ejar por escrito cómo deseamos que nos cuiden al final de nuestra vida por si no podemos expresarlo personalmente a quienes nos cuiden en ese momento es una actitud que debiera estar normalizada entre nosotros. Tengamos presente que en un momento u otro todos nos vamos a encontrar en el umbral de salida de esta vida. Para ello disponemos del llamado Documento de Voluntades Anticipadas, Documento de Instrucciones Previas o el que coloquialmente denominamos “testamento vital”. Este documento adecuadamente cumplimentado y debidamente registrado es vinculante legalmente. Además, supone un imperativo deontológico para el médico asistencial respetarlo y cumplirlo, como dice nuestro Código de Deontología Médica (2011): “El médico está obligado a atender las peticiones del paciente reflejadas en el documento de voluntades anticipadas, a no ser que vayan contra la buena práctica médica” (art. 36.4).

Buscar el máximo beneficio para el enfermo continúa siendo el motor básico de la práctica médica, pero la voluntad del enfermo determina la dirección correcta y su límite. El médico aporta su conocimiento científico, la valoración de la situación y determina ésta en una indicación terapéutica. El enfermo aporta su escala de valores, la forma de construir su futuro y su concepto peculiar de salud y de calidad de vida; esto lo concretará ponderando la indicación médica y aceptándola o rechazándola.

El enfermo necesita que le ayudemos y que podamos “oír su voz” ante un momento trascendental para él como es el final de su vida. Para poder llevar a cabo debidamente lo que necesita y desea el paciente y lo que le ofrece el médico se aconseja una deliberación franca basada en el diálogo y el respeto entre médico y enfermo, muy alejada de la imposición rutinaria de antaño o de la aplicación acrítica de protocolos actuales en nombre de una buena práctica profesional. Los enfermos necesitan que hablemos más con ellos, que les escuchemos y que compartamos con ellos las decisiones que se vayan a tomar en esos momentos tan difíciles y únicos para ellos como es el final de sus vidas. Conocer los últimos deseos o últimas voluntades del enfermo es de gran importancia con el fin de respetar así su autonomía y huir de una práctica médica paternalista. Pero tampoco conviene caer en la obsesión legalista y defensiva de pensar que un documento escrito será más claro que un diálogo mantenido con el paciente. El Documento de Voluntades Anticipadas puede servir como un elemento de partida o de continuación de un diálogo sobre su proyecto de vida en sus últimos días.

Los últimos deseos del enfermo no solo los podemos conocer a través de un documento escrito que tal vez se haya firmado en unas condiciones distintas a las que tenga próximas a su muerte y, por ello, a pesar de que exista el documento, hemos de mantener un diálogo constante con el enfermo, que se encuentra en situación de enfermedad avanzada o terminal donde su muerte puede estar muy próxima, para conocer sus últimos deseos; así lo solemos hacer en Cuidados Paliativos, porque cuando estamos junto al enfermo a lo largo de la etapa final de su enfermedad, podemos llegar a conocer sus últimos deseos, sus últimas voluntades, incluso, sus cambios de opinión. El Documento de Voluntades Anticipadas es una herramienta muy valiosa y necesaria cuando tenemos que atender a un enfermo que se encuentra inconsciente.

El Documento de Voluntades Anticipadas es un documento escrito y dirigido al equipo médico en el que una persona expresa las instrucciones para tener en cuenta cuando no pueda expresar personalmente su voluntad. En él se puede expresar principios vitales y criterios que deben orientar las decisiones a tomar en el ámbito sanitario como son: valores y opciones personales respecto a los momentos finales de la vida u otras situaciones de grave limitación física o psíquica, elección del lugar donde desea recibir los cuidados al final de la vida y la voluntad de ser donante de órganos. También se pueden expresar aquellas situaciones sanitarias concretas en las que el paciente quiere que se tengan en cuenta su aceptación o su rechazo de determinados tratamientos o cuidados. Así como instrucciones y límites referidos a las actuaciones médicas ante las situaciones previstas, es decir, qué quisiera o qué no quisiera el enfermo con respecto a tratamientos y cuidados en caso de incapacidad temporal o definitiva.

La designación de un representante para que actúe como interlocutor válido ante el equipo sanitario en el caso de que el paciente no pueda expresar su voluntad y para que lo sustituya en la interpretación y cumplimiento de las instrucciones también conviene reflejarlo en este documento. Lo que no se podrá solicitar es aquello que vaya en contra de la ley vigente o en contra de la buena práctica médica.

Permítanme que antes de finalizar este artículo comparta una de mis voluntades para que se tenga en cuenta y se cumpla cuando llegue mi momento: deseo que cuando llegue ese momento no precipiten deliberadamente mi muerte, pero que tampoco prolonguen innecesariamente mi agonía, sino que me ayuden a no sufrir mientras llegue mi muerte. * Director del Instituto para Cuidar Mejor - Hospital San Juan de Dios de Santurtzi