Sidálava nació en 1987, poco después de los que se creen que fueron sus primeros positivos en Álava, para acompañar a las personas con VIH (Virus Inmunodeficiencia Humana). Hay quien fecha el primer caso se detectó el 1 de marzo de 1985, pero no está documentado con certeza, porque otras voces apuntan a que fue un año después.
La coordinadora de esa comisión antisida en Álava es Ana Girón que lleva desde 1993 en ella. Más de tres décadas de trayectoria profesional que constituyen el mejor bagaje para contar lo “mucho” que ha cambiado todo desde entonces y lo que todavía queda por hacer al respecto.
40 años después de estos primeros positivos, ¿qué retos quedan?
–Quiero hacer hincapié en que es necesario seguir trabajando en prevención y, además en otras estrategias, como el uso del preservativo o la PrEP (Profilaxis preexposición), apostamos por promover el diagnóstico precoz del VIH, incidiendo en que una persona con VIH en tratamiento reduce su carga viral a niveles indetectables de tal modo que se evita la transmisión: Indetectable es igual a intransmisible. Para ello, debemos garantizar el acceso tanto a las pruebas rápidas de VIH como a la sanidad pública de todas las personas que viven con VIH en nuestro entorno, independientemente de su condición social. Es una cuestión de solidaridad y salud pública.
Hoy en día, aunque existen tratamientos farmacológicos que hacen que un diagnóstico de VIH no sea una sentencia de muerte, ¿se ha acabado con su estigma social?
–Hoy en día, a nivel médico no hay grandes preocupaciones, porque todo el mundo sabe que no vas a morir por el VIH. La esperanza de vida ha ido siendo cada vez mayor. De hecho, ahora es prácticamente la misma que la de una persona que no tiene el VIH. Gracias a los tratamientos se ha convertido en una infección crónica, aunque tengas que tomar una medicación todos los días. La calidad de vida también ha mejorado porque los tratamientos son cada vez más efectivos y más fáciles de tomar; en los primeros años se tomaban 20 pastillas al día, ahora es suficiente tomar solo una. Sin embargo, se sigue percibiendo el estigma social. Lo vemos cuando hacemos una prueba en la asociación y da positivo. Las preguntas que nos hacen en ese momento van en la línea de a quién se lo cuento, si tengo que decirlo en el trabajo, comentarlo con la familia o con las personas con las que vivo… hay miedo al rechazo social. Precisamente, en parte fue el miedo lo que en los primeros años de la infección provocó rechazo hacia las personas con VIH y las personas afectadas han interiorizado ese estigma y tienden a ocultarlo, a aislarse por ese temor a que se les estigmatice.
¿A qué sigue ligado ese estigma?
–Sigue muy ligado a esas etiquetas que se pusieron en su momento, de que las personas que se infectaban por VIH se lo habían buscado, en cierta forma, por consumo de drogas o por sus comportamientos sexuales. No podemos olvidar que en los primeros años, aquí, en Euskadi, el 90% de las infecciones se daban entre personas que consumían drogas y en menor medida entre las que mantenían relaciones sexuales sin protección. Se hablaba de grupos de riesgo: drogadictos, gais, trabajadoras sexuales.... Colectivos que, de alguna manera, se consideraba que se comportaban fuera de la norma socialmente aceptada. Se les culpabilizaba por haber pillado el VIH y hoy todavía se sigue juzgando y ha quedado en el imaginario social eso de que “te lo has buscado”. Las personas que se infectan ahora con VIH lo perciben, sienten que se les va a juzgar, interiorizan ese estigma y en muchas ocasiones deciden ocultarlo. Es lo que se llama autoestigma.
Entonces, ¿se lo suelen callar?
–Todo depende del entorno de cada persona, pero vivir esto sola, es difícil. Hay quien considera que va a haber un apoyo por parte de la familia o amigos, y dan el paso de contarlo. Pero hay otras que no tienen esa red de apoyo que entiende la situación, entonces se lo callan y no tienen con quién hablar del tema. Asumen solas ese proceso de adaptarse a la situación de seropositividad, siempre con miedo al rechazo, lo que hace que por ejemplo, a veces no tomen bien el tratamiento por miedo a “ser descubiertas”. Por esto decimos que es necesario eliminar el estigma para eliminar el VIH. Es importante dejar claro que un tratamiento bien llevado consigue que la carga viral se reduzca a niveles indetectables, lo que hace que la transmisión sea imposible. Si se dan las condiciones para que las personas tengan adherencia al tratamiento, mejorará su situación de salud, pero también la de toda la población al eliminarse el riesgo de transmisión
Contexto actual
"Pero es cierto, que 40 años después de los primeros positivos, las personas jóvenes, por una parte, no tienen esa memoria histórica del momento en el que apareció el VIH y esas imágenes tan dramáticas de personas demacradas.."
