Más de 40 años después del primer caso de sida diagnosticado en España, las cerca de 150.000 personas que viven en nuestro país con el Virus de Inmunodeficiencia Adquirida-VIH se enfrentan a retos que han ido evolucionando a lo largo de sus vidas. “La respuesta al VIH se ha ido adaptando a estas necesidades cambiantes, incorporando enfoques que abarcan tanto la salud física y mental como los aspectos sociales, asegurando un tratamiento integral centrado en el paciente”. Así se puso de manifiesto en el XXI Congreso Nacional sobre el SIDA y Enfermedades de Transmisión Sexual-ITS: Las edades del VIH, celebrado en Toledo. Oliver Marcos, Secretario General de CESIDA, destaca que el activismo del VIH ha ido cambiando a lo largo de los años, adaptándose a las diferentes realidades de la infección.
QUIEN ES
Oliver Marcos es Secretario General de CESIDA, la asociación más representativa del movimiento ciudadano de VIH y sida en el Estado español. Es educador para la prevención y sensibilización, así como técnico de proyectos en estas áreas relacionados con el sida. Imparte clases en la Universidad de Salamanca sobre salud, sexualidad y adolescencia, además de realizar proyectos en los ámbitos del ocio, del tiempo libre y en los enfocados a la salud y la sexualidad con jóvenes en situación de exclusión social.
¿Ser seropositivo ahora no es como en 1990?
La realidad del VIH ha cambiado mucho a nivel médico, los tratamientos cada vez son más sencillos y tienen menos efectos secundarios; las personas con VIH pueden desarrollar una vida plena con pocas limitaciones. Hoy, el diagnóstico en algunas personas supone un antes y un después, donde la incidencia cotidiana del VIH es una realidad cambiante, pero a mejor.
A pesar de todo, el sida sigue teniendo ciertos estigmas. ¿En qué ámbitos?
Hoy en día apenas tenemos personas con sida, sino personas con la infección controlada. Sí ha habido estigma poblacional, educativo, social y relacional, porque a veces se tiene la idea preconcebida de lo que era el VIH en los 80-90, y se mantienen miedos sobre compartir espacios con personas con VIH. Sigue siendo más evidente que nunca la necesidad de continuar transmitiendo la evidencia científica y el conocimiento para que esto no sea así.
"Hay que educar a los jóvenes, pero los adultos también tienen conductas de riesgo”
Habiendo tanta información, ¿los contagios no tendrían que estar superados?
Es una cuestión que está tocada por muchas aristas a nivel social. Al final hablamos de sexualidad, de género, en muchas ocasiones de situaciones de vulnerabilidad, de emigraciones. Es complejo; la sociedad suele tener prejuicios por todo y si estamos hablando de algo que toca varios de esos puntos, es más complicado una sensibilización o una asimilación de conocimientos; en consecuencia, mucha gente dice que es mejor no hablar de esto.
¿Los portadores de VIH lo ocultan?
No tenemos datos sobre ello, pero mucha gente no lo cuenta, porque la vida no es fácil; tienes que enfrentarte a determinadas situaciones de discriminación y rechazo. Hoy en día no supone una limitación para nada; no tienes que dar explicaciones a nadie, solo a quien te hace el seguimiento médico y si es un dato relevante; a nadie más. Pero para evitarse situaciones violentas mucha gente no habla de ello. Ese es el motivo por el que hay gente que no lo ha hablado con nadie o solo con su entorno próximo, prefiriendo llevarlo en una situación íntima por esa supervivencia social, para que la convivencia sea más cómoda y no tener que enfrentarse a nadie.
¿Está superada la idea social de la relación de homosexualidad con VIH?
Es cierto que en el lenguaje y transmisión de conocimiento hemos matizado todo lo que ha sido necesario para que la gente no entienda que el riesgo es quién te gusta, sino que el riesgo es lo que haces, independientemente de quién te gusta y con quien lo hagas. También es verdad que los nuevos diagnósticos en España, la mayoría son de hombres que tienen relación con otros hombres. No es algo que tenga que ver exclusivamente con este colectivo, pero sí se necesita un abordaje específico sobre cuáles son los condicionantes sociales y culturales que influyen de manera concreta para intentar reducir al máximo las nuevas infecciones.
