. A menudo aparecen noticias esperanzadoras, pero cuando profundizas compruebas que todavía se encuentran en etapas muy iniciales. También soñamos con que en un cumpleaños se piense que puede haber niños que no pueden tomar gluten o que las empresas, cuando organizan eventos, incluyan opciones seguras.
