Amurrio - Las personas que vayan a disfrutar este año de las fiestas de San Fermín en Pamplona van a tener la oportunidad de colaborar con una causa solidaria, la de la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a unos treinta niños y jóvenes en España. Lo podrán hacer adquiriendo alguno de los mil calcetines, en rojo y blanco, que se venderán en distintos comercios pamplonicas durante estos días. La iniciativa ha surgido de Abel Fernández, más conocido como SpiderAbel, un corredor solidario de Amurrio que, a parte de un habitual de los sanfermines, colabora desde hace tiempo con Aefat, la asociación de familias afectadas por esta enfermedad que está financiando en la clínica Universidad de Navarra el único proyecto de investigación que se desarrolla en la actualidad en territorio español relacionado con esta dolencia rara, y que alcanza los 150.000 euros.

En concreto, el atleta alavés, que corre siempre disfrazado de Spiderman y que colabora empujando las sillas de los niños afectados en las maratones, ha ideado estos calcetines solidarios junto a la marca logroñesa Prendalia, dedicada a la personalización de prendas y especialista en prendas deportivas con las marcas Longfield (calcetines deportivos, especialmente para corredores) y Pimiento Negro (prendas para ciclismo).

“En pocos días realizamos tres diseños diferentes con rayas, puntos y lazos imitando a las tradicionales alpargatas, y también llevan impresa la palabra San Fermín y la web de Aefat para colaborar en la difusión de su lucha. Su precio será de 4 euros y estarán disponibles en dos tallas (36-40 y 41-45). El 25 % de la recaudación de la venta de estos calcetines se destinará a Aefat”, explica. De momento, estos calcetines solidarios se pueden encontrar en diversos comercios de Pamplona que han querido apoyar esta causa, tales como María Sagrario Navarro (Plaza Consistorial, 2), Administración de Lotería Nº 10 (Calle Aldapa, 6) y Ancín joyería relojería (Calle Zapatería, 4). La lista completa de comercios colaboradores, que se irá completando esta semana, se podrá consultar en la web de Aefat.

SpiderAbel, que también ha colaborado en otras acciones solidarias de la asociación, ha corrido con el equipo de Aefat en más de ocho maratones en los últimos dos años, como Málaga, Barcelona, Sevilla y Donostia, con el apoyo de Zurich, y en otras carreras como la maratón Martín Fiz de Vitoria. Aefat participa en este tipo de actividades deportivas para motivar a los afectados, dar visibilidad a la enfermedad, sensibilizar a la sociedad ante las enfermedades raras y la necesidad de inclusión, y para recaudar fondos para la investigación.

Tal como explica Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, de 16 años, “gracias a iniciativas solidarias como estas, una asociación pequeña como la nuestra puede financiar una investigación para buscar una cura para esta enfermedad o al menos un tratamiento que mejore su calidad de vida. Así que estamos muy agradecidos a Abel, que siempre colabora con nosotros, y al equipo de Prendalia”.

Aefat está formada por unas treinta familias con afectados por ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España, entre ellos dos niños en el País Vasco. La ataxia telangiectasia es una enfermedad minoritaria, genética y neurodegenerativa, compleja de diagnosticar, que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Es multisistémica y discapacitante, afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones respiratorias, y mayor prevalencia de tumores.

‘SpiderAbel’. Esta iniciativa ha surgido de Abel Fernández, más conocido como SpiderAbel, un corredor solidario de Amurrio que, a parte de un habitual de los sanfermines, colabora con Aefat, la asociación de familias afectadas por la ataxia telangiectasia.

Enfermedad. La ataxia telangiectasia es una enfermedad minoritaria, genética y neurodegenerativa, compleja de diagnosticar, que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos.