Tras un largo periplo en silla de ruedas desde Vitoria, de donde partieron el 6 de junio, los integrantes de la asociación CaMinus Rubén Zulueta, José Fernández y Antonio González llegaron el martes a Roma, donde fueron recibidos por la embajadadora española en el Vaticano, Isabel Celaá. Este miércoles, por fin, se han reunido con el Papa Francisco, a quien han pedido que “interceda con los Gobiernos del mundo para que inviertan más” en la lucha contra las enfermedades raras.
El 'txikito'
En la audiencia pública con el papa le han entregado una figura de barro, llamada 'txikito' y que representa a uno de estos activistas en silla de ruedas junto al papa, que sostiene un vaso de mate argentino, poniendo fin así a la última etapa en el camino de esta asociación hasta ahora.
"Estamos trasladando positividad a las personas", explicó a EFE Zulueta, que al igual que José sufre una distrofia muscular que les tiene atados a una silla de ruedas desde hace años, algo que sin embargo no les ha borrado la sonrisa y no ha impedido que trasmitan alegría y felicidad a quienes les rodean.
González, también jubilado antes de tiempo por otra enfermedad degenerativa, les asiste en las actividades cotidianas dificultosas para ellos, como ducharse, ir al baño o vestirse todos los días.
Desde 2019
En 2019, estos tres amigos fundaron 'CaMinus', que les ha llevado a recorrer España de punta a punta, desde el Camino de Santiago empezando por Roncesvalles, en la frontera de Navarra y Francia, pasando por el desierto de los Monegros, en Zaragoza.
Para alcanzar la Ciudad Eterna, pasaron 23 horas en un barco que zarpó desde Barcelona hasta el puerto de Civitavecchia, en las inmediaciones de Roma.
Por el camino han encontrado multitud de testimonios de personas que les agradecieron su labor de dar voz a los que sufren este tipo de enfermedades, aunque insistieron que aún existe trabajo por delante.
"Encontramos bastante gente que está concienciada con estas enfermedades, pero, por desgracia, hasta que a alguien no le toca de cerca y ve la dificultad que supone vivir con esto, a veces se mira para otro lado", sostuvo.
Hasta el momento han conseguido recaudar más de 24.000 euros con la venta de camisetas, bolígrafos y otros materiales de promoción de su lucha que han destinado íntegramente a financiar la investigación de estas patologías.
"La ciencia es la única esperanza que queda para personas con enfermedades raras", señaló Zulueta, que también recordó el difícil papel que tienen los familiares de los enfermos, por quienes no se cambiarían "sin duda" por el sufrimiento que padecen y que ahora, mientras están de viaje, "descansan".
La próxima parada está aún por determinar, aunque lo que tienen claro es que, a pesar de las piedras que dificultan sus caminos, mientras están de viaje ya están "pensando en el próximo".
Lo que si cuentan por seguro es que sus enfermedades, que van deteriorando su estado físico conforme avanzan los años, no les impedirán decir a viva voz "aúpa CaMinus", su grito de guerra para poner en el foco las enfermedades raras.
Tres pilares
CaMinus se basa en tres pilares fundamentales: En primer lugar, mostrar al mundo que las enfermedades raras existen, no son tan minoritarias como se piensa. “No es tan raro padecer una enfermedad rara”, enfatizan. En segundo lugar, transmitir positividad y optimismo, realizando proyectos que para muchos serían impensables, a todas aquellas personas que padecen una enfermedad minoritaria y no se atreven a salir de su zona de confort. En tercer lugar, aunque quizás sea lo más importante, recaudar fondos para la investigación de estas enfermedades, única esperanza para todos aquellos que las padecen.
Pero sin duda, CaMinus pretende ser mucho más que todo esto, se trata de un proyecto solidario a largo plazo que comprende otras actuaciones asociadas y reafirma el valor de la superación. “Queremos ser embajadores universales de la accesibilidad”, afirman.
Desde el año 2019, año en el que se creó la asociación, "hemos recorrido en silla de ruedas el Camino de Santiago francés (Roncesvalles- Santiago de Compostela), en el año 2021 cruzamos el desierto de los Monegros en 10 días, en el año 2022 realizamos la ruta de peregrinación más larga de la península, de 1.395 kilómetros, desde Almería hasta Santiago de Compostela, más conocida como Ruta Mozárabe del Camino de Santiago; y en el año 2023 dimos la primera vuelta a Euskal Herria en silla de ruedas, más de 550 kilometros alrededor de la geografía vasca", recuerdan.
Conciertos solidarios
Como actuaciones asociadas a estos proyectos, han organizado marchas solidarias, conciertos solidarios, o charlas en centros educativos para concienciar a los más jóvenes de la problemática que supone padecer una discapacidad, que puede surgir a cualquiera en cualquier momento de su vida; de la importancia de la inclusión de las personas que sufren cualquier patología que los lleva a padecer esta diversidad funcional.
Transmiten "la superación, como valor de vida de cualquier persona tenga o no una discapacidad, la importancia de marcarse una meta en la vida, la actitud ante los problemas que la vida nos ofrece. Siempre desde nuestra particular forma de llevar la discapacidad, desde la aceptación, la superación y el humor. Nos parece destacable de nuestros anteriores proyectos, la realización por parte de una empresa alavesa de un documental de 90 minutos en el que plasmaron nuestro paso por el desierto de los Monegros, el cual, tras haber sido estrenado en diferentes salas de cine, se encuentra en proceso de emisión en ETB, habiendo sido emitido en dos ocasiones y a la espera de otras cuatro emisiones más".
