Vitoria - Cuando estaba más cerca de cumplir su sueño, tras las numerosas donaciones de ciudadanos recibidas y las incontables muestras de cariño, como la del reto solidario del atleta Aitor Costa, que subió 11 veces el Gorbea por ella emulando la subida al Everest, ahora, Janire, la joven gasteiztarra de 19 años, que sufre una tetraparexia espástica, asociada a la parálisis cerebral, se ha encontrado con una nueva traba: la de quedarse a unos 6.000 euros de poder estrenar una nueva silla eléctrica, cuyo valor en el mercado asciende a unos 15.000 euros. Como lamentaba ayer su madre, Leyre Retuerto, “llevamos algo más de un mes parados esperando la respuesta del Gobierno Vasco para ver cuánta ayuda la daban, pero la notificación que recibieron ayer mismo del inspector de prestaciones sanitarias, ha sido todo un jarro de agua fría. “Le deniegan la parte que les correspondía de la subvención, argumentando que Janire no está capacitada para llevar una silla eléctrica, cuando lleva más de ocho años una de este mismo tipo. No nos los esperábamos”, explica.

Aunque contra esta resolución la familia todavía tiene un plazo de 30 días para interponer una reclamación, Retuerto anuncia que no van a parar hasta conseguir mejorar la calidad de vida de su hija y cree que el motivo de la negativa se debe a la crisis convulsiva que sufrió su hija en diciembre. “Había tenido de pequeñita, pero tomaba una medicación para evitarla. Íbamos al neurólogo y como no tenía más crisis, la dosis no se la subían. Entonces, al tener tan bajita esta dosis, un día que estaba Janire malita, con fiebre, sufrió una crisis convulsiva y por eso creen que no está capacitada para llevar una silla eléctrica porque puede ser un peligro”.

No en vano, la normativa es clara para los pacientes con epilepsia que quieran conducir, ya que, según una orden europea, deben acreditar que están libres de crisis convulsivas o epilépticas durante el último año mediante un informe favorable emitido por su neurólogo en el centro de reconocimiento médico el día para la expedición o renovación del carnet de conducir. En el caso de ser considerado apto, la Dirección General de Tráfico dará el visto bueno por un determinado periodo en función del tipo de epilepsia y crisis.

La norma también contempla los cambios o retiradas de tratamiento. Para ello regula que si con la sustitución se produce una crisis epiléptica convulsiva o con pérdida de conciencia, se exige un año sin crisis tras reintroducir el tratamiento. Y deja a criterio del neurólogo impedir que el paciente conduzca al iniciar la retirada del tratamiento y durante los siguientes seis meses.

En cualquier caso, la familia de Janire se queda con lo bueno que ha logrado hasta ahora: con la generosidad de la gente que ha hecho posible recaudar unos 10.000 euros con la recogida de tapones, venta de camisetas, a través de Whatsapp, 697792849, donaciones o a través de su página de Facebook, Una tarta por Janire, a los que a mediados de junio se unió el desafío solidario llevado a cabo por Aitor Costa.

“Ahora se nos hará más cuesta arriba conseguir el dinero que necesitamos, pero seguiremos intentándolo. En verano estaremos más paraditos, entre las fiestas y que la gente se va de vacaciones, pero lo retomaremos en septiembre”, añade.

lucha y superación Este sentimiento de lucha y superación personal de Leyre Retuerto y de Julián Mora comenzó cuando estaban a punto de dar a luz a su primera hija, Janire Mora, cuando les comunicaron que la niña iba a nacer con un retraso madurativo, término que se da antes de investigar lo que le sucede. Poco después les confirmaron el diagnóstico. Janire sufría una tetraparexia espástica asociada a la parálisis cerebral, que afecta al lado izquierdo de su cuerpo. Tuvieron que pasar dos meses desde su nacimiento para lograr un resultado. Dos meses de incertidumbre para saber qué le sucedía a Janire. Dos meses en los que a la joven pareja se le comunicó que su hija tenía que aguardar ingresada a la espera de resultados. Todo por una infección durante el embarazo, no detectada a su debido momento, que con un antibiótico se hubiera curado. Aun así, nunca han querido culpabilizar a nadie de lo ocurrido y lo único que hicieron fue ponerse el objetivo de hacer a Janire la vida más fácil. “Nuestra hija para nosotros es un regalo”, indica la madre mientras que el padre asegura que lo más complicado es para Janire “porque no vive” y ellos lo único que quieren es “hacerle la vida más llevadera”.

Nueva silla. Janire tiene que ir en silla de ruedas. Desde hace ocho años va con una eléctrica que maneja gracias a un ‘joystick’ colocado en el apoyabrazos derecho de su silla. El problema es que desde que cumplió los 18 años no tiene una silla acorde a sus medidas. La nueva vale alrededor de 15.000 euros y todo el coste corre a cargo de la familia.

Donaciones. Gracias a la recogida de tapones y venta de camisetas y tartas, además del reto de Aitor Costa, la familia ha logrado recaudar unos 10.000 euros.