“Las necesidades de las personas enfermas de ELA siguen en el mismo punto tras estos 293 días, dado que un derecho sin implementación real y efectiva, sin dotación económica para llevarlo a cabo y sin los medios profesionales, humanos, con capacidad y preparación suficiente, sigue sin garantizar la calidad de vida, el derecho a la vida digna de todas nuestras personas enfermas”. Así de contundentemente ha criticado Adela Araba la falta de desarrollo de la Ley para la Atención Integral a las Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, la conocida como ley ELA, aprobada en octubre del año pasado.
La Asociación Alavesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica, Adela Araba, explica en un comunicado que en lo que va de año ha acompañado a 29 personas enfermas, ocho de ellas con diagnóstico reciente. Siete de estas personas han fallecido como consecuencia de la ELA sin poder acceder a los derechos reconocidos por la Ley.
En este sentido, el 23 de julio se publicó en el BOE el real decreto que aborda medidas urgentes para la atención de personas en fase avanzada de ELA. “Agradecemos esta acción, pero no podemos obviar que, menos de un 10% de las personas atendidas por Adela Araba cumplen los criterios para acceder a estas medidas”, apunta la asociación.
Llamamiento a la clase política
De este modo, Txaro Mardaratz Nájera, presidenta de Adela Araba, apunta que “si bien el plan es un paso adelante, aún quedan muchos aspectos pendientes que afectan a miles de personas con ELA”. “Necesitamos medidas como el reconocimiento automático de la dependencia, formación específica para profesionales del sector y recursos adecuados para atender las necesidades diarias de las personas enfermas de ELA”, detalla Txaro Mardaratz.
Por todo ello, Adela Araba hace un llamamiento a la clase política “para que las buenas intenciones se traduzcan en avances efectivos”. “Se puede implementar la ley, no miremos a otro lado mientras sigue creciendo el contador diario de personas fallecidas por ELA”, insiste la asociación.
Así, Adela Araba recuerda que ofrecen servicios esenciales como fisioterapia, grupos de apoyo mutuo, acompañamiento activo y formación especializada, servicios que “buscan cubrir vacíos que las políticas públicas actuales aún no abordan” y que llegan directamente a las personas enfermas “gracias a la generosidad de todas aquellas personas, empresas y diferentes colectivos que contribuyen económicamente con nuestra entidad”.
