La enfermedad celíaca ha cambiado su forma de presentación en los últimos años, algo que ha influido en el diagnóstico precoz de la misma, así como toda la información que gira a su alrededor, la oferta de productos y restaurantes sin gluten, las investigaciones científicas y su divulgación. Así lo contemplan los propios afectados y la directora de la Asociación de Celíacos de Euskadi, Mireia Apraiz.
"Todo era muy precario, había dos o tres casas comerciales con productos sin gluten”
Una institución de carácter privado que nació en 1982 gracias a la implicación de familias y del pediatra Juan Carlos Vitoria. Eran muchas las dificultades a las que se enfrentaban; la principal radicaba en el desconocimiento mismo de la enfermedad, no sólo en la sociedad sino también en el ámbito de la Sanidad y en la industria alimentaria. “Todo era muy precario, había dos o tres casas comerciales con productos sin gluten”, detalla Mireia. “Los padres llamaban a las empresas y en la medida que podían iban confeccionando un listado de productos”.
Poco a poco se empezó a establecer contacto con otras asociaciones del Estado, hasta que fue aumentando su presencia y se profesionalizó. “A partir de los 90 creamos una federación con otras asociaciones del Estado y se empezaron a hacer muchas cosas; la edición de un libro, la creación de una marca de garantía, trabajar con los laboratorios para poder tener protocolos de analíticas, contactar con el Ministerio…”, relata la directora.
Seguridad alimentaria, talleres, edición de publicaciones informativas
Sin duda, el principal objetivo de EZE es el área de seguridad alimentaria: “Continuamente hacemos revisiones periódicas de los productos, analíticas, hemos firmado convenios con diferentes laboratorios, hablamos con el Ministerio sobre las alertas alimentarias que suceden de forma regular…” cuenta Apraiz. Asimismo desde EZE consideran muy importante enseñar a leer las etiquetas y, por ello, también realizan todo tipo de talleres para que tanto niños como mayores aprendan jugando y cocinando sin gluten de una forma más sana.
Por otra parte, EZE también promueve acciones de investigación. El 29 de mayo, se celebrará en Donosti una jornada médica, dirigida a todos los médicos de atención primaria y a todos los socios y socias en la que se informará sobre cómo van los avances en la investigación de la llamada ‘vacuna de los celíacos’.
Nuevas vías de investigación, nuevas esperanzas
Tal como explica Mireia los científicos tienen abiertas varias vías para mejorar la vida de los celíacos. Una de ellas se basa en “unas enzimas que se podrían tomar antes de la hora de comer para que luego se pudiera consumir gluten sin consecuencias”. Otra línea se basa en el trigo transgénico y se investiga cómo retirar la gliadina, que es la parte del gluten que hace daño al celíaco. También se están haciendo estudios en cuanto a la permeabilidad de la pared intestinal. “Hay muchos campos abiertos, y aunque estas investigaciones llevan su tiempo, a la gente le infunde esperanza pensar que de aquí unos años la situación será un poco más amable respecto a la dieta”, afirma la directora de EZE.
Ayudas para la compra
El alto precio de los alimentos sin gluten es la queja más generalizada, que año tras año se reivindica desde el colectivo. Apraiz considera que falta una medida homogénea a nivel estatal que les ofrezca algún tipo de descuento. “Tenemos una ayuda para la compra de 80 euros al año que la Diputación concede sólo en Bizkaia. Igualmente, desde la Asociación se han firmado convenios con grandes superficies para que los socios tengan descuentos en la compra”.
"Tenemos una ayuda para la compra de 80 euros al año que la Diputación concede sólo en Bizkaia"
Sin embargo, “hay que tener en cuenta que la cesta de la compra de un celíaco le cuesta a la familia entre 900 y 1000 euros más al año; pero hay más de 350 familias que tienen entre dos y cuatro celíacos. Lo que estamos pidiendo es que se reconozca, que igual que en las familias numerosas hay una serie de descuentos o ventajas, los celíacos pudieran desgravarse al menos en los productos básicos de primera necesidad”, reclama Apraiz.