¿Se ha bajado la guardia a la hora de protegerse frente al VIH?
–En los primeros años había mucho miedo al sida porque era una enfermedad mortal y sí que se aumentó el uso del preservativo porque era la única manera de evitar la transmisión. Pero es cierto, que 40 años después de los primeros positivos, las personas jóvenes, por una parte, no tienen esa memoria histórica del momento en el que apareció el VIH y esas imágenes tan dramáticas de personas demacradas y de personalidades famosas...
TEST RÁPIDO, CONFIDENCIAL Y GRATUITO
Sidálava hace pruebas rápidas, confidenciales y gratuitas para detectar el VIH en su sede de Nueva Fuera, 15, en horario de lunes a jueves, de 13.00 a 14.00 horas, y miércoles, de 18.00 a 19.00 horas. Es fácil y sin cita previa. El resultado se obtiene en 15 minutos. Más información en 945 25 77 66. También se pueden hacer para detectar sífilis y hepatitis C.
Como Freddie Mercury...
–Sí, y Magic Johnson, Rock Hudson... Que manifestaron públicamente que tenían VIH y que se notaba físicamente que estaban enfermos. Pero esa memoria histórica de una enfermedad que al principio era mortal, la gente más joven ya no la tiene. Y por otra parte, como es cierto que ya no es mortal, ya no se le tiene tanto miedo y digamos que las medidas preventivas se han relajado. Los datos de nuevas ITS nos dicen que el uso del preservativo se ha reducido en algunos casos.
Por grupos
¿En qué casos?
–Las infecciones por VIH que se están produciendo ahora se dan sobre todo en personas de entre los 20 y 45 años aproximadamente, y principalmente por vía sexual. En parejas heterosexuales el preservativo se utiliza más, pero creo que más por evitar embarazos no deseados que por prevenir infecciones de transmisión sexual. En el caso de los hombres que tienen sexo con hombres no hay ese riesgo de embarazo y entendemos que no siempre se utiliza preservativo porque la realidad es que en los últimos años está habiendo un repunte, no tanto en el VIH, pero sí de otras infecciones de transmisión sexual. Y esto es preocupante.
¿Están las nuevas generaciones concienciadas con los métodos de prevención?
–En general, sí. Hay muchísima información sobre el VIH y las ITS. Y nosotros, además de proyectos de prevención para colectivos vulnerables y un servicio de información donde atendemos todo tipo de consultas, tenemos un programa que se llama Gazteen Artean, que desarrollamos en centros escolares desde hace 25 años, en colaboración con Fundación Vital, y con el que llegamos a más de 2.000 chavales de secundaria al año: con los que hablamos sobre sexualidad, VIH, otras infecciones de transmisión sexual y sobre prevención.
¿Y lo llevan a la práctica?
–Sí. Vienen aquí a aclarar sus dudas, a por preservativos de manera gratuita. Saben que no se les va a juzgar y que se les va a tender desde la cercanía…
¿Se ha avanzado algo a la hora de que los diagnósticos sean lo más precoces posibles?
"Más de la mitad de las personas que se hicieron la prueba en ese año y que dieron positivo, presentaban un diagnóstico tardío. Llevaban un mínimo de tres a cinco años con el VIH sin saberlo"
–Para toda la comunidad científica y para las asociaciones, ahora mismo el diagnóstico precoz es una de las mejores herramientas de prevención y de mejora de la calidad de vida. Los datos del Plan del Sida de 2023 dicen que más de la mitad de los positivos detectados ese año, presentaban un diagnóstico tardío.
