“El rechazo social a una persona con síndrome de Down es absoluto”

Tienen dos hijas con discapacidad intelectual: la mayor (57 años) por síndrome de Koolen-deVries, y la menor (46 años) por síndrome de Down. Aunque Flórez, doctor en Medicina y catedrático de Farmacología, está ya retirado, sigue intensamente promoviéndolo como presidente de la Fundación Iberoamericana Down21 y con conferencias como la que pondrá mañana el broche de oro al curso del Área de Salud de la Diócesis de Vitoria.

Tras la charla se puede participar en una cena en el Hotel General Álava (20.15 horas) en la que también estará el mismo Flórez. Para apuntarse basta con llamar al 674 747 274.

Cuando su hija Míriam nació denunció que el mundo del síndrome de Down estaba enormemente atrasado. ¿Hasta qué punto ha avanzado la sociedad?

–Por un lado, se han hecho grandes avances en la aceptación de las personas una vez que nacen, en promoverles el desarrollo y aplicarles todas las intervenciones habidas y por haber... Sin embargo, el síndrome de Down como tal, la cara, lo que eso puede significar, sigue siendo absolutamente rechazado por la sociedad y prueba de ello es que ya no les dejan nacer.

¿Cuál diría que es el mayor reto al que se enfrentan hoy día las personas con síndrome de Down?

–El reto es promover su desarrollo, sus capacidades, quitar toda una serie de ignorancias que había y conocer las grandes posibilidades que tienen. Todos somos distintos y ellos también, pero basta que veas una cara para que la juzgues. Ni a usted ni a mí nos van a juzgar por la cara, pero a ellos desde que se la ven, sí. Hay una gran diferencia y ellos lo saben y lo notan, conforme van teniendo una conciencia de sí mismos, de sus posibilidades y logros. Se consideran personas con el mismo derecho a vivir y a trabajar dentro de sus propias condiciones, pero la sociedad en cuanto ve su cara... El rechazo en el fondo, en el interior de la persona, es absoluto.

¿Hasta qué punto está desarrollada la educación integrada?

–Se ha hecho mucho, tanto en España como en otros países. Sin embargo, hay que hacer una educación adaptada a cada persona. En general, la educación integrada va bien para las personas con síndrome de Down, pero hay muchos casos en los que no. La educación integrada bienvenida sea, me parece estupendo, pero no cortes o suprimas la educación especial porque hay casos que la necesitan. Que sean unas respuestas ajustadas a las necesidades de las personas, en lugar de limitar posibilidades. Al contrario, amplíalas.

¿Que una persona con síndrome de Down pueda trabajar en el empleo ordinario sigue siendo una utopía?

–No. De hecho, mi hija trabaja en una empresa privada, en una clínica. Va habiendo cada vez más y, además, son buenos trabajadores, lo que pasa es que cuesta. Sus condiciones son especiales y hay que saber encontrar el sitio adecuado, el nicho, para esa persona. Eso digamos que ocurre con todas las personas, pero con ellas todavía más. Tienen unas condiciones personales que hay que conocerlas, aparte de aficiones, y encajarlas para que funcionen. En esto cada vez ha habido más avances. Cada vez hay más empresas que no solo tienen a personas con síndromes de Down, sino con otro tipo de discapacidad, aunque es un terreno complejo y queda mucho por hacer.

¿Y qué hay de la atención sanitaria a personas con síndrome de Down?

–Depende de los países. En España la atención sanitaria, sobre todo en las primeras edades, en general, está bien cubierta, lo que pasa es que como la esperanza de vida está ahora en 60 años, la mayor parte son adultos y más ahora que cada vez hay menos niños con síndrome de Down. La población adulta cada vez va a ser mayor y ahí ha habido dificultades porque la atención médica al adulto con síndrome de Down todavía no está generalizada tienen otros problemas médicos que los padecen con mayor frecuencia. En esto todavía queda mucho por hacer.

Publicó un libro basado en la evidencia científica disponible con el título: Síndrome de Down. Comunicar la noticia: primer acto terapéutico. ¿Por qué surgió la idea de escribirlo?

–Surgió porque tradicionalmente la noticia siempre se daba de una forma muy burda. Por definición, es muy difícil dar noticias malas, como la del cáncer, y ahí a los médicos no se les forma. Cuando se enteran de que su hijo viene con síndrome de Down, al principio te llevas un disgusto porque sabes que viene con una serie de limitaciones. Hubo un conjunto de casos en un hospital en el que las familias se quejaron muchísimo de cómo les daban esa primera noticia. Los directores de ese hospital tomaron conciencia e hicieron una charla para que explicara a todo el hospital qué era el síndrome de Down. Se pusieron en contacto conmigo y la di yo. A partir de esa conferencia, pensé en hacer algo más elaborado e hice el libro.

Como padre y como médico, ¿qué consejos da a madres y padres con hijos con síndrome de Down?

–Esperanza, que aunque el susto no se lo quita nadie, porque todos hemos pasado por ahí, hay una gran variedad de casos, pero el crecimiento en todos los sentidos, cuando las cosas se hacen bien y la familia busca buenos educadores y se ayuda, los logros que tienen son maravillosos. Que tengan esperanza en que sus hijos con síndrome de Down van a ser grandes personas.

¿Qué es lo que más les preocupa?

–Por un lado, es el retraso que tienen, en mayor frecuencia cognitivos y de otras patologías, menor capacidad de autonomía, cómo será el futuro cuando ellos falten, porque antes había muchos hermanos en las familias pero ahora hay menos, hasta qué punto las necesidades de ese hijo cuya capacidad de independencia total es limitada... Pero conforme la sociedad va avanzando, son cuestiones que poco a poco se van solucionando.

Uno de los objetivos de la Fundación Iberoamericana Down21 es ofrecer una plataforma de formación e información sobre el síndrome de Down en castellano. ¿Qué se ha conseguido en este sentido?

–Mucho. La Fundación Iberoamericana Down21 tiene toda una serie de instrumentos de carácter informático y estamos en constante comunicación y enviamos a todo el mundo para que el acceso a la información en castellano sea libre y gratuito, tantos los libros que publicamos, revistas, información a diaria, está abierta. A la vista de los millones de páginas que se consultan cada año, sabemos que estamos influyendo. Pero, por suerte, no somos los únicos. Down España reúne a 90 asociaciones. En cada provincia por lo menos hay una asociación, lo que pasa es que Iberoamérica es enorme y la soledad de muchas familias lo es también.