La fibrosis quística es una enfermedad que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo. En numerosas ocasiones, explica la portavoz de Arnasa, Ane Piñeiro, la solución pasa por la realización de un doble trasplante de pulmón. Los tratamientos han ido mejorando con el tiempo y, en consecuencia, también ha aumentado la esperanza de vida.

Iniciativa ciclista de apoyo a las personas enfermas de fibrosis quística. | FOTO: DNA

Es esta una enfermedad que puede detectarse desde el momento del nacimiento, con la prueba del talón o la del sudor, aunque también existen pruebas prenatales que permiten la detección de una enfermedad que, subraya la portavoz de la Asociación Guipuzcoana de Fibrosis Quística, deteriora la calidad de vida de los afectados .

Afirma Piñeiro que es imposible conocer el número de personas que padece esta enfermedad en Euskadi o en Álava, ya que prefieren no reconocerla y solo una parte se pone en contacto con la asociación.

Recientemente Osakidetza comenzó a dispensar un tratamiento “fuerte” que mejora el día a día de los enfermos, un tratamiento “caro” que previamente, aunque no hace tanto tiempo, se comenzó a dispensar a nivel estatal. En el caso de que surjan infecciones, el tratamiento a seguir puede ser antibiótico, tras determinar qué bacteria es la que ha originado la infección.

“Es una enfermedad rara que sobre todo afecta a los pulmones. Es como si tuvieras la zona pulmonar y la tripa con mocos y te cuesta respirar”, explica Piñeiro. Como no hay cura para la enfermedad, los pacientes “tienen que acudir constantemente al fisioterapeuta para expulsar ese moco”. “Sería recomendable ir a diario, aunque sale carísimo y resulta imposible”, apunta la portavoz de Arnasa, que se congratula de que el servicio de fisioterapia se integre en el menú de Osakidetza. De otro modo es la asociación es la que colabora facilitado los servicios de fisioterapia.

Tratamiento

La reciente aprobación del tratamiento con Kaftrio también en Euskadi ha sido de gran importancia para las personas enfermas de fibrosis quística. “Es muy fuerte y consigue que la enfermedad tenga menos efectos en el cuerpo. Porque al final te duele la cabeza, estás en la cama... Así produces menos moco y los efectos disminuyen”, explica. “Ahora lo quieren aprobar en niños pero es tan fuerte que genera polémica”, añade Piñeiro.

La aprobación en el Estado se hizo esperar, aunque en otros países como Estados Unidos llevaba ya tiempo dispensándose. “Lleva tan poco tiempo que no se puede saber al 100% cómo funciona. La gente lleva menos de un año tomándolo”.

El precio de este tratamiento es muy alto y fijarlo “y depende de cada comunidad”. “Si empiezas a tomarlo desde que sabes que tienes fibrosis, los efectos se hacen notar más, tienes mejor calidad de vida”, destaca. “No te quita todo el moco, pero la mejoría es importante”, incide.

Desde el momento de nacer se puede saber si el bebé tiene o no fibrosis quística, aunque una persona puede ser portadora del gen, no desarrollar la enfermedad y que su hijo o hija la herede y sí la desarrolle. En la actualidad el diagnóstico puede ser temprano, pero no lo fue tanto en otra época y la persona enferma se enteraba de que padecía fibrosis quística “cuando se empezaba a poner mal”.

Es esta una enfermedad que “no a todas las personas afecta igual”, aunque la mayoría “acaba en un trasplante pulmonar”. “Cuanto mayor seas, la enfermedad está más desarrollada y te afecta más, aunque ahora con el Kaftrio se pueden moderar los efectos”.

Pero, en general, las afecciones son importantes. “Te afecta también a la hora de hacer ejercicio cuando, además, para estos enfermos practicar deporte es muy importante. Es fundamental mantenerse activo, tomar la medicación de forma correcta. En definitiva, llevar una vida saludable”. Lo cierto, afirma Piñeiro, es que la persona enferma “tiene que estar muy controlada, seguir unas pautas a rajatabla”.

La esperanza de vida ha aumentado con tratamientos médicos y de fisioterapia, pero la actividad de los pacientes está muy condicionada y la afectación pulmonar es la primera causa de mortalidad en esta enfermedad degenerativa. “Entre ellos no pueden estar juntos porque tienen las defensas tan bajas que tienen mucho riesgo de infecciones. También antes de la pandemia se podía ver a estas personas con mascarilla” para evitar contagios porque “un catarro para ellos es súper fuerte ya que no pueden respirar. Todos los efectos se multiplican por diez”.

De ahí que las personas con fibrosis quística se sientan en numerosas ocasiones “desganadas”. Además, lamenta Piñeiro, los cuidados que requiere una persona enferma “son carísimos”, con el agravante de que “mucha gente acaba siendo dependiente y no puede trabajar”.

“Se necesitan más ayudas, como en otras enfermedades raras”, reclama Piñeiro. “Por ejemplo, estas personas han comprado mascarillas toda la vida y el precio antes era más caro. Si no trabajan, ¿cómo ingresan el dinero necesario para todo lo que necesitan?”, necesidades que no siempre son las mismas porque, insiste, la enfermedad no afecta a todas las personas del mismo modo.

La pandemia ha incidido doblemente en estas personas, que han “sentido mucho miedo de contagiarse, porque cualquier bacteria es muy mala para ellos. Los fisioterapeutas han tenido que ir a sus casas, porque no salían”. “Mucha gente no quiere hablar de esto. Les invitamos a que acudan a Arnasa porque se les va a entender y les cuesta, porque no quieren admitir que tienen esta enfermedad”, concluye Piñeiro.

“Es importante que la fibrosis quística se conozca para que la gente se anime a colaborar con la asociación y las personas enfermas se acerquen”, rubrica la responsable de comunicación de Arnasa.