Pasaban las diez de la mañana de este jueves cuando Rubén Zulueta y José Ignacio Fernández, tras subirse por una plataforma con sus sillas de ruedas a una furgoneta blanca estacionada en la calle Pamplona de Vitoria, se han fundido en un sentido abrazo. “¡Que nos vamos al fin del mundo!”, han exclamado, mirándose a los ojos, pero casi sin creer aún que la aventura que llevan preparando todo un año, la de llegar al fin de la tierra, o Finisterre, como se conocía a este punto de la costa gallega, antes de que Colón llegara a América, comenzaba en ese preciso instante. 

Al volante, Antonio González, ha puesto primera tras escuchar lo que desde 2019, cuando comenzaron su primer desafío recorriendo el Camino de Santiago Francés, se ha convertido en todo un himno. Ese “un, dos, tres, ¡Aupa CaMinus!”, con el que una treintena de amigos, voluntarios y familiares, como Inma del Río, que hizo una etapa con ellos en el desierto de Monegros, vestidos con camisetas azules, han animado a estas tres personas, que integran la asociación CaMinus.

El proyecto

Las dos primeras, es decir, Zulueta y Fernández, padecen distrofia muscular, de modo que este nuevo reto, bautizado como Finis Terrae, y que vuelve a contar con el apoyo de Fundación Vital, pretende visibilizar, concienciar y recaudar fondos que consigan investigar cómo curar a las 70 millones de personas en el mundo que se estima que padecen enfermedades raras como la suya. Pero también transmitir positividad y optimismo a todas aquellas personas que sufren las mismas y que no se atreven a salir de su zona de confort, “para que vivan”.

Sus otras aventuras

Tras viajar el año pasado a Roma y ser recibidos en audiencia por el Papa Francisco, el nuevo proyecto de CaMinus tiene previsto hoy mismo llegar a Oviedo por carretera.

Una vez allí, el miércoles iniciarán la primera etapa en sus sillas de ruedas para recorrer los más de 427 kilómetros hasta llegar a Finisterre (20 de junio). A lo largo de diez jornadas, transitarán por el conocido como camino primitivo de Santiago hasta Mellide, “uno de los más duros que existen”, donde enlaza con el camino francés, para llegar hasta Santiago de Compostela.

“CaMinus, realmente, somos tres amigos. En 2019, nos convertimos las primeras personas en el mundo en hacer el Camino de Santiago, desde Roncesvalles, en silla de ruedas y a partir de ahí nos hemos cruzado el desierto de los Monegros (2021), también nos hemos ido desde Almería a Santiago de Compostela (2022), la vuelta a Euskal Herria (2023) y de Vitoria a Roma (2024). Son enfermedades que no tienen tratamiento ni cura y entendemos que la investigación es la única esperanza”, destaca Zulueta.

Diagnosticado con 40 años

En su caso, cerca de los 40 años, le diagnosticaron esta enfermedad degenerativa neuromuscular. “A día de hoy, tengo 51, y poco a poco me ha ido debilitando la musculatura del cuerpo. Poco a poco, vas perdiendo la fuera de los brazos, piernas... Y no puedes hacer nada, simplemente esperar a que te consuman”.

Por eso hicieron esto, porque no estaban dispuestos a quedarse en casa a que la enfermedad pudiera con ellos. “Solo en Álava hay 2.000 personas afectadas por estas enfermedades raras”, matiza este aventurero que ya cuenta con que en esta nueva ruta, se volverán a quemar motores y a pinchar ruedas.

Para eso, estará Antonio, que también hará de mecánico. “Se arrima, donde estemos, y nos lo arregla porque lleva de todo en su furgoneta, como un equipo de Fórmula 1”.

La peor etapa

La segunda etapa, cuando salimos de Salas, cree que será la peor. "Vamos al puerto del Palo, es de muchísima montaña y no solo será complicado avanzar en sillas de ruedas y las alternativas, sino por las advertencias de osos, lobos... Es el interior puro y duro de Asturias”.

Dormirán en albergues, “porque nos gusta hacer el Camino, como un peregrino más, pero una de las cosas más difíciles del proyecto es encontrar alojamientos accesibles”.

Compañero de desafíos

Su compañero de aventuras y cofundador de CaMinus, Fernández, de “casi 55 años”, explica que con 35 “la Seguridad Social le dio la jubilación y que en silla de ruedas lleva 14 años por la distrofia muscular, puesto que ha perdido “fuerza, equilibrio y movilidad”.

“Estamos colaborando con la fundación de Isabel Gemio desde hace ya seis años y todo lo que recaudamos, el 100%, lo inyectamos allí. En nuestra página web o redes sociales pueden hacer la donación que quieran. Nos hemos convertido en las personas que más kilómetros al año, en el mundo entero, recorren en silla de ruedas. Estamos orgullosísimos”.

Con la lagrimilla

Despidiéndoles casi con la lagrimilla en los ojos, estaba Del Río, que tiene paraparesia espástica, y que forma parte de Arene, la asociación de enfermedades neuromusculares de Álava, por su parte, se emocionaba al recordar cómo cuando “hice la caminata con ellos me sentía libre”. Un doble viaje en todos los sentidos. 

Tampoco se perdieron este hasta pronto Arantxa Ibáñez de Opacua, directora de Fundación Vital, acompañada por Mikel Pérez, técnicos de Programas en la misma.

“Tuvimos un enamoramiento desde el minuto uno con ellos. Desde la primera reunión que tuvimos, entendimos que teníamos que estar con ellos. Al final, no es tan raro tener una enfermedad rara si 70 millones de personas en el mundo tienen una. Y la forma de gestionar este proyecto, con esa ilusión y esa alegría que tienen, no es tan fácil. Son ese modelo a seguir”, subrayan