Dicen que lo que no se cuenta no existe y, por eso, desde la asociación alavesa Adela gritan sin descanso, sin rendirse y sin tirar la toalla que la Esclerosis Lateral Amiotrófica sigue matando a miles de personas en el mundo y que la lucha no ha terminado. Y cuentan esta misma historia las veces que haga falta para que vaya calando en la mente de la sociedad y se pida y se exija así una mayor sensibilización e investigación en la lucha contra la ELA.
Así, este domingo Vitoria ha celebrado una nueva edición de CórrELA, organizada por la asociación alavesa Adela y que cuenta con la colaboración de DIARIO DE NOTICIAS DE ÁLAVA, en la que cerca de mil doscientas personas se han puesto el dorsal para aunar fuerzas y esfuerzo en esta lucha. La jornada también sirvió para arropar a los propios afectados, enfermos por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, y demostrarles en una nueva jornada el afecto y calor por parte de la sociedad a todos los que sufren esta dura enfermedad.
Según cuenta Sara Calvo, presidenta de la asociación, a este periódico, esta nueva carrera ha superado las expectativas iniciales fijadas en 1.000 inscripciones: “Nuestras expectativas estaban en superar las 1.000 inscripciones y, a medida que avanzaba la semana, hemos logrado casi 1.200, así que lo consideramos todo un éxito. Hemos podido mejorar la campaña de difusión y se ha notado en el incremento de inscripciones”.
Las principales novedades de esta nueva edición son la mayor participación de las propias personas enfermas de ELA, gracias a la colaboración de la asociación Montes Solidarios y Ezina Ekinez Egina. También han colaborado mayor número de empresas tanto en patrocinio económico como en especie, así como con donativos para los sorteos.
La carrera se celebró en 5 y 10 kilómetros y contó también con una marcha solidaria de un kilómetro garantizando un espacio para la participación inclusiva, con sillas de ruedas, sillas joelette, handbikes o similares. La salida tuvo lugar desde la plaza del Arca a las 10.30 horas y el circuito transcurrió íntegramente por las calles del centro de la ciudad. Asimismo, se organizaron distintas actividades paralelas en torno a la carrera, como talleres infantiles, música en directo, shows de magia o una masterclass de zumba.
Cabe destacar que toda la recaudación lograda con la venta de dorsales y kilómetros solidarios se destinará íntegramente a los servicios de rehabilitación (fisioterapia y logopedia), compra y préstamo de ayudas técnicas, apoyo psicosocial, orientación, apoyo emocional y grupos de ayuda mutua tanto para las persona enfermas como para sus familias.
Coordinación
“Organizar un evento de estas características supone mucho tiempo de trabajo de nuestros voluntarios. Es difícil coordinar todos los elementos para poder realizar un evento completo que aúne a todas las familias, poder crecer y mejorar cada edición así como dar la mayor visibilidad posible a la enfermedad y sus particularidades”, explica la presidenta. Pero todo esfuerzo tiene su recompensa y, finalmente, han logrado que esta nueva edición siga llegando a la sensibilidad de los ciudadanos que un año más han apostado por ponerse el dorsal.
“Esperamos superar los 5.500 euros recaudados en la edición anterior, esto podríamos traducirlo en 120 sesiones de fisioterapia, por ejemplo”, agradece. “El primer pilar que atenderemos con esta recaudación son las terapias que proporcionamos a nuestras personas enfermas (fisioterapia, logopedia, grupos de ayuda mutua...) de formar gratuita. A día de hoy la ELA sigue sin cura, pero sí podemos, y debemos, cuidar a nuestras familias para que tengan mayor calidad de vida el mayor tiempo posible”, concreta.
Desde Adela la trabajadora social coordina las necesidades de cada familia, coordina los proyecto de terapias y formación que llevan a cabo, así como el banco de préstamo de ayuda mutua, así como la coordinación en las sinergías con otras entidades e instituciones. “Quiero poner en valor también el gran trabajo que hacen de forma voluntaria muchas de nuestras familias, sin el cual no sería posible llevar a cabo nuestros objetivos”.
Poco a poco, con acciones como las de ayer, se está logrando una mayor visibilidad aunque todavía queda mucho camino por recorrer: “Creo que es más visible que hace unos años, pues durante décadas ha sido una enfermedad que se vivía en la soledad domiciliaria. Al menos hoy en día se conoce más, que hay una enfermedad que se llama ELA, pero debemos seguir haciendo hincapié en todas las necesidades que tienen nuestras personas enfermas y familias. Esta enfermedad es una lotería que puede tocarle a cualquiera”.
“El abanico de edad es muy amplio. Hay ELA infantil, por ejemplo. Nuestro caso más joven en Álava fue con 23 años. La gran mayoría de personas enfermas actualmente están entre los 35 y los 80 años. Está bastante equiparado entre hombres y mujeres”, concluye.
Al año, 40 personas son diagnosticadas de ELA en el territorio alavés
Según los datos ofrecidos por la asociación, en Euskadi se detectan 200 nuevos casos de ELA cada año
Esta enfermedad del sistema nervioso es caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis y supone un deterioro en las capacidades de autonomía básicas: caminar, mover las articulaciones, hablar, deglutir e incluso respirar. Es una enfermedad que va causando la muerte poco a poco, debilitando día tras día. De hecho, la persona enferma precisa de forma gradual de más ayuda y cuidados de expertos de modo continuado para su vida diaria.
Y aunque su dependencia física aumenta, su estado cognitivo permanece intacto, lo que implica que la persona continúe siendo consciente de la realidad de su proceso. Ello ha hecho que la Organización Mundial de la Salud (OMS) la considere “la enfermedad más cruel que existe”. En la actualidad no existe tratamiento y la esperanza de vida ronda los tres y cinco años desde los primeros síntomas.
“Cabe destacar que las personas que padecen esta afección tienen una pérdida de la fuerza muscular y la coordinación que con el tiempo empeora y les hace imposible la realización de actividades rutinarias, como subir escaleras, levantarse de una silla o deglutir”, según la Organización Mundial de la Salud. Por eso es importante su visibilización para seguir apostando por la investigación y por el tratamiento y cura en un futuro.
“Es imprescindible este tipo de acciones. En primer lugar por la participación de las propias personas enfermas y familias, dado que pueden conocer de primera mano sus necesidades, y en segundo lugar, por el altavoz que nos ofrecéis los medios de comunicación, el cual nos permite recordar que nuestras personas enfermas siguen sin tratamiento ni cura, que debemos fomentar la investigación para que esto cambie, y que también debemos cuidar como se merecen a nuestras personas enfermas, reivindicando que no se pueden permitir su exclusión del sistema de salud por su simple diagnóstico, por no ser recuperables, obligándoles en muchos casos a elegir morir por no poder permitirse económicamente vivir, vivir con dignidad”, explica Sara Calvo, presidenta de la asociación alavesa Adela.
Y es que lo más duro de esta enfermedad es, sin duda, “que nuestras personas enfermas mantienen la cabeza intacta durante todo el proceso degenerativo”. “Es una enfermedad muy costosa que muchas familias no se pueden permitir”, recalca la presidenta que se muestra agradecida por la acogida de esta nueva marcha solidaria por la ciudad.
