La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad del sistema nervioso central que provoca una degeneración progresiva de las neuronas motoras. Los músculos se debilitan e incluso se paralizan, extendiéndose por todo el cuerpo.
Con el paso del tiempo impide el movimiento corporal independiente, dificulta alimentarse y respirar. Aunque, las facultades mentales, los cinco sentidos y el movimiento ocular se mantienen intactos. La enfermedad crea una cárcel de piel y músculos alrededor de la persona que lo padece; es cruel y que también afecta a todo el núcleo familiar o de amigos de la persona.
Tercera edición
Es por eso que desde Adela Euskal Herria, la Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica, llevan años luchando para mejorar la calidad de vida de los que sufren la enfermedad y de su entorno. Hace tres años impulsaron una carrera solidaria para visibilizar la enfermedad. Este año vuelven con la tercera edición de CórrELA, el domingo 15 de septiembre. Tal y como todos los años el mensaje es claro, dar visibilidad a esta enfermedad que hasta día de hoy no tiene cura y reivindicar los derechos de atención y cuidado de la persona enferma y su familia.
Todo el dinero recaudado en el evento se destinará a las ayudas que necesitan las personas que conviven con la enfermedad en Álava. Entre esas ayudas se encuentran terapias que la sanidad no cubre, terapia ocupacional, apoyo a los cuidadores que se encargan de los cuidados o en el proceso de duelo.
“No existe cura pero podemos cuidarles”
Entre sus actividades también destaca la formación hacia los cuidadores, tanto familiares como sanitarios. Aunque se trate de sanitarios cualificados, la mayoría conocen de los cuidados generales de muchas enfermedades, en Adela se preocupan de enseñar los cuidados específicos de la ELA. Como expresan desde la asociación, “no existe cura pero podemos cuidarles”.
Datos de la carrera
Hay dos carreras de diez y cinco kilómetros y una marcha solidaria. Todas ellas comienzan y finalizan en la Plaza del Arca, y los dorsales se recogen en ese mismo punto a las 9.00 horas. El recorrido será el mismo que el del año pasado. Los corredores darán la vuelta al final del Paseo de Cervantes para dirigirse a la meta.
Los precios varían en función de la carrera que se elija, la marcha son 5 euros, la carrera de 10km son 15 euros, la de 5km es de 10 euros y el dorsal solidario cuesta 5 euros. Aun así, no hay que fijarse en lo monetario, sino, en la posibilidad de ayudar a todas las personas que sufren la enfermedad a mejorar su calidad de vida.
Aumentar la participación
El objetivo de esta tercera edición es aumentar la participación del año anterior. En total 919 personas participaron entre carrera y marcha. Unas cifras que Adela Araba espera superar, y de esta manera, conseguir más fondos para invertirlos en ayudas. En 2023 contaron con alrededor de 5.000 euros para invertirlos en cuidados. Sara Calvo, Presidenta de Adela Euskal Herria, confía en que el aumento de patrocinios a la carrera sume más participantes.
Para los socios de la asociación es un día especial en el calendario. Muchos familiares se desplazan de los pueblos para reunirse en la capital y disfrutar del día. Algunos aprovechan para saludar a amigos y ponerse al día tras todo el verano. La presidenta asegura que la ciudad se implica mucho con la causa. “Estamos muy contentos”, asegura.
Tratamientos
La ELA afecta a medio centenar de personas en Álava. Dificulta su vida día a día y cada vez empeora más. Por el momento no tiene ninguna cura. El tratamiento es solo sintomático y el único fármaco que parece retrasar los avances de la enfermedad es el riluzol. Se trata de un neuroprotector testado en estudios multicéntricos.
También se usan otros medicamentos que ayudan con los calambres, la disfagia, la debilidad, los problemas respiratorios y demás síntomas o consecuencias de la enfermedad. Por otro lado, está el soporte no terapéutico, que lo conforman logopedas, psicólogos, médicos, enfermeras entre otros. Con su ayuda consiguen prolongar lo máximo posible la independencia de la persona y mejoran la calidad de vida.
Los avances de la enfermedad repercuten de manera directa en el estado físico de la persona, y en el psicológico de cada uno que puede verse afectado por todos los cambios repentinos.