¿En el ámbito sanitario, el estigma homosexualidad-VIH está superada o aún continua?
En el ámbito sanitario apenas hay personas que se hayan sentido discriminadas, pero sigue existiendo un estigma relacionado con la peligrosidad; te ponen el último para operarte, toman medidas de prevención excesivas con respecto a otros pacientes porque siguen pensando que es peligroso atender a una persona con VIH. Eso sigue estando presente.
El VIH es una enfermedad cronificada, pero sigue siendo grave. ¿Los jóvenes son conscientes de ello?
Lo bueno del VIH es que no es una enfermedad que tenga síntomas agudos. No estamos hablando de un proceso neurodegenerativo donde eres consciente de que cada vez te limita más. Aunque la infección está ahí y tienes que tomar un tratamiento de por vida, con unos hábitos de vida saludables y con las terapias actuales puedes tener una vida igual que otra persona. Con esos nuevos tratamientos, el concepto de gravedad no lo vemos en toda su crudeza y realidad.
¿El rango de expectativas es llegar a disponer de una vacuna?
Los tratamientos se van adaptando a las necesidades de los pacientes. Hoy en día, la mayoría de las personas tomamos 1 pastilla al día y tenemos la infección controlada. También hay tratamientos inyectables que hace que te puedas olvidar de la infección durante dos meses, y en el futuro evolucionaremos a dosis más espaciadas en el tiempo, reduciendo además el número visitas al especialista. Cada vez será más sencillo para el paciente tener la infección controlada.
La medicina debe ser preventiva, ¿qué propone para que el VIH no vaya a más?
Lo importante es ser realista con las realidades que hay hoy en día, fijarnos en aquellas personas que pueden estar en mayor vulnerabilidad con el VIH y darles una respuesta. Los más vulnerables tienen una serie de realidades incómodas. Por mucho que miremos a otro lado, la realidad no cambia y la administración y los movimientos sociales tienen que ir a donde todavía no llegamos.
¿Qué le supuso ser diagnosticado a los 25 años?
Un diagnóstico VIH es un mazazo, un punto de inflexión en tu vida, sobre todo si eres joven. Te hace replantearte las cosas y pensar en el cuidado de tu salud de otra forma, ser más consciente, porque muchas veces no damos importancia al hecho de asumir ciertos riesgos.
¿Y ahí empezó su activismo?
Sí, porque en muchas ocasiones las personas que tenemos este diagnóstico de salud buscamos información para nuestro propio beneficio y tranquilidad, pero pocas veces lo volcamos para ayudar a otras personas. En mi caso quise trasladarlo para ayudar a otras personas, para sensibilizarlos de que estamos aquí y que hay hablar de ello; si no lo hacemos todos, no va a desaparecer.
"En lo sanitario sigue existiendo un estigma relacionado con la peligrosidad”
Cada año se diagnostican 3.000 nuevos casos. ¿Cómo evitarlos o al menos reducirlos?
Se producen porque no hay una educación sexual integrada, no se habla de ello en las aulas y se van a desmantelar en el Estado muchos centros de Enfermedades de Transmisión Sexual. Además, la formación de los sanitarios que trabajan en este ámbito es insuficiente; tampoco favorece el que la mayoría de las personas no encontremos espacios para hablar de este tema; y si la gente no sabe los lugares de su ciudad donde puede realizarse la prueba del VIH, pues todavía peor.
¿De cara al verano, las campañas de prevención de las ETS son efectivas para los jóvenes? ¿El uso del preservativo no cala?
Es verdad que se pone el foco en las personas jóvenes. Quizá sea por los tipos de relaciones que mantienen, en las que pasan del uso del preservativo porque no les resulta atractivo. Pero las Enfermedades de Trasmisión Sexual-ETS, que son la antesala del VIH, no solo aumentan en la población joven, también se están incrementando en personas mayores de 50 años, porque ahora se normaliza el divorcio y empiezan a tener varias parejas, con mayor riesgo que cuando tienen una pareja estable donde los riesgos son mínimos. Sí, la percepción del riesgo es baja y hay que educar a los jóvenes, pero también los adultos están teniendo esas conductas de riesgo, por lo que no hay que señalar solo a los jóvenes.
