A pesar de sonar a una historia del pasado, el Coronavirus ha dejado un sinfín de secuelas en muchas personas que lo padecieron en su día. Inestabilidad, cansancio, fiebre, dolor de cabeza, diarrea y en general, un envejecimiento prematuro son los síntomas que siguen teniendo a día de hoy las personas que sufren de Long Covid o Covid Persistente cinco años después del inicio de la pandemia.
Isabelle Delgado se contagió por primera vez de Covid-19 un 29 de febrero de 2020, fue uno de los tres primeros casos de Covid-19 en Euskadi: “Estuve 52 días en casa muy mal, nadie te ayudaba porque nadie sabía nada. Me decían: 'Aguanta lo que puedas'. Mi médico de cabecera me llamaba por teléfono, notaba lo mal que estaba, pero aun así me decía que no podía ir al ambulatorio”.
Delgado ha ido desarrollando diferentes patologías y a pesar de las pocas fuerzas que le deja esta enfermedad, sigue luchando por el reconocimiento de la Long Covid como enfermedad real desde la asociación Long Covid Euskal Herria, de la que es presidenta.
“Luchamos por que se reconozca la Long Covid como una enfermedad, porque a día de hoy todavía no sabemos cuántos casos hay, a pesar de haber muchísimos por todo el mundo”, afirma Isabelle Delgado.
Según los datos que en la actualidad baraja la Organización Mundial de la Salud (OMS), hasta un 20% de las personas contagiadas por Covid-19 habrían desarrollado la modalidad persistente de la enfermedad tras superar su fase aguda.
Según el Ministerio de Sanidad, la Long Covid se trata de un síndrome que se caracteriza por la persistencia de síntomas de COVID-19 semanas o meses después de la infección inicial, o por la aparición de los síntomas tras un tiempo sin ellos.
“La gente está muy cansada del tema de la pandemia, restricciones… y no quiere hablar de ello. En cuanto a los médicos, hay algunos que se implican más y otros menos”
En el caso de Delgado, los síntomas permanecen desde su primer contagio: “Desde que me contagié por primera vez no he vuelto a tener un día bueno, los síntomas van alternando y los días se me hacen cuesta arriba”.
El virus no llega a desaparecer del todo del cuerpo de los afectados, pero su aparición no está relacionada con la gravedad de la infección inicial, por lo que puede afectar tanto a pacientes leves como a graves hospitalizados. A pesar de que puede afectar a cualquier persona “desde bebés hasta ancianos”, en la asociación de Long Covid Euskal Herria el 80% son mujeres y la mayoría de entre 45 y 55 años.
Edurne Estévez es otra de las muchas gasteiztarras afectadas por esta enfermedad que a día de hoy está reconocida por la OMS, pero es desconocida para la sociedad y para muchos médicos: “Muchas veces vamos al médico y nos derivan a Salud Mental diciendo que lo que tenemos es ansiedad o depresión”.
“Desde que me contagié por primera vez no he vuelto a tener un día bueno, los síntomas van alternando y los días se me hacen cuesta arriba”
“Muchas veces vamos al médico y nos derivan a Salud Mental diciendo que lo que tenemos es ansiedad o depresión”
Estevez ha desarrollado problemas neurológicos desde que se contagió por primera vez en marzo de 2020: “Tengo problemas de memoria, niebla mental, ausencias… pero también siento mucha fatiga en mi día a día, algo que antes no me pasaba”. La gasteiztarra pertenece al colectivo Long Covid Euskal Kolektiboa, donde hacen llegar información sobre esta enfermedad a todos aquellos enfermos, para acoger y acompañarlos en esta silenciosa lucha.
Bajas médicas
Delgado no ha podido volver a trabajar desde febrero de 2020: “Yo soy autónoma y no he podido volver a trabajar, hay gente que ha intentado volver, pero enseguida se ha tenido que coger la baja”.
Estevez estuvo de baja 18 meses desde marzo de 2020 y cuando volvió al trabajo, la despidieron: “Ahora tengo un trabajo adaptado, con un horario flexible y con posibilidad de teletrabajar si no me encuentro bien”.
