Más de 3.000 personas forman parte de la Asociación de Celíacos de Euskadi (EZE), una entidad que nació hace ya 41 años de la mano de un grupo de familias con hijos e hijas recién diagnosticados de enfermedad celíaca y que tenía como objetivo organizarse, pedir ayudas y elaborar un listado de productos libres de gluten.
Cuatro décadas después, la institución que emergió con el incondicional apoyo del pediatra Dr. Juan Carlos Vitoria y de la buena voluntad de familiares de afectados, se ha consolidado como una plataforma a la que recurrir en busca de información segura sobre productos presentes en el mercado, restaurantes a los que ir sin temor a sufrir ningún tipo de reacción, últimas investigaciones en torno a la enfermedad celíaca, y un lugar de encuentro y apoyo entre personas que padecen esta dolencia.
Con motivo de que mayo es considerado como el mes de la enfermedad celíaca, EZE organizó dos encuentros el pasado 19 de mayo en Portugalete (Bizkaia) y el domingo 21 en Vitoria-Gasteiz y prepara un evento de las mismas características para mañana, 26 de mayo, en el local de Ezegi de Donosti. Una ocasión para reunir a los socios y socias en un entorno festivo, animado con música, DJ, concurso de tartas y merienda popular.
Este tipo de celebraciones invita a los socios a reencontrarse, compartir experiencias, y sentirse acompañados de otras personas que conviven con el mismo problema desde hace años. Así lo explica Janire Gorostiaga, que fue diagnosticada de enfermedad celíaca con solo unos pocos meses de vida. “De txikitina me sentó mal la leche en polvo, me moría, no sabían qué me pasaba… Estaba dejando de crecer, no aprovechaba los alimentos… Según los médicos tenía bulimia, anorexia ¡y tenía 7 meses!”, explica. La respuesta a su dramática situación llegó de la mano del doctor Vitoria, quien investigaba sobre la enfermedad y la comida sin gluten y con el diagnóstico adecuado la familia pudo empezar a respirar.
La situación, casi 40 años después, ha mejorado significativamente y actualmente existen muchas más opciones a la hora de alimentarse. Janire recuerda que a los 12 años probó por primera vez los macarrones y los espaguetis gracias a un amigo que viajó a Italia y pudo comprar allí pasta sin gluten. “Hasta esa edad sólo comía arroz o patatas”.
"Ahora hay productos que están más logrados, que son más blandos, y otros que están como la suela de un zapato, pero hay que probar”
De hecho, cuenta que su familia tuvo que comprar un arcón frigorífico para congelar pan sin gluten y poder tenerlo a mano en el día a día. “En aquel entonces no había microondas y tenías que esperar dos horas a que se descongelase para poder hacer la merienda, y si te lo llevabas fuera se te quedaba seco; pero al final te habitúas. Ahora hay productos que están más logrados, que son más blandos, y otros que están como la suela de un zapato, pero hay que probar”, espeta Janire.
Los tiempos han cambiado, existe una mayor oferta de productos ‘gluten free’ y más información, pero hace años los afectados iban con una lista de las marcas que podían comer con tranquilidad. “Empezamos con 4 o 5 marcas y gracias a EZE se fueron adhiriendo más tiendas y comercios. Actualmente, siguen dando asesoramiento en comedores escolares, y formación de la enfermedad celíaca a profesorado y alumnado. Para mí, el trabajo de la Asociación ha sido súper importante para visibilizar esta enfermedad”, afirma.
"Para mí, el trabajo de la Asociación ha sido súper importante para visibilizar esta enfermedad”
Listado de restaurantes
Para muchas personas ir a un restaurante y degustar la oferta culinaria es un plan sin igual, sin embargo, puede suponer un viacrucis para un celíaco. “Es difícil irte a comer por ahí, porque siempre hay gente que dice que por un poquito no pasa nada”, narra Janire. “Pero ese poquito a mí me daña, no se ve, no es una alergia en el momento, es algo que me va haciendo daño poco a poco e igual cinco días después me pongo malísima en casa y no sé por qué”.
