“La esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras”

¿Por qué razón se hace la chocolatada de esta tarde?

Por un lado, es una forma de sensibilizar a la sociedad y por otro, para captar recursos porque al final nuestra asociación necesita ayuda económica para poder gestionar la rehabilitación de los afectados.

¿Cuántas personas con esclerosis múltiple hay en Álava, respecto a las 2.200 que se estima que hay en Euskadi?

Creemos que puede haber aproximadamente unas 350-400 personas. De ellas, casi 200 son socios de la asociación.

¿El número de esas personas afectadas se mantiene estable?

Cada vez nos llegan más casos porque el diagnóstico es cada vez más rápido. Y como en los últimos años se ha visto que los tratamientos farmacológicos como rehabilitadores son muy importantes para controlar la enfermedad, también cada vez las personas se acercan antes a la propia asociación.

¿Cuál es la situación de las personas que la sufren?

La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta de forma totalmente diferente a cada persona. Se llama la enfermedad de las mil caras por eso: porque en cada persona tiene una afectación diferente y la evolución puede ser totalmente distinta. Pero sí que es cierto que con los nuevos tratamientos se ha controlado de alguna manera esa limitación que pueda generar la enfermedad. Hay casos que, a pesar de que hay tratamientos, para ellos no son efectivos y la enfermedad avanza rápidamente, pero hay otras personas que pueden hacer una vida totalmente normal y que con el tratamiento pueden parar la enfermedad y que las limitaciones no sean en los primeros diez años.

¿En qué punto está Álava respecto a otras zonas?

Nos encontramos con recursos limitados para poder mantener la actividad de la asociación. Se está intentando generar una Unidad de Esclerosis Múltiple. Y en este sentido, sí que estamos por debajo porque Bizkaia, por ejemplo, la tiene, por lo que tienen especialistas y es más rápida la atención.

¿Qué otras cosas echa Aemar de menos?

Para que podamos funcionar y cubrir todas las necesidades que los afectados tienen, necesitamos más recursos económicos. En cuanto a sanidad, desde la asociación vemos las quejas de personas que están intentado contactar con su especialista, ya sea porque tienen un nuevo brote o porque tienen una nueva sintomatología y quieren saber si viene de la propia enfermedad, y las respuestas a veces o llegan tarde o no llegan.

¿Que le gustaría que se hiciera realidad en 2024?

Un mayor apoyo de las instituciones. Desde Diputación nos iban a ofrecer un apoyo económico para poder equiparar a todos los profesionales de Intervención Social del sector de discapacidad. Y como no se han puesto de acuerdo a la hora de aprobar los presupuestos de Álava para 2024, se ha quedado en el aire y nos va a influir bastante, al tener esos recursos pequeños por parte de las instituciones.

Con la inauguración en 2012 del nuevo centro en Zabalgana, ¿qué cambios ha experimentado Aemar en los servicios que presta?

Antes teníamos un local de 60 metros cuadrados y ahora uno de casi 600, así que la oferta que hemos podido generar ha sido mucho más amplia. Se creó, por ejemplo, un programa de ejercicio físico que necesita bastante espacio para poder desarrollarlo y ahora tenemos dos salas de fisio, un gimnasio mucho más amplio, una oficina exclusiva para terapia ocupacional, grúas de techo para personas que ya no se pueden levantar de la silla... Ahora, cada departamento y cada servicio, tiene su propio espacio.

Hasta finales enero se puede seguir viendo la exposición fotográfica 'En primera persona'.

Se refleja la historia de cada uno de los participantes: desde el diagnóstico inicial, a todo lo que han vivido durante el proceso y en momentos específicos y por parte de familiares, el apoyo que tienen que ofrecer. Ellos lo viven desde el acompañamiento, porque es una enfermedad con muchos altibajos a nivel emocional, no solo por tener que afrontar el diagnóstico de una enfermedad degenerativa, sino porque es a una edad que normalmente es entre jóvenes y te cambia mucho la vida.