“No queremos una invalidez. Queremos que se investigue y curarnos.Volver a la vida de antes"
El desconocimiento sobre el tema no facilita las cosas para los miles de enfermos que hay en el mundo. Muchos de ellos, a la hora de pedir la baja se la han dado por cansancio o las ha derivado a Salud Mental, muchos médicos no relacionan los síntomas con la Long Covid. “La gente está muy cansada del tema de la pandemia, restricciones… y no quiere hablar de ello. En cuanto a los médicos, hay algunos que se implican más y otros menos”, explica Delgado.
Los problemas a la hora de conseguir la baja médica también surgen cuando un enfermo no puede comprobar que ha sufrido Covid en un pasado: “La mayoría de afectadas somos las que nos contagiamos en la primera ola, pero también hay gente que se contagió más tarde, cuando ya no se hacían pruebas PCR, así que tienen complicado demostrar que tienen Long Covid”, explica Delgado.
“Yo cuando volví al trabajo 18 meses después de la baja, me despidieron. Muchas compañeras tienen el miedo de que les echen o no les cojan en algún trabajo por tener Long Covid”
Miedo a perder el trabajo
Desde Long Covid Euskal Kolektiboa denuncian también el miedo que sufren muchas personas que padecen esta enfermedad a la hora de conseguir un trabajo o mantener el que tienen: “Yo cuando volví al trabajo 18 meses después de la baja, me despidieron. Muchas compañeras tienen el miedo de que les echen o no les cojan en algún trabajo por tener Long Covid”.
Personas que padecen esta enfermedad evitan que su nombre o fotografía aparezcan en noticias relacionadas con el Covid Persistente. No quieres que se les conozca como "la que tiene Long Covid", tanto a nivel laboral como personal.
La asociación Long Covid Euskal Herria cuenta ahora mismo con 206 miembros de distintos puntos de Euskadi, Navarra e Iparralde, entre los cuales se apoyan, acompañan e incluso organizan los días 15 de cada mes manifestaciones en pueblos y ciudades vascas.
“Nos juntamos de manera pacífica, con nuestras pancartas y camisetas, queremos que se nos escuche y se nos reconozca”, explica la presidenta de la asociación. La manifestación de este 15 de enero se ha celebrado delante del Parlamento Vasco en la capital alavesa.
Desde el colectivo Long Covid Euskal Kolektiboa comparten vía Twitter noticias e información acerca de la Covid Persistente. “Hacemos llegar información sobre la enfermedad e investigaciones que se están llevando a cabo sobre ella, intentamos que las instituciones nos escuchen”, explica Estevez.
Un trabajo que no cesa
El colectivo tuvo una primera reunión el 14 de noviembre con el Viceconsejero Vasco de Salud para poner en su conocimiento su problemática y el miércoles 15 de enero se llevó a cabo una segunda reunión, esta vez con el Consejero Vasco de Salud Alberto Martínez, para seguir avanzando en acciones conjuntas.
Además de intentar hacerse escuchar, estas asociaciones y colectivos tienen el objetivo de ayudar y acompañar a todas las personas que sufren de covid persistente.
“Desde la asociación intentamos que la gente no se sienta sola mediantes charlas, reuniones… también intentamos que la gente esté acompañada a la hora de ir al médico”, explica Delgado.
Estevez, en nombre del colectivo, reclama que se les reconozca como enfermos, pero sobre todo que desde la medicina busquen una solución: “No queremos una invalidez. Queremos que se investigue y curarnos. Volver a la vida de antes, porque esta enfermedad no nos permite hacer la vida que hacíamos antes”.
Long Covid Euskal Herria Elkartea participó este miércoles en una reunión de trabajo con María Fernández García, Subdirectora General de Salud Pública, Pilar Aparicio Azcárraga, consejera técnica, e Inmaculada Corrales Álvarez, Coordinadora de la Estrategia de Cronicidad. Reunión en la que han participado asociaciones de pacientes de Long Covid de Aragón, Castilla-La Mancha, Cataluña, Euskadi, Islas Baleares, Islas Canarias y Madrid, en representación del resto de asociaciones y colectivos de pacientes.
En este encuentro con Salud Pública, las asociaciones de pacientes han trabajado aspectos como la necesidad de una codificación correcta de la enfermedad y la coordinación de los diagnósticos, la inclusión de la patología en el Observatorio de la Cronicidad o la homogeneización del trato y la reducción de la variabilidad clínica de los pacientes de Long Covid en las distintas comunidades autónomas, entre otros aspectos.
