El pasado jueves 30 de mayo se celebró el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM). Una enfermedad degenerativa que, actualmente, padecen más de 300 alaveses. Concretamente, según datos aportados por la Asociación de Esclerosis Múltiple de Álava (Aemar) a este diario, la horquilla de afectados oscila “entre los 300 y los 350”. De ellos, unas 200 personas forman parte de la citada organización, como resultado de nuevas incorporaciones y fallecimientos de algunos de sus mayores.
“El hecho de no saber el propio origen de la esclerosis múltiple dificulta conocer las causas de este incremento"
Lo cierto es que los casos de esclerosis múltiple presentan una tendencia al alza en el territorio. De esta forma lo expresa Laura García, trabajadora social de la asociación, quien, a su vez , añade que desconocen el “motivo por el que hay un aumento de la enfermedad”. “El hecho de no saber el propio origen de la esclerosis múltiple dificulta conocer las causas de este incremento”, explica García. Si bien, expone que “ciertos factores ambientales pueden influir” en la aparición de la EM.
"Retraso en los diagnósticos"
Por otro lado, el crecimiento también viene dado por la mejora de los diagnósticos. “Las pruebas que se hacen son cada vez mejores, más exactas”, destaca. Sin embargo, ello ha generado un “retraso en los diagnósticos”. “Estamos en una etapa en la que las personas tienen bastantes limitaciones para poder acceder a los especialistas por las listas de espera. Y son ellos quienes realizan las pruebas y el diagnóstico”, revela García.
Mil caras
La esclerosis múltiple también recibe el nombre de la enfermedad de las mil caras porque “los síntomas y la forma en la que afecta son diferentes en cada persona”. “La agresividad de la enfermedad o cómo se desarrolla no tiene nada que ver en una persona o en otra. Algunas han venido con las mismas características y una evolución parecida y, aún así, el desarrollo de la enfermedad es totalmente diferente”, puntualiza. A ello añade que “el tratamiento puede ser efectivo en una persona, pero en otra no”.
Síntomas
La sintomatología vinculada a la EM es “muy amplia y variada”. “Normalmente suele aparecer una enfermedad por brote, es decir, por un empeoramiento de las capacidades de la persona que, un porcentaje muy alto, se suele recuperar”.
En este sentido, la pérdida de visión, es uno de los síntomas “más comunes” en el inicio de la enfermedad. Asimismo, otras afecciones de la EM están ligadas a la movilidad, la sensibilidad, la incontinencia urinaria, al terreno sexual, al habla, así como a la deglución.
Más en mujeres
Por otro lado, la población femenina es la que se ve mayormente afectada por esta patología degenerativa. En cifras exactas, “siete de cada diez son mujeres” y, aunque se desconozca “el motivo con exactitud” quienes estudian las EM “apuntan que pueden influir los factores hormonales”.
En lo que respecta a la edad de aparición, la trabajadora social remarca que el diagnóstico tiende a realizarse “en adultos jóvenes”; de edades comprendidas “entre los 20 y los 40 años”. Si bien, “en menor medida”, también se dan casos con la población infantil o a partir de los 50.
Más tratamientos
Por el momento no existe tratamiento curativo, pero sí que los hay capaces de “distanciar los brotes”. “Ahora, hay tratamientos para todo tipo de esclerosis múltiple pero, hasta hace poco, solo había para la esclerosis por brotes, que lo que hace es empeorar las capacidades de forma puntual”, explica. Y, precisamente para esta tipología de EM, el tratamiento se encarga de “parar”, en cierto modo, los brotes.
“Cuantos menos brotes, mejor te vas a encontrar”
“En vez de darte cada dos años, se intenta que aparezca cada diez”, pone de ejemplo. Y es que precisamente de esos brotes es de donde nace “la incapacidad en una primera fase” por lo que “cuantos menos brotes, mejor te vas a encontrar”.
"En función de la agresividad o la evolución de la enfermedad, te pueden poner un tratamiento de primera, segunda o tercera fase"
Si bien, el aumento de casos también ha incidido en un estudio cada vez mayor de la EM. Lo que ha derivado en una “variedad de tratamientos de distintos niveles”. “En función de la agresividad o la evolución de la enfermedad, te pueden poner un tratamiento de primera, segunda o tercera fase”, explica García.
Aún y todo, afirma que, todavía hoy, esta afección “no está visibilizada en muchos campos”, como bien son el “social” o el “laboral”. De hecho, se trata de una enfermedad “difícil de entender”, incluso “para las familias que conviven con estas personas”.
“La propia enfermedad puede generar cambios emocionales importantes”
“Siempre hemos visto que las personas con esclerosis múltiple, pueden tener recaídas emocionales”, comenta la trabajadora social de Asociación de Esclerosis Múltiple de Álava (Aemar), Laura García. En este sentido, expone que el apoyo psicológico no solo es necesario en la etapa inicial, “cuando te han diagnosticado una enfermedad degenerativa en una edad muy joven y que además te puede limitar mucho el día a día”; sino que ese acompañamiento debe estar presente durante todo el proceso; porque “puede haber recaída”. Concretamente, para “cuando tienes un brote y no lo llegas a recuperar o cuando, además de ese, surgen otros nuevos, con nuevas lesiones y limitaciones”.
Un apoyo que se intenta dar desde Aemar y donde precisamente observan que existen “unos cambios emocionales importantes”. Y es que, según expone la trabajadora social, hace no mucho que se ha podido valorar que la enfermedad afecta a otros niveles “más allá de las limitaciones físicas”. A la escala sensitiva, sin ir más lejos. De hecho, “la propia enfermedad es la que puede generar cambios emocionales importantes”; desde pérdidas a nivel cognitivo y de orientación hasta posibles cambios de humor o de actitud.
“Yo creo que los cambios emocionales siempre han existido, pero la medicina se ha centrado más en el tema físico, dejando de lado la parte emocional y psicológica”, sostiene García.
También la depresión o la ansiedad pueden ser algunos de los síntomas que se originen en personas con esclerosis múltiple; así como la falta de iniciativa, que especialmente suele darse en el terreno “social”.
Servicios de Aemar
La Asociación de Esclerosis Múltiple de Álava (Aemar) ofrece dos tipos de servicio. Por un lado, el psicosocial, donde se hace la acogida tanto al afectado como al familiar, orientádoles en base a su necesidad, Por otro lado, el servicio psicológico ofrece apoyo al afectado y al familiar para que los procesos en los que se encuentren “más débiles” dispongan de herramientas.
Asimismo, también cuenta con la parte rehabilitadora, con fisioterapia y terapia ocupacional. Además de un programa de ejercicio físico “adaptado a sus necesidades y características”, con un preparador físico especializado. Desde actividades musculares hasta cardíacas. También hidroterapia, terapia en piscina, arteterapia, un taller de fotografía además de otras actividades “puntuales”, como las campañas de sensibilización.
