- Mientras los ciclistas profesionales se baten en etapas de alrededor de 200 kilómetros en el Tour de Francia, el aficionado alavés Iñaki Llano planea dar la vuelta a todo Euskadi en bicicleta el próximo sábado 5 de septiembre. En total, el de Amurrio recorrerá 480 kilómetros en 20 horas, una auténtica gesta que, no obstante, merecerá la pena, ya que se trata de un reto solidario para recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que afecta a 30 niños y jóvenes en España y dos en Euskadi.

La ataxia telangiectasia o AT es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta habitualmente antes de cumplir los dos años y causa en el paciente una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia y más probabilidad de sufrir tumores malignos como sarcomas, linfomas o leucemias. Afecta a las funciones de distintos órganos y provoca pérdida progresiva de la movilidad - a los nueve años se necesita silla de ruedas -, dificultad en el habla, estancaminto en el crecimiento, envejecimiento prematuro y problemas de piel y visión, entre otros inconvenientes.

Es una enfermedad difícil, ya que no afecta a las facultades mentales y los pacientes son conscientes de sus dificultades para realizar independientemente tareas básicas del día a día. Actualmente, no existe tratamiento para la AT, pero la Clínica de la Universidad de Navarra está llevando a cabo un proyecto de investigación con el fin de encontrar un tratamiento que facilite la vida de los afectados. Por ello, Llano colaborará con la Asociación Española de Familias Ataxia Telangectasia (Aefat), que se encarga de visibilizar la enfermedad y obtener financiación para proyectos como este.

Iñaki Llano está acostumbrado a hacer frente a grandes retos, y es que vivió una crisis personal que le llevó a adelgazar 57 kilos. Gracias a la bicicleta ha conseguido recuperar la sonrisa y ahora se hace difícil verlo sin su bicicleta. Desde enero ha acumulado 14.000 kilómetros y, de hecho, el pasado mes de julio se enfrentó a un reto similar en La Barrerilla, el Everesting Challenge, que consiste en acumular en una única sesión de ciclismo los 8.848 metros de desnivel del Everest.

Este sábado tendrá que sufrir todavía más para poder completar el reto, ya que hará frente a más de 10.000 metros de desnivel. "Siempre me ha gustado ayudar, y más a la gente que tengo cerca. Tengo un amigo y pariente con un hijo pequeño al que diagnosticaron hace unos meses ataxia telangiectasia. Es algo que nos puede pasar a cualquiera de nosotros. Pedalear eses 480 kilómetros será duro, pero más difícil es la vida de estos chicos y sus familias", asegura el ciclista de Amurrio.

El objetivo del reto es recaudar con donaciones cinco euros por cada uno de los 480 kilómetros que recorrerá el sábado hasta alcanzar los 2.400 euros, cifra que incluso podría llegar a superar gracias al apoyo que está recibiendo el desafío. Hasta el momento, la colecta ha superado los 2.300 euros y cualquier interesado puede aportar un pellizco de solidaridad en la plataforma en línea Migranodearena.

De hecho, esta vez ser solidario tiene premio, ya que entre los donantes que participen a través de las cuentas de Facebook e Instagram de Aefat se sortearán varios maillots de ciclistas conocidos y clubes regionales que ha reunido el propio Iñaki Llano. El reto contará también con el apoyo de empresas locales como Etorkin, Cuadrabus y Elkarlan Asesores, que han contribuido con sendas donaciones a Aefat.

Iñaki Llano partirá a primera hora de la mañana y contará con un coche de apoyo y el aliento de voluntarios colaboradores a lo largo del recorrido, que cruzará por las tres capitales de provincia. Tampoco faltarán a la cita los padres de los dos menores afectados por la ataxia talangiectasia en Euskadi, que se unirán a Llano en algún tramo de la etapa para infundirle ánimo y motivación. En cualquier caso, con más de 2.300 euros reunidos hasta la fecha, al alavés no le faltará energía para recorrer 480 kilómetros en 20 horas.