Sofía J.T. es una de las 2.000 personas diagnosticadas con celiaquía en Álava. Tiene 12 años y no fue hasta los tres cuando recibió su diagnóstico. “Cuando comía cosas que tenían harina o gluten, al cabo de un rato me empezaba a doler mucho la tripa. Mi madre lo habló con el médico y, tras hacerme una prueba, me diagnosticaron celiaquía”, recuerda. “Era muy raro, porque estaba todo el rato llorando, caminaba de la puerta al portal y se tiraba al suelo, se cansaba mucho, y así hasta los tres años”, agrega su madre, Safae Jahrit, socia de EZEBA, la asociación de personas celíacas de Euskadi.
“A veces me pongo triste porque mis amigos pueden comer de todo, pero yo algunas cosas no puedo”, lamenta Sofía. Eso sí, la enfermedad le ha llevado a asumir responsabilidades poco comunes para su edad. “Si quiero una bolsa de patatas fritas, tengo que mirar los ingredientes. Pero lo bueno es que así aprendo a comer más saludable”, bromea. De hecho, asegura que lee “todas las bolsas para saber si tienen gluten. Miro los ingredientes y ya de paso me fijo en el azúcar, los edulcorantes y todo”.
“Productos básicos, como la barra de pan o la harina sin gluten llegan a costar dos, tres y hasta cuatro veces más que los mismos con gluten”
La joven vive de primera mano las dificultades que implica acudir a un restaurante o bar y que le garanticen que podrá comer sin sufrir consecuencias a las pocas horas. “Hay gente celíaca a la que le cuesta mucho, igual que a quienes son intolerantes a otras cosas. Tiene que haber más alimentos, comidas y bebidas sin gluten, porque a veces tengo hambre y en un bar me dicen que es mejor que no tome nada”.
Cambio en la alimentación
Safae, su madre, recuerda que, aunque el diagnóstico fue un alivio tras meses de incertidumbre, también supuso un cambio radical. “En su momento fue un poco caos”, admite. La noticia obligó a modificar por completo su alimentación y adoptar una dieta estricta que no dañase el intestino de Sofía. “Al menos vivimos juntas, no hay más personas en casa, y eso lo hace más fácil. Tuve que cambiar sartenes, horno y todo, para evitar la contaminación cruzada. Poco a poco empecé a formarme en cursos de cocina sin gluten”, rememora.
En ese momento de incertidumbre, madre e hija encontraron apoyo en EZEBA. “Me hablaron de la asociación en el hospital, en el momento del diagnóstico, y no lo dudé. El apoyo que nos dan es enorme: te resuelven dudas, te enseñan los productos que existen... porque hay mucho gluten camuflado en los aditivos”, explica Safae.
“Tiene que haber más alimentos sin gluten porque a veces tengo hambre y en un bar me dicen que es mejor que no tome nada”
Una de las principales responsabilidades es elegir con cuidado el restaurante o bar al que acuden. “Siempre hay que mirar y estar segura”, recalca la madre. “En Vitoria tenemos nuestros sitios de confianza y cuando vamos a Bilbao utilizo la aplicación”, señala. Sin embargo, no todos los destinos están preparados. “Los mayores problemas los tenemos cuando vamos a Francia o Marruecos. Allí fue imposible. Son países que no están preparados”, lamenta.
Piden control en los precios Tanto Sofía como Safae y la Asociación de Celíacos de Euskadi reclaman más apoyo institucional y campañas de visibilización. Consideran que sería útil para “ayudar tanto a la hostelería como al comercio y, sobre todo, vigilar los precios”. En concreto, en una familia con una persona celíaca, el gasto medio en la cesta de la compra aumenta 20,79 euros a la semana, 83,15 al mes y hasta 997,85 euros al año, en comparación con una familia sin restricciones.
“Productos básicos como el pan, la pasta o la harina sin gluten pueden costar dos, tres y hasta cuatro veces más que sus equivalentes con gluten”, denuncia Safae. Por ello, exigen a las administraciones públicas que escuchen sus demandas y faciliten ayudas al colectivo celíaco, “para que llenar la cesta de la compra no siga siendo un lujo. Somos celíacos, no millonarios”, concluyen desde EZEBA.
