- Unai Rodríguez Morales naiz, 35 urte ditut eta ELA dut. Hiru urte daramatzat diagnostikatuta eta, gaur egun, ohean nago, nahiz eta noizean behin jaikitzen nauten". Unai Rodriguezi Alboko Esklerosi Amiotrofikoa diagnostikatu zioten 2019an, eta hiru urte nahikoak izan dira mugikortasuna erabat amaitzeko. Osakidetzak emandako Irisbond makinari esker idazten du, Zainketa Aringarrietatik, irakurketaren eta begiko irisaren mugimenduaren bidez komunikatzeko gai izan dadin. Sendabiderik gabeko gaixotasun horren aurretik, istripu bat izan zuen, eta zenbait orno hautsi zituen, eta berriro ibiltzen ikasi behar izan zuen. Orain, 30 urte pasatxorekin, eta oztopo handi hori gaindituta, berriro ibiltzeko ezintasun osoari egin behar dio aurre, bere gorputzeko beste bizi-organo batzuk hiltzen ikusten dituen bitartean. ADELA ÁLAVA ELA Alboko Esklerosi Amiotrofikoaren Elkarteak 25 urte bete ditu eta programazio zabala antolatu du sendabiderik gabeko gaixotasun gogor hau ikusarazteko. Elkartetik, gaixoek ikerketa handiagoa eskatzen dute.

"Gaixotasunaren berri izan nuenean, nire bizitzako bigarren aukera honetaz gozatzeko asmoa hartu nuen, ingurukoekin egoteko: lagunekin, familiarekin eta, jakina, nire emaztearekin, joan den udan ezkondu nintzen eta". Eta eskatzen du: "Ikerketa gehiago behar da, gutxienez gure egunerokotasunean ELArekin gaixotutako pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko. Sendabidea izango litzateke albisterik onena". Eta bere senide eta lagunengandik eta ADELA elkartearengandik jaso-tzen ari den laguntza eskertu du. Bere esperientzia azaltzeko liburu bat ere argitaratu du, "Koldo Berruete bizilagun eta lagunari esker".

Unai Rodríguezek ez du amore emango. Hori ez dago bere aukeren artean. Etsipenez begiratzen dio gaixotasunari aurrez aurre, baina ausardiaz ere bai. Gaur egun, trakeostomia egiteko prozedura batean murgilduta dago. "Orain gaixotasunaren aurka borrokatzen jarraitu behar dugu, eta espero dut lehenbailehen iristea ELArako tratamendua", eskatu du.

Zoritxarrez, Unai Rodríguezen kasua ez da isolatua. Bere kasua egunez egun errepikatzen da. Estatuan hiru pertsona diagnostikatzen dira egunean ELA gaixotasunarekin. "18 gaixo inguru ditugu une honetan Araban. Kopuru hori konstante mantentzen da, gutxi gorabehera, errotazio-indize handiagatik. Estatuan hiru diagnostiko berri daude egunero, baina baita hiru heriotza ere. Badakigu Araban 40 pertsona inguru daudela gaixorik, baina denak ez dira guregana etortzen", azaldu du DIARIO DE NOTICIAS DE ÁLAVA egunkarian elkarteko lehendakari Sara Calvok. Ildo horretan, presidenteak esan du pertsona asko ez direla elkartera joaten, laguntza jaso ezin dutela uste dutelako - "espero dut erreportaje honekin pixka bat gehiago ezagutuko gaituztela eta haiei laguntzeko aukera emango digutela-". Onartzen du gaixotasun gogorra dela, onarpen zailarekin. Elkartean dauden pertsonek, gizarte-langilearen sostengu etengabeaz gain, mailegu-laguntza teknikoen banku bat ere jasotzen dute. Horri esker, gaixotasunaren kostu handiak arindu ditzakete familiek (40.000 euro inguru urtean gaixo bakoitzeko). Gainera, laguntza jasotzen dute terapia, prestakuntza eta laguntza taldeekin.

