Sara Calvo: “La enfermedad de la ELA es una ‘lotería’ que nos puede tocar a cualquiera; no distingue entre sexo o edad”

Vuelve una nueva edición de CórrELA. ¿En qué se basará?

Este domingo realizaremos la segunda edición de CórrELA, un evento deportivo en el que habrá diferentes modalidades: 10 kilómetros, 5 kilómetros, marcha solidaria 1,2 km y dorsal 0. Además, estará acompañado por música, talleres para niños y muchas sorpresas más (sorteos con el dorsal). Aún pueden inscribirse en www.adelaeuskalherria.com y antes de iniciar la carrera en la Plaza del Arca, estaremos allí desde las 9.30 horas.

¿Por qué la importancia de participar en eventos como este?

Para nosotros es fundamental poder generar empatía entre la sociedad y nuestras personas enfermas y familias. Lo que no se conoce no existe y esta es una enfermedad muy cruel que debemos atender y cuidar entre todos. Las instituciones no garantizan una buena calidad de vida a nuestras personas enfermas, y es ahí donde entramos la asociación, para cubrir aquellas deficiencias que el sistema del bienestar no aporta. Por ello, es vital la participación y que se pueda poner el foco en las extremas necesidades de nuestras personas y sus familias.

¿Se ha logrado visibilizar la ELA en los últimos años?

El avance en visibilidad ha sido exponencial en los últimos años, gracias a personas enfermas, generosas y más mediáticas, como nuestro querido Juan Carlos Unzué, que junto a los compañeros del equipo de la ELA, han salido mucho más a la calle y han realizado eventos constantes para hacer presente esa visibilidad. Aquí en el País Vasco contamos con otro referente como es Jaime Lafita, de la asociación dalecandELA, que consiguió entre otros retos llegar a Bruselas en tándem para reivindicar nuestros derechos y visibilizar la ELA, y que este fin desemana organiza un gran festival con el mismo motivo en el puerto viejo de Getxo, dentro del cual se lanzará un reto que ayudará a costear las terapias de nuestras personas enfermas en País Vasco. Hay muchas personas enfermas que organizan continuos retos para fomentar esta visibilidad. A pesar de su situación, siempre sacan su mejor sonrisa y nos dan continúas lecciones de vida, de resiliencia, de superación. Nombraría a tantas personas que no quisiera dejarme a alguna.

¿Cuántas personas son diagnosticadas de ELA en Araba al año?

En torno a 40 o 50 personas.

¿Cuál es la ayuda que ofrece vuestra asociación?

Nuestra asociación está formada, principalmente, por familias que hemos pasado o están pasando el proceso de la enfermedad y que conocen de primera mano todo él, y junto con nuestra trabajadora social, ofrecemos una acogida y acompañamiento en todo momento. Además, ofrecemos esos cuidados que el sistema no cubre, como son terapias (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, grupos de ayuda mutua). También tenemos un banco de préstamo de ayudas técnicas y organizamos formación tanto para cuidadores familiares como profesionales que acuden a los domicilios.Nuestra asociación funciona, además de estos pilares fundamentales, a demanda de las necesidades que nuestras personas enfermas y sus familias nos van trasladando.

¿Qué es lo más duro de esta enfermedad?

Lo más duro de esta enfermedad es que la cabeza se mantiene intacta, por lo que la persona enferma es plenamente consciente del progreso de la enfermedad, de como se va quedando encerrado en su propio cuerpo y como va perdiendo el habla, la capacidad de respirar. Otro aspecto fundamentalmente duro, es la necesidad de elegir morir, para quienes aún con el avance de la enfermedad quieren seguir viviendo, por no poder permitirse económicamente vivir. Esta enfermedad no tiene tratamiento ni cura médica a día de hoy, pero si existe un tratamiento paliativo que son los cuidados expertos y continuados en el tiempo. Esto requiere tener un cuidador 24 horas los 365 días del año. Normalmente, es un familiar quien asume este cuidado principal, quien además tiene que dejar de trabajar para realizar este cuidado, con lo que los ingresos de la unidad familiar se reducen y el coste de la enfermedad (en torno a 35.000 euros al año para contratar personal de apoyo cualificado) se eleva... El 95 % de las personas enfermas no se pueden permitir este coste.

¿Qué actividades lleváis a cabo durante el año?

Durante el año nuestra función principal es aportarles terapias a nuestras personas enfermas. También organizamos talleres, como GanchiELA, en el que Carmen, una de nuestras chicas con ELA, enseña a otras personas de la asociación a hacer ganchillo y hacen cosas súper bonitas que luego vendemos para recaudar fondos (llaveros, neceseres, etc). Además, organizamos formación no solo general sobre todos los ámbitos que pueden necesitar nuestros cuidadores, sino también específica, como un curso de primeros auxilios para personas con ELA. En el mes de marzo, comenzamos una nueva actividad, KuadriELA, con la que pretendemos sacar la asociación fuera de la sede y visitar a nuestras personas fuera de Vitoria. Comenzamos esta aventura con Mariví, que vive en Mondragón, y fue un encuentro muy positivo para todos, nos recibió con su bonita sonrisa y pasamos una tarde increíble. Poco a poco, queremos implementar nuevos servicios, como una asesoría jurídica para nuestras familias, pero estamos en busca de voluntariado que pueda echarnos una mano en ese ámbito. También necesitamos mejorar nuestro banco de ayudas técnicas, pero estamos en búsqueda de la cesión de un local que no encontramos.

¿Crees que se logrará la cura para esta enfermedad?

Estamos convencidos de que la persona que ha de encontrar la cura de esta cruel enfermedad ya ha nacido, solo que no tiene las herramientas necesarias para poder invertir en su investigación, por eso creemos que es responsabilidad de las instituciones poder dotarles de esa herramienta y hacer posible esta cura. Mientras eso sucede, debemos cuidar a las personas enfermas y sus familias que están pasando el proceso en este momento, así como a los que vendrán, dado que esta enfermedad es un lotería que nos puede tocar a cualquiera, no distingue entre sexo, edad, condición social... Hoy tienes una vida sana y de pronto empiezas a notar debilidad muscular ...y te diagnostican, por descarte, ELA. Por descarte porque tampoco hay una prueba que pueda diagnosticar ELA, por ello, no podemos tampoco prevenirla. La ELA no es una enfermedad nueva, hace mas de 150 años que se descubrió. Sin embargo, en cuanto a su posible cura, a día de hoy, seguimos en el mismo punto. Nuestras personas enfermas no salen rentables a las farmacéuticas, dado que su esperanza de vida es muy corta, apenas de tres a cinco años. Es por ello que el número de personas enfermas que prevalecen vivas en el mismo momento se mantiene siempre alrededor de 4000 personas en todo el territorio nacional, unas 300 personas en País Vasco. O, por decirlo de otra manera, en todo el territorio nacional unas tres personas nuevas son diagnosticadas cada día mientas otras tres fallecen. En País Vasco fallecen alrededor de 100 personas cada año. Si pudiéramos llevar un registro de personas fallecidas por ELA, veríamos que hay más fallecimientos por esta causa que por accidentes de tráfico.