Asociación Adela Araba, beneficiaria del txoripintxo solidario del día 25, en Vitoria: “La enfermedad de la ELA sigue en el mismo punto que hace 165 años: sin una prueba diagnóstica y cura”

Se calcula que medio centenar de personas sufre ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en Álava. Una enfermedad neurodegenerativa que encierra en su propio cuerpo a quien la padece, mientras la cabeza sigue intacta. “Es la enfermedad más cruel”, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), y a la que quiere ayudar DIARIO DE NOTICIAS DE ÁLAVA destinando los fondos que se recauden el jueves con el txoripintxo solidario, al módico precio de un euro más la voluntad, en una iniciativa en la que también colaboran empresas como El Talo o Lankide Eventos, entre otras. Su carpa se instalará en la Virgen Blanca a partir del mediodía a beneficio de Adela Araba, la asociación que lleva más de un cuarto de siglo intentando hacer la vida más fácil a sus enfermos y familiares.

En primer lugar, enhorabuena por ser vuestra asociación la beneficiaria de los fondos del txoripintxo solidario del día 25, que está ya a la vuelta de la esquina. ¿Ya ha pensado a qué proyecto concreto quiere destinarlos?

–Estamos muy agradecidos porque se haya querido contar con nuestra asociación y por darnos altavoz en esta edición del txoripintxo en un día tan importante como el de Santiago. Nuestra asociación destinará los fondos que se recauden para las terapias que ofrecemos gratuitamente a las personas con ELA, es decir, fisioterapia, logopedia y grupos de ayuda mutua, que es el apoyo psicológico. 

¿Cómo está la situación de las personas que la sufren a día de hoy?

–En cuanto a su tratamiento y su cura, sigue en el mismo punto que hace 165 años, cuando se descubrió, puesto que sigue sin haber una prueba que diagnostique la enfermedad y sigue sin haber un tratamiento que pueda proporcionar una cura. Lo único que podemos hacer es cuidarlas mientras están en el proceso de su enfermedad y hacerlo como se merecen, es decir, con unos cuidados expertos y continuados los 365 días del año.

¿Ha habido alguna novedad en ese último año que consiga mejorar la calidad de vida?

–Sabemos que hay ensayos activos, pero también sabemos que el dinero destinado a investigación es totalmente insuficiente. Y que cualquier ensayo requiere de un proceso de hasta 30 años para que un resultado positivo pueda ser aplicado en fase de seguridad a los humanos, con lo cual, en este último año no ha habido grandes avances.

Ahora que estamos en pleno verano, ¿con qué dificultades se encuentran familias y asociados?

–Una de las principales dificultades con las que se encuentran las personas enfermas de ELA y sus familiares a día de hoy es poder encontrar realmente lugares que sean accesibles para ellos: que puedan llegar a las playas totalmente con su silla de ruedas, que se encuentren sillas anfibias y personal preparado para poder asistirles y atenderles en sus lugares de vacaciones, así como encontrar ayudas técnicas en su lugar de destino, tales como una cama articulada, para que no tengan que viajar con ella, sino que se pueda proporcionar o bien desde Cruz Roja u otras entidades porque en nuestras asociaciones no tenemos en todos los sitios esas sillas técnicas para las playas para dejarles, así que si esta cobertura asistencial estuviera mejor coordinada, estaría muy bien para que ellos tuvieran esa facilidad de poder viajar.

La ELA afecta tanto a personas enfermas como a sus familiares. ¿En cuanto a los que las sufren, con qué dificultades se encuentran?

–La principal dificultad con la que se encuentran tanto las personas enfermas de ELA, así como sus cuidadores principales, que normalmente son sus familiares, es poder garantizarles esos cuidados que necesitan, sobre todo en fases medias o avanzadas, las 24 horas del día porque, principalmente, el cuidado recae en la pareja o en los padres que tienen que dejar de trabajar para poder cuidar a esa persona enferma y estar pendiente de ella las 24 horas.Eso hace, además, que la economía familiar se vea reducida porque entra un sueldo menos y los gastos se incrementan notablemente, con lo cual, las posibilidades de contratar personal adecuado, un enfermero que sepa manejar esta enfermedad, es difícil. Primero, por el elevado coste, que es bastante importante ya que una familia en estados avanzados de la ELA se puede gastar entre 50.000 y 100.000 euros al año y segundo, para encontrar ese personal preparado y disponible para poder contratarlo y asistir a nuestras personas enfermas.

¿Y sus familiares? ¿Son necesarios más centros de día, ayudas…?

–A día de hoy no hay centros residenciales en los que puedan ingresar y que cubran esas 24 horas de vigilancia y atención que se necesitan por experto. Hay dos programas piloto que están desarrollándose en Oviedo y en Cáceres, pero todavía no están en marcha.

¿Qué pueden hacer las instituciones para mejorar su situación?

–Las instituciones deberían garantizar el cuidado experto y continuado de las personas enfermas de ELA. Ahora mismo tener ese diagnóstico hace que sea excluido automáticamente del sistema de bienestar porque no es recuperable y es muy cruel porque se pone precio a una vida y no debería de ser así. No hay cura, pero sí que podemos cuidarles.

Llevan más de un cuarto de siglo como asociación. ¿Plantean incorporar nuevas actividades?

–Somos una asociación compuesta por familias que cuidamos de ellas y estamos abiertos a evolucionar en función de la demanda de las personas enfermas que estén en la misma, así que intentamos innovar constantemente en esas actividades y adaptarnos a las circunstancias personales de las personas enfermas.

¿Cuántos socios tiene en la actualidad? ¿Son cifras que se mantienen estables?

–Socios somos alrededor de 100 y enfermos, 20. Son cifras estables, pero la rotación es elevada entre los nuevos diagnósticos y los que fallecen. Tenemos unos pilares básicos que se mantienen todo el tiempo porque creemos que es la forma de cuidarles, en el sentido de proporcionarles las terapias que el sistema de bienestar no les proporciona, formación y otras actividades, en función de las aficiones y gustos.

¿Hay diferencias por sexos? Cuál es la edad media de vuestros socios? ¿Y cuántos años tiene el más joven?

–No hay mucha diferencia por sexos.La persona más joven que hemos tenido es una de 23 años, pero falleció el año pasado. En la actualidad, el más joven tiene 35-36 años y el resto tiene entre 40 y 70 años.