En el País Vasco hay cerca de 600 personas que ven como cada año van perdiendo capacidad visual. Más de medio millar de personas, junto a sus familiares, que tienen que empezar a adaptarse a una nueva vida en un mundo donde la visión es el sentido predominante sobre el que la mayoría de las personas basan su día a día.

Para muchas de estas personas, la búsqueda de asesoramiento y apoyo tiene, desde 2017, respuesta en una asociación: Retina Araba Begisare.

La asociación Retina Araba Begisare es una organización sin ánimo de lucro enfocada a las distrofias hereditarias de retina (o DHR), que fue declarada de utilidad pública en 2021.

Desde hace 6 años, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Distrofias Hereditarias de Retina y otras afecciones que causan discapacidad visual en Álava.

¿Qué son las distrofias hereditarias de la retina o DHR?

Las Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR) son un conjunto de enfermedades raras oculares que afectan alrededor de 1 de cada 3.000 personas. Son enfermedades de origen genético, en su mayoría degenerativas, y que no cuentan en la actualidad con ningún tratamiento curativo o paliativo. 

Las personas afectadas sufren una pérdida progresiva de la visión que conduce en muchas ocasiones a la ceguera. Durante la mayor parte de la vida estas personas viven con baja visión, evolucionando hacia una ceguera legal primero y, finalmente, a una ceguera total.

La labor de Retina Araba Begisare

El trabajo del equipo de esta asociación y sus personas voluntarias se centra en tres ejes principales.

Su actividad principal es ofrecer atención integral a las personas afectadas y sus familiares. Cuentan con servicios de información y asesoramiento a las personas que llegan a la organización y, en base a su situación personal, las orientan en diversas áreas como pueden ser situación laboral, incapacidad, dependencia, discapacidad, etc.

También cuentan con un grupo de ayuda mutua, liderado por una psicóloga, y talleres de autonomía personal (cocina accesible, Feldenkrais, etc.).

El objetivo es informar a las personas afectadas y conseguir que tengan una mayor autonomía personal.

Las enfermedades (DHR) afectan alrededor de 1 de cada 3.000 personas. Son de origen genético, en su mayoría degenerativas, y no existe en la actualidad un tratamiento curativo o paliativo.

Un segundo eje es la difusión y sensibilización social sobre estas enfermedades. Para lograrlo, Retina Araba Begisare desarrolla acciones de sensibilización sobre los retos que supone una discapacidad visual, dando a conocer las enfermedades, sus síntomas y, especialmente, ofreciendo herramientas de actuación en la interacción con personas con discapacidad visual.

Para ello, a lo largo del año desarrolla charlas, talleres y campañas de sensibilización tanto a nivel presencial como online. Y, por supuesto, colaboran con el ayuntamiento y otras administraciones para reducir y eliminar barreras, de manera que las ciudades sean lugares más accesibles y con mejores servicios.

El último eje de actuación de Retina Begisare consiste en apoyar el desarrollo e investigación científica sobre estas enfermedades. Para conseguirlo, esta asociación promueve la creación de unidades especializadas en DHR en centros hospitalarios y trabaja en red con el Instituto Biogipuzkoa y la Universidad de Alicante.

Además, organiza jornadas científicas y participa en registros de datos de pacientes con enfermedades raras oculares. Y, por último, se mantienen informados sobre los últimos avances médicos y científicos para poder asesorar correctamente a las personas que acuden a ellos.

Cedida

Cómo funciona Retina Araba Begisare

La asociación atiende a todas las personas interesadas, sean o no socias. Y, de hecho, cualquier persona puede participar en las actividades, si bien es cierto que las personas socias tendrán preferencia. 

No es un requisito imprescindible tener un diagnóstico de DHR para ser atendido o participar en las actividades. Todas las personas con cualquier tipo de afección ocular son bienvenidas. Sólo las personas que tengan DHR se podrán beneficiar del tercer eje de actuación (ciencia e investigación).

La labor principal de Begisare Araba es ofrecer apoyo y lograr una mayor autonomía personal para las personas afectadas por enfermedades oculares.

Por qué acudir

Las DHR son afecciones minoritarias, muy desconocidas todavía para la mayor parte de la sociedad. Cuando una persona recibe este diagnóstico, suele sentirse perdida, sin saber a quién o dónde recurrir.

Y hay algo más a tener en cuenta, según avanza la enfermedad, aparecen situaciones nuevas que cuesta resolver. Por eso, es importante contar con una red de apoyo formada por otras personas en la misma situación para poder compartir recursos, ayudarse mutuamente, y avanzar juntas.

En este sentido, Begisare quiere ser una asociación referente en DHR en Álava para poder ayudar a todas las personas que lo necesiten.

Cómo colaborar

Hay diversas formas de colaborar con Retina Araba Begisare. Por un lado, si se tiene una DHR, la mejor forma de colaborar es participar en la asociación, ya que se podrá acceder a una importante red de apoyo asociativo, donde se podrá acceder a información actualizada y asesoramiento.

Por otro lado, si se desea colaborar con la asociación, Begisare tiene en marcha un plan de voluntariado. Estas personas hacen posible algunas de las actividades que desarrollan y colaboran de manera desinteresada para apoyar a las personas socias. 

Y, por último, el apoyo económico es fundamental. Las donaciones que recibe Retina Araba se destinan a la investigación científica para lograr avances médicos en un futuro tratamiento de estas enfermedades. 

Cómo contactar con Retina Araba Begisare

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