ELA: Plantearse el hecho de vivir o morir por el alto coste de los cuidados

Un buen ejemplo de ello fue el del gran físico británico Stephen Hawking, que no dejó de seguir indagando en los secretos del universo, los cuales pudo ir anunciando al mundo gracias a un aparato que reproducía su voz.

Sin embargo, lo que duró con este mal neurológico también fue excepcional. Se lo detectaron en su último año en Oxford, con 21 años, cuando notó que “cada vez era más patoso”, y falleció con 76.

Como explicaba recientemente en una entrevista a DIARIO DE NOTICIAS DE ÁLAVA, Fernando Martín, el gerente de la asociación que agrupa en este territorio a estos afectados y que atiende a 22 familias (Adela Araba) hoy en día la esperanza de vida es de 3 a 5 años.

Es tan corta que la Organización Mundial de la Salud (OMS) la declara como una de las enfermedades más crueles del mundo y es que los números no arrojan dudas en este sentido ya que, por ejemplo, en el Estado se calcula que hay 4.000 personas con ELA, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología. Cada día, por tanto, se diagnostican a tres nuevas personas, pero es que otras tres fallecen. Una altísima rotación, en definitiva.

PALIATIVO

A falta de que los ensayos clínicos, la aumenten, el único tratamiento que existe en la actualidad es el paliativo, como señala Martín, que son los cuidados expertos y continuados en el tiempo.

Pero, por desgracia, aquí la capacidad económica de cada afectado abre un abismo entre los que se pueden costear un cuidador profesional, mejorando su calidad de vida y la de su entorno, de los que no. Y esta segunda opción es la de la mayoría.

“Más del 95% de las familias no se pueden permitir un cuidador profesional. Es un lujo el poder costearse contratar uno y en la gran mayoría de los casos, es un familiar”

Fernando Martín - Gerente de Adela Araba

“Más del 95% de las familias no se pueden permitir un cuidador profesional. Es un lujo el poder costearse contratar uno y en la gran mayoría de los casos, es un familiar”, denuncia el gerente de Adela Araba.

Porque la ELA, además de ser una enfermedad muy cruel, dado que la persona ve cómo se va paralizando pese a conservar sus facultades mentales, es también una patología muy cara, puesto que la supervivencia depende de tener unos cuidados expertos de enfermería 24 horas al día “y eso no se facilita en ninguna comunidad, por lo que los van a tener que ofrecer sus familiares o pagarlo de su bolsillo, eso sí, en el caso de que se lo pueda permitir”.

Cuidados domésticos

Ello hace que se paralice también la vida de las familias. “El cuidado de los enfermos, también en Álava es doméstico, de manera que es uno de los asuntos a resolver porque esta desigualdad en el acceso a los cuidados es un problema. Está cojo”.

Se trata de una asistencia muy especializada, muy coordinada y continua, y en el Estado no existen residencias ni centros hospitalarios de medio-larga estancia que acepten a estos pacientes, por lo que la ELA es una enfermedad doméstica. Todos los cuidados se prestan en el domicilio.

Cuidadores profesionales

De ahí que la necesidad de los cuidadores profesionales sea una de las mayores carencias de las que se quejan familiares y afectados “porque es una necesidad del día a día, que dura 24 horas, con una enfermedad neurodegenerativa que no pueden moverse, por lo que tienen que ser tratados como tal”.

Según los cálculos de diversas asociaciones, en una fase intermedia de la enfermedad, los gastos a los que una familia debe de hacer frente para que el paciente tenga la asistencia y los cuidados que necesita, tienen un coste aproximado de entre 35.000 y 40.000 euros al año.

Sin embargo, en una fase avanzada, como es el caso de que un paciente tenga una traqueostomía, hablamos de un mínimo de 60.000 euros al año, así que solo un 6% de las familias con enfermos con ELA son capaces de hacer frente a los gastos que comporta la evolución de esta enfermedad”. Esto implica también que solo un 5% de los pacientes opten por hacerse esa traqueostomía que alarga su vida.

Por eso hay personas que no pueden permitírselo y se ven obligadas a decir “déjenme morir porque yo no tengo medios para que nadie me cuide, ni hay una residencia que me costee la administración, con lo cual yo no soy candidato para hacerme esa intervención”.

Y la cruda realidad, como lamenta Martín, es que “un enfermo de ELA tiene que plantearse si vivir o morir porque no puede permitírselo”.