La enfermedad de Esclerosis Lateral Amiotrófica es ahora más visible que antes. Pero no es suficiente. Según advierten desde la asociación de ELA en Álava al día tres personas mueren por esta enfermedad en el estado mientras otras tres son diagnosticadas con la misma enfermedad. "Hace falta más investigación. Está considerada como la enfermedad más cruel", asegura Sara Calvo, presidenta de la asociación.
¿Es la ELA una enfermedad visibilizada por el conjunto de la sociedad?
- Hoy en día es una enfermedad más visible que hace 25 años. La campaña del reto del cubo helado en 2014 le dio una visibilidad importante a esta enfermedad. Desde nuestra asociación también trabajamos la visibilización ya que creemos que es fundamental. De ello depende que se genere la suficiente empatía en los agentes sociales que deben garantizar una vida digna para nuestras personas enfermas.
¿Actualmente, cuáles son las funciones de la asociación?
-La asociación es una parte fundamental para las personas que están pasando o han pasado el proceso de la enfermedad. Todas las personas que la formamos, hemos pasado o estamos pasando por la enfermedad y sabemos de primera mano cuales son las necesidades. Todas trabajamos de forma voluntaria para cuidar a las familias que comienzan el proceso con el diagnóstico y también a aquellas, que, una vez fallecido su familiar, necesitan un apoyo y cuidado en el proceso del duelo. Contamos con Lidia, que es nuestra trabajadora social. Ella se encarga de la relación directa con las familias. Les hace la entrevista de bienvenida y les explica todos los trámites burocráticos y todo aquello que deseen saber (recursos, procesos, etc). Dentro de las funciones de la asociación están la de facilitar terapias fundamentales para la calidad de vida de nuestras personas enfermas, tales como Logopedia, Terapia Ocupacional, Fisioterapia y Grupos de Ayuda Mutua para cuidadores tanto en fase de cuidado activo como en fase de duelo. Procuramos también formar tanto a los cuidadores familiares como a los profesionales que acuden del servicio a domicilio. Estas formaciones se componen de Jornadas, algo más teóricas, que abarcan todos los ámbitos de la ELA, y otras más prácticas de Primeros Auxilios, Movilizaciones, Últimas Voluntades, talleres de Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación, así como todas aquellas que vayan surgiendo y que nos demanden las familias. También tenemos otros talleres más prácticos que nos sirven de espacio de distensión, donde a través de manualidades, comparten experiencias las familias. La verdad es que tenemos unas familias extraordinarias, con las que hemos formado un gran equipo. Es un orgullo para todos nosotros observar el cariño con el que se cuidan unos a otros, dando lo mejor de cada uno aun cuando las circunstancias no soplan a favor.
¿En los últimos años se ha avanzado mucho en el campo de la investigación?
-En los últimos años se ha impulsado mucho la investigación gracias a TRICALS, a programas como Talento ELA de la Fundación Luzón o las donaciones de asociaciones y colectivos que hacen eventos / retos para recaudar los fondos para ello. Sabemos que hay unos 50 estudios activos aproximadamente, pero aún ninguno ha conseguido dar en la diana necesaria. Hemos podido observar con el covid- 19, que, si dotas los recursos necesarios a los investigadores, se obtienen los resultados deseados, así que apelamos a esa dotación para nuestra enfermedad, que a su vez puede tener resultados muy positivos para otras enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson o el Alzheimer. Queremos no obstante transmitir un mensaje de esperanza a nuestras personas enfermas, porque todos los equipos investigadores a nivel mundial están conectados y tan pronto se dé con una vía exitosa en relación a la ELA, los neurólogos de referencia de cada uno de los hospitales, les / nos va a transmitir dichos resultados.
¿Crees que algún día habrá cura para esta enfermedad?
- Estoy convencida de ello. Un compañero siempre dice que la persona que ha de descubrir la cura de la ELA ya ha nacido, y comparto totalmente su opinión. Solo tenemos que darle las herramientas necesarias para que así sea.
¿Cómo afrontan la enfermedad los enfermos de ELA que acuden a vuestra asociación?
-La actitud con la que afrontan la enfermedad es determinante para su evolución. Una vez superados los momentos iniciales de rabia, negación, y llegando a la aceptación del diagnóstico, demuestran una actitud increíble de positividad y buen rollo, nos dan lecciones de vida constantemente porque aprenden a valorar el aquí y ahora con otra perspectiva y a disfrutar de cada momento, adaptándose a la evolución de la enfermedad.
