Gasteiz. El trastorno obsesivo compulsivo (TOC) había hecho del gasteiztarra Emiliano Astasio una persona totalmente incapacitada para llevar una vida normal. A sus 45 años, cinco después de que su psiquiatra acertase a diagnosticar este mal que venía martirizándole desde niño, Astasio se veía forzado a tomar una decisión tan dramática como necesaria, echar el cierre a la empresa de formación en nuevas tecnologías que con tanta ilusión había puesto en marcha en el centro de la capital alavesa. "Llegó un punto en que dar clases era imposible para mí. Después, con otros profesores, tampoco pude seguir adelante", recuerda ahora este ingeniero informático, que ya suma 51 años y una dura historia a sus espaldas.
Porque aquel punto de inflexión no le sirvió a Astasio para mejorar su situación personal, sino todo lo contrario. Una vez lograda la invalidez, los síntomas del TOC comenzaron a hacerse incluso más fuertes. "Hasta que no sabes que tienes una enfermedad, te contienes. Pero a raíz de eso, Emi dio el paso a muchísimo más", apunta Elena Palacios, su mujer desde hace 30 años y quien durante todo este tiempo ha sido su apoyo principal y cuidadora.
Antes de seguir adelante, