El Departamento de Salud ha identificado en Euskadi a más de 7.500 personas con enfermedades raras correspondientes a 893 patologías diferentes y en la actualidad participa en más de 290 proyectos de investigación.
Con motivo de la celebración este domingo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Departamento de Salud ha recordado las acciones que lleva a cabo para luchar contra este tipo de patologías que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.
Ha señalado que Euskadi fue la primera comunidad autónoma que puso en marcha el programa de cribado neonatal de forma integral y ha destacado los proyectos de investigación en los que participa con una financiación externa de 7,2 millones de euros y que se desarrollan en los institutos de investigación sanitaria de Biodonostia, Biocruces y Bioraba.
En 2020 se invirtieron casi 29 millones de euros para mejorar el acceso a los medicamentos específicos de enfermedades raras, un 25 % más que en 2019.
El Gobierno Vasco creó en 2015 el registro de enfermedades raras de Euskadi y, según datos de 2020 son 7.509 las personas con este tipo de patologías, el 18,1 % de ellos menores de 15 años.
En lo que respecta al tipo de enfermedad, los casos registrados corresponden a 893 patologías distintas, aunque el peso relativo de cada una de ellas varía notablemente.
Distintos sectores de la población
Las enfermedades raras con más casos son la Neurofibromatosis tipo 1, la Retinosis pigmentaria y la Distrofia miotónica de Steinert.
Entre los varones hay más presencia de la enfermedad Neurofibromatosis tipo 1, mientras que en las mujeres es la Colangitis biliar primaria.
Entre los menores de 15 años figuran en mayor medida la Neurofibromatosis tipo I, la fibrosis quística, la Artritis idiopática juvenil oligoarticular y la Enfermedad de Kawasaki.
