"Soy Unai Rodríguez Morales tengo 35 años y padezco ELA. Llevo diagnosticado desde hace tres años y, actualmente, me encuentro encamado, aunque me levantan de vez en cuando". Unai Rodríguez fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica en 2019 y tres años han sido suficientes para acabar por completo con su movilidad. Escribe gracias a la máquina Irisbond que le ha facilitado Osakidetza, desde Cuidados Paliativos, para que sea capaz de comunicarse a través de la lectura y el movimiento del iris del ojo.
Anterior a esta enfermedad sin cura, había tenido un accidente donde se fracturó varias vértebras, y tuvo que aprender a caminar de nuevo. Ahora, con poco más de 30 años, y superado ese gran obstáculo, se enfrenta a la incapacidad total de volver a caminar mientras ve morir otros órganos vitales de su cuerpo. La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica ADELA ÁLAVA cumple 25 años en el territorio y convoca una amplia programación para visibilizar esta dura enfermedad sin cura. Desde la asociación, los enfermos piden una mayor investigación.
"Cuando me enteré de la enfermedad me propuse disfrutar de esta segunda oportunidad de la vida, con los que me rodean: amigos, familia y, por supuesto, mi mujer con la que contraje matrimonio el verano pasado", cuenta. Y pide: "Se necesita más investigación, por lo menos en mejorar la calidad de vida de las personas enfermas con ELA en nuestro día a día. La cura sería la mejor de las noticias". Y agradece la ayuda que está recibiendo por parte de sus familiares y amigos, y también por parte de la asociación ADELA. Incluso ha publicado un libro para poder explicar su experiencia, "gracias a Koldo Berruete, vecino y amigo, que plasmó mis vivencias".
En su caso, Unai no se rinde. Esa no está entre sus opciones. Mira de frente a la enfermedad con resignación, pero también con valentía. Actualmente, se encuentra inmerso en un procedimiento para poder hacerse la traqueostomía. "Ahora toca seguir luchando contra la enfermedad y espero que llegue cuanto antes el tratamiento para la ELA".
Por desgracia, el caso de Unai Rodríguez no es aislado. Su caso se repite día tras día. En el Estado tres personas son diagnosticadas al día por ELA. "Tenemos alrededor de 18 personas enfermas en estos momentos en Álava. Es un número que se mantiene más o menos constante debido al altísimo índice de rotación. En el Estado hay tres diagnósticos nuevos cada día, pero también tres fallecimientos. Sabemos que en Álava hay alrededor de 40 personas enfermas, pero no todas acuden a nosotros", explica a DIARIO DE NOTICIAS DE ÁLAVA Sara Calvo, presidenta de la asociación.
En este sentido, la presidenta asegura que muchas personas no acuden a la asociación porque piensan que no pueden ser ayudados, -"espero que con este reportaje nos conozcan un poquito más y nos den la oportunidad de acompañarles y ayudarles"-, dice. Reconoce también que es una enfermedad dura, con una aceptación complicada.
Las personas que están en la asociación, además del apoyo constante de la trabajadora social, también reciben un banco de ayudas técnicas de préstamo, lo que permite a las familias paliar un poco los elevados costes de la enfermedad (alrededor de 40.000 euros al año por persona enferma). Además, también reciben ayuda con terapias, formaciones y grupos de ayuda.
La enfermedad
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva, "sin tratamiento ni cura en el momento actual", informa la presidenta. Según detalla, la esperanza media de vida es de tres a cinco años. Las personas enfermas de ELA son plenamente conscientes de la degeneración, "se quedan encerradas en su propio cuerpo mientras sus capacidades cognifivas se quedan intactas", dice. También se pierde la capacidad de hablar e incluso la deglución. No se conoce su causa, por ello, tampoco se conoce la cura. Según asegura Sara Calvo todos corren riesgo de esta enfermedad ya que afecta de manera indiscriminada, sin importar edad, sexo, posición social€
"Los únicos tratamientos que se aplican en la actualidad son paliativos para intentar mantener la mejor calidad de vida posible el mayor tiempo. Es una enfermedad tremendamente costosa para quienes la padecen y su entorno, pues en la mayoría de los casos, se une una elevada inversión en adaptación de vivienda, vehículos, y soporte de cuidadores profesionales", entre otros.
En los síntomas iniciales, hay dos formas de iniciación: espinal o bulbar, dependiendo de si el inicio de la enfermedad comienza en la afectación de movilidad de piernas o brazos o bien por la musculatura de la deglución o el habla. Pero, en cualquier caso, sea cual sea su inicio, en fases más avanzadas de la enfermedad, ambas confluyen. "Los primeros síntomas pueden ir desde debilidad muscular, aumento de fasciculaciones, atrofia, voz gangosa o dificultades en la deglución", explica.
Por eso, la investigación es tan importante, "es fundamental para encontrar la cura. Es una enfermedad que se descubrió hace 153 años y que hoy en día sigue sin conocerse su causa, sigue sin haber cura ni tratamiento que la cronifique. El único medicamento que se administra a las personas enfermas de ELA se descubrió hace 20 años y apenas alarga la vida dos o tres meses", explica. Y añade: "Nuestro colectivo no sale rentable a los responsables de la investigación porque el índice de rotación es muy elevado y se mantiene en 4000 personas vivas, pero si pudiéramos reflexionar sobre el número acumulado de personas fallecidas por ELA desde su descubrimiento más de 600.000 personas en España y lo unimos a la crueldad de la enfermedad, debiera ser motivo suficiente para pensar en términos humanos mucho más allá de la rentabilidad económica y destinas los fondos necesarios para la investigación de la misma".
Precisamente para pedir más investigación desde ADELA ÁLAVA han organizado distintos actos y eventos en su 25 aniversario.
El primer evento importante que han realizado ha sido la campaña métele un gol a la ELA 2022. Ha sido posible gracias a la colaboración tanto de la Fundación 5 más 11 como del Deportivo Alavés. Se realizó el pasado viernes 4, con Rodrigo García, de 25 años y enfermo de ELA junto a su amigo Iván.
El pasado día 20 también realizaron un acto llamado PrimavELA, donde encendieron una vela verde por la esperanza de la investigación en la plaza de los Fueros.
Además, entre las diferentes actividades y campañas de visibilización y sensibilización, el próximo 4 de junio, se celebrará un concierto solidario Laboral Kutxa-Ondas de Jazz cuya recaudación será compartida entre Afaraba y esta entidad. "Y después del verano se celebrará córrELA, junto con Víctor Llano, que será la primera carrera por la ELA en Vitoria". Será concretamente el 25 de septiembre y será un recorrido compuesto por una marcha de alrededor de dos kilómetros accesibles para las personas enfermedad de Esclerosis Lateral Amiotrófica que puedan hacer el trayecto en su propia silla de ruedas. Seguidamente, habrá otro recorrido de 10 kilómetro.