Eso quiere decir que más de la mitad de las personas que dieron positivo, podían llevar varios años con el VIH sin saberlo, lo que significa que podían no estar tomando medidas preventivas y estaban sin un tratamiento que, además de mejorar tu salud, va a repercutir positivamente en toda la comunidad porque va a evitar la transmisión.Precisamente para promover el diagnóstico temprano hemos lanzado campañas en colaboración con las farmacias alavesas, con los Centros de atención primaria, hemos lanzado un corto promocionando la prueba del VIH, ofrecemos un servicio de prueba rápida de VIH que es confidencial, gratuita y anónima.
¿Entre qué personas se hace más tarde esos diagnósticos?
–Por una parte, hay personas que no dan el paso de hacerse la prueba de VIH por miedo a un resultado positivo y a sentir el rechazo de la sociedad. Y por otro lado, vemos que, entre quienes vienen a hacerse la prueba, a veces se dan situaciones de desventaja social, de exclusión social, pobreza, situación administrativa irregular, falta de padrón… Situaciones que dificultan el acceso de las personas a la información y a los recursos sociosanitarios y que las sitúan en una posición más vulnerable. En definitiva, la condición social determina el mayor o menor bienestar de las personas y también que puedan acceder a servicios como el de prueba rápida que ofertamos.
Las cifras
En el caso de Sidálava, ¿cuántas pruebas realiza?
–Entre 450-500 pruebas de VIH cada año. Damos como entre cinco y ocho positivos al año. Aproximadamente, un 1% da positivo y en estos casos acompañamos a las personas en esos primeros momentos ofreciendo derivación al sistema sanitario, acompañamiento social, apoyo psicológico, la posibilidad de compartir sus inquietudes con otras personas seropositivas… En las asociaciones Anti-Sida siempre se ha dado un gran valor al apoyo entre iguales, resulta muy reconfortante poder hablar con alguien que antes ha pasado por lo mismo que tú, más si cabe, cuando puede que no tengas otros apoyos..
¿De cuántos positivos hablamos en la actualidad?
–Los datos del Plan autonómico del Sida, que son del año 2023, dicen que en Euskadi se detectaron 134 casos de VIH y en Álava unos 25. Llevamos como unos cinco o seis años manteniéndonos entre 120 y 140.
¿Y en Álava también nos mantenemos en esas cifras?
–Sí, entre 22 y 26 nuevos de VIH al año.
¿La principal vía de transmisión sigue siendo la sexual?
–Sí, prácticamente, el 90% de las nuevas infecciones que se dan por VIH es por esta vía.
¿Qué opinión le merece la PrEP, (medicamento contra el VIH que se toma para reducir las posibilidades de infección)?
–Es una buena herramienta de prevención. Hay que tener en cuenta que no siempre utilizamos el preservativo en relaciones que pueden ser de riesgo. Aquí entran en juego muchos factores, personales y sociales, que a veces hacen que no se tomen las medidas preventivas adecuadas en todos los casos. Por eso, la PrEP es una herramienta más muy útil para evitar la transmisión entre esas personas que tienen dificultad para asumir la utilización del preservativo y que tienen prácticas de riesgo. Es importante que tengamos diferentes estrategias que nos permitan reducir la incidencia del VIH
¿Hay algo que hagan otras comunidades que se pueda hacer aquí?
–Hay un tratamiento inyectable cada dos meses. La efectividad es la misma que el tratamiento convencional en pastillas. La diferencia está en que es mucho más cómoda de administrar, porque con las pastillas es necesario tomar todos los días y con la inyectable se pone una vez cada dos meses y te olvidas. Así que, en principio, de cara a conseguir la adherencia a los tratamientos es más efectiva. Respecto a su implantación en la sanidad pública, depende del criterio de cada Comunidad. En el caso de Euskadi y por la información que tenemos de las personas afectadas, no parece que se esté utilizando mucho.
¿Es este uno de los retos de sidálava de cara al futuro?
–Siempre vamos a trabajar por mejorar el bienestar de las personas que viven con VIH. Promover la adherencia al tratamiento mediante la simplificación del mismo es una de ellas. Pero también lo es desterrar las falsas creencias sobre el VIH, reducir el estigma, y acompañar a las personas en una situación de mayor vulnerabilidad social para que puedan acceder a los servicios socio-sanitarios de la comunidad. Y en cuanto a la prevención, insisto en la importancia del diagnóstico precoz, ofreciendo a toda la población la información necesaria y la posibilidad de acceso a la realización de pruebas de VIH.