ELA Alboko Esklerosi Amiotrofikoa gaixotasun neurodegeneratiboa da, progresiboa, "gaur egun tratamendurik eta sendabiderik gabea", adierazi du lehendakariak. Zehaztu duenez, bizi-itxaropena hiru urtetik bost urtera bitartekoa da. ELAko gaixoak erabat ohartzen dira eboluzioaz, "beren gorputzean sartuta geratzen dira beren gaitasun kognitiboak bere horretan geratzen diren bitartean", dio. Hitz egiteko eta irensteko gaitasuna ere galtzen da. "Ez dakigu zerk eragiten duen, eta, beraz, ez dakigu zein den sendaketa", azpimarratu du. Sara Calvok dioenez, guztiek dute gaixotasun hori izateko arriskua, bereizketarik gabe eragiten baitu, adina, sexua, jarrera soziala... kontuan hartu gabe. "Gaur egun aplikatzen diren tratamendu bakarrak aringarriak dira, ahalik eta denborarik luzeenean ahalik eta bizi-kalitate onena izaten saiatzeko. Ikaragarri garestia da gaixotasun hori dutenentzat eta haien ingurukoentzat; izan ere, gehienetan, inbertsio handia egiten da etxebizitza, ibilgailuak eta zaintzaile profesionalen euskarria egokitzeko", azaldu du.

Hasierako sintometan, bi iniziazio-modu daude: bizkarrezurrekoa edo bulbar-ekoa, gaixotasunaren hasiera hankak edo besoak mugitzen hasten den edo irensteko edo hitz egiteko muskulatura dagoen. Baina, edozein modutan ere, gaixotasunaren fase aurreratuenetan, biek bat egiten dute. "Lehenengo sintomak hauek izan daitezke: muskulu-ahultasuna, faszikulazioak areagotzea, atrofia, ahots gangosa edo irensteko zailtasunak", azaldu du.

Horregatik, ikerketa hain da garrantzitsua, "funtsezkoa da sendagaia aurkitzeko. Gaixotasun hori duela 153 urte aurkitu zen, eta gaur egun oraindik ez dakigu zergatik dagoen. Oraindik ez da sendatzen, ezta kronifikatzen duen tratamendurik ere. ELAko gaixoei ematen zaien botika bakarra duela 20 urte aurkitu zen", azaldu du. Eta honako hau gaineratu du: "Gure kolektiboa ez da errentagarria ikerkuntzaren arduradunentzat, errotazio-indizea oso altua delako eta 4.000 pertsona bizitan mantentzen delako, baina Espainian 600.000 pertsona baino gehiago hil dira gaixotasunagatik. Eta oso gaixotasun gogorra da. Arrazoi nahikoa izan beharko luke errentagarritasun ekonomikotik askoz haratago giza terminoetan pentsa-tzeko eta hura ikertzeko behar diren funtsak bideratzeko".

Hain zuzen ere, ikerketa gehiago eskatzeko, ADELA ÁLAVAk hainbat ekitaldi antolatu ditu bere 25. urteurrenean.

Egin duten lehen ekitaldi garrantzitsua Métele un gol a la ELA 2022 kanpaina izan da. 5 gehi 11 Fundazioaren eta Club Deportivo Alavesen lankidetzari esker lortu da. Joan den ostiralean, hilak 4, egin zen, Rodrigo Garcíarekin, 25 urtekoa eta ELAko gaixoa, bere lagun Ivanekin batera, gola sartzeko.

Gainera, hilaren 20an PrimavELA izeneko ekitaldi bat ere egin zuten, eta kandela berde bat piztu zuten Foruen plazan, ikerketaren itxaropenaren alde. Bestalde, ikusarazteko eta sentsibilizatzeko jardueren eta kanpainen artean, datorren ekainaren 4an, Laboral Kutxa-Ondas de Jazz kontzertu solidario bat egingo da, eta Afaraba eta erakunde horren artean partekatuko da diru-bilketa.

Ikusarazteko eta sentsibilizatzeko jardueren eta kanpainen artean, datorren ekainaren 4an, Laboral Kutxa-Ondas de Jazz kontzertu solidario bat egingo da, eta Afaraba eta erakunde horren artean partekatuko da diru-bilketa. Uda ostean, berriz, ELAko lasterketa egingo da Gasteizen. Zehazki, irailaren 25ean izango da, eta ibilbidea gurpil-aulkian egin dezaketen alboko esklerosi amiotrofikoa duten pertsonentzako bi kilometro inguruko ibilaldiak osatuko du. Ondoren, 10 kilometroko beste ibilbide bat egingo da.