Alboko Esklerosi Amiotrofikoaren gaixotasuna lehen baino agerikoagoa da orain. Baina ez da nahikoa. ELAren Arabako elkarteak jakinarazi duenez, egunean hiru pertsona hiltzen dira estatuan gaixotasun horrengatik, eta beste hiru gaixotasun berarekin diagnostikatzen dira. “Ikerketa gehiago behar da. Dagoen gaixotasunik krudelena da”, esan du Sara Calvok, elkarteko lehendakariak.

Gizartea ELA gaixotasunarekin sentsibilizatuta dago?

-Gaur egun, duela 25 urte baino gaixotasun nabarmenagoa da. Kubo izoztuaren 2014. urteko kanpainak ikuspen handia eman zion gaixotasun horri. Gure elkartean ere ikusgarritasuna lantzen dugu, funtsezkoa dela uste baitugu. Horren baitan dago gure gaixoentzat bizitza duina bermatu behar duten gizarte-eragileengan behar adinako enpatia sortzea.

Egun, zein dira elkartearen eginkizunak?

-Elkartea funtsezkoa da gaixotasunaren prozesua pasatzen ari diren edo igaro duten pertsonentzat. Gaixotasuna pasatu dugun edo pasatzen ari garen pertsona eta familia guztiok, osatzen dugu elkartea eta bertatik bertara dakigu zein diren beharrak. Denok borondatez lan egiten dugu prozesua diagnostikoarekin hasten duten familiak zaintzeko, bai eta, behin senidea hil ondoren, dolu-prozesuan laguntza eta zaintza behar dutenak zaintzeko ere. Gainera, elkartean Lidiaren laguntza daukagu, gure gizarte-langilea. Bera arduratzen da familiekiko harreman zuzenaz. Ongietorri-elkarrizketa egiten die, eta izapide burokratiko guztiak eta jakin nahi duten guztia azaltzen die (baliabideak, prozesuak, etab.). Elkartearen eginkizunen artean, gure gaixoen bizi-kalitaterako funtsezkoak diren terapiak eskain-tzea dago, hala nola Logopedia, Terapia Okupazionala, Fisioterapia eta Muturreko Laguntza Taldeak zaintzaileentzat, zaintza aktiboko fasean zein dolu-fasean. Familiako zaintzaileak eta zerbitzutik etxera joaten diren profesionalak ere prestatzen saiatzen gara. Prestakuntza horiek honako hauek osatzen dituzte: jardunaldi teorikoagoak, ELAren eremu guztiak hartzen dituztenak, eta praktikoagoak diren beste batzuk, hala nola Mobilizazioak, Azken Borondateak, Komunikazio Sistema Gehigarri eta Alternatiboen tailerrak, bai eta sortzen ari diren eta familiek eskatzen dizkiguten guztiak ere. Beste tailer praktikoago ba-tzuk ere baditugu, distentsio-gune gisa balio digutenak, non eskulanen bidez, familiek esperientziak partekatzen dituzten. Egia esan, familia apartak ditugu, eta horiekin talde eta familia handi bat osatu dugu. Polita da denontzat elkar nola zaintzen duten ikustea, bakoitzaren onena emanez, zirkunstantziek alde jotzen ez badute ere.

Azken urteotan asko aurreratu da ikerketaren arloan?

-Azken urteotan asko sustatu da ikerketa, TRICALSi esker, Luzon Fundazioaren ELA talentuari esker, edo horretarako dirua biltzeko ekitaldiak / erronkak egiten dituzten elkarte eta taldeen dohaintzei esker. Badakigu gutxi gorabehera 50 bat ikerketa aktibo daudela, baina inork ez du lortu gaixotasunaren sendabidea aurki-tzea. Covid-19aren izurriarekin ikusi ahal izan dugu ezen, ikertzaileei beharrezko baliabideak emanez gero, lortu nahi diren emai-tzak lortzen direla; beraz, gure gaixotasunerako horretara jotzen dugu, eta horrek emaitza oso positiboak izan ditzake neuroendekapenezko beste gaixotasun batzuetarako, hala nola Parkinson edo Alzheimerrerako. Hala ere, itxaropen-mezu bat helarazi nahi diegu gaixoei; izan ere, mundu mailako ikertzaile-talde guztiak konektatuta daude, eta ELAri buruzko urrats arrakastatsu bat eman bezain laster, ospitale bakoitzeko erreferentzia-neurologoek transmitituko digute.

Uste duzu egunen batean sendabiderik egongo dela gaixotasun honentzat?

-Ziur nago horretaz. Lankide batek beti esaten du ELAren sendabidea aurkitu behar duen pertsona jaio dela jada, eta erabat partekatzen dut haren iritzia. Horretarako behar diren tresnak eman besterik ez dugu egin behar.

Nola egiten diote aurre gaixotasunari zuen elkartera joaten diren ELAko gaixoek?

-Gaixotasunaren aurrean duten jarrera erabakigarria da gaixotasunaren bilakaerarako. Hasierako amorru, ukazio uneak gainditu ondoren, eta diagnostikoa onartzera iritsi ondoren, jarrera sinestezina erakusten dute positibotasunari dagokienez, eta bizi-lezioak ematen dizkigute etengabe, hemen eta orain beste ikuspegi batetik baloratzen eta une bakoitzaz gozatzen ikasten dutelako, gaixotasunaren bilakaerara egokituz.