A Irune le diagnosticaron enfermedad celíaca cuando tenía 16 años; presentaba síntomas en forma de dermatitis herpetiforme
No obstante, EZE ha elaborado un listado de restaurantes que están asesorados y formados y que se identifican con un logotipo, algo que infunde confianza a los socios. Para Irune, de 23 años, esta información resulta clave. “Suelo recurrir a la Asociación para pedir recomendación de restaurantes, porque la mayoría de ellos no tienen establecido el ‘sin gluten’ en Google Maps, que es dónde acudes para ver reseñas”, explica mientras afirma que “hay poca variedad de restaurantes”.
A Irune le diagnosticaron enfermedad celíaca cuando tenía 16 años; presentaba síntomas en forma de dermatitis herpetiforme. La intolerancia al gluten puede causar esta afección de la piel que produce picazón, sarpullido y ampollas. “Al principio lo asumí, luego tuve una fase de negación porque veía que la comida no me sentaba mal y decía que yo no era celíaca. Pero, finalmente, tuve que aceptarlo y cada vez hay más cosas que puedo comer”, narra con alegría.
"Quizás desde el Gobierno deberían de hacer algo, como bajar el impuesto de algunos productos o dar ayudas”
Elsa Martín, que fue diagnosticada de enfermedad celíaca cuando tenía 11 meses, coincide con Irune y afirma que está “muy contenta de que cada vez haya más cosas, aunque todavía queda mucho por hacer para poder llegar a una equiparación entre el sin gluten y con gluten”.
También expresa lo que muchos piensan: el alto precio de la cesta de la compra. “Un paquete de magdalenas sin gluten se te va a casi un euro la magdalena, es una barbaridad. Entiendo que a la empresa le pueda costar bajar los precios porque no hay tanta demanda, pero igual desde el Gobierno deberían de hacer algo, como bajar el impuesto de algunos productos o dar ayudas”, reclama. Actualmente, los celíacos vizcaínos optan a una ayuda de la Diputación de 80 euros al año que, en criterio de la afectada “no llega para nada”.
Una opinión que a su vez defiende Irune. “Está habiendo muchas manifestaciones para pedir ayudas, porque España es el único país que no recibe ayudas para el colectivo, y es una queja urgente porque es una barbaridad todo lo que hay que pagar por estos productos”, reivindica.
Sentirse uno más
La labor que ha llevado a cabo EZE ha sido imprescindible para muchos socios y socias, y no sólo desde el ámbito informativo; también ha sido un lugar en el que, sentirse uno más, formar parte de un grupo con las mismas necesidades. “Los jóvenes empezamos a juntarnos en grupos para salir y estaba muy bien no sentirte diferente”, comenta Janire Gorostiaga, que recuerda que cuando salía con los amigos de clase se tenía que llevar su propio bocadillo. “Probé por primera vez la cerveza hace cinco años”, confiesa. “Ahora en el súper tengo cinco cervezas sin gluten para elegir”.
Con el objetivo de juntarse con otras personas celíacas, Estela y Erlantz, madre e hijo, han participado a lo largo de los años en varios cursos de cocina organizados por EZE y siempre acuden a los actos propuestos desde la Asociación. A Erlantz, le diagnosticaron con 2 años. “No fue fácil llegar hasta ese diagnóstico, tuvimos que dar bastantes vueltas”, confiesa Estela. “Una vez lo asumimos, contactamos con la Asociación y nos ha facilitado las cosas”. Para este chico de 13 años, este tipo de eventos son “un día para comer de todo, sin miedo a que me haga daño” pero reconoce que cuando sale con los amigos, lo lleva bien: “Ellos comen lo suyo y yo lo mío”. Eso sí, los cursos de cocina surtieron efecto porque a Erlantz le encanta “cocinar macarrones y tortilla”.
Al contrario que Erlantz, Oier Martín, ganador de la tarta que se llevó el primer premio en el concurso de Portugalete, admite que a él lo de cocinar no le va mucho. “Pero me encanta comer, sobre todo las tartas de mi madre”, quien se ha convertido en toda una profesional de la cocina. “Se trata de hacer experimentos y cambiar ingredientes con gluten por otros sin gluten y hacer más o menos lo mismo pero con seguridad”. Para la familia Martín, la Asociación trabaja para visibilizar la enfermedad a la vez que les “ayuda con los descuentos de los supermercados, a buscar restaurantes para poder ir a comer y si tienes algún problema de algo hacen todo lo posible por resolverlo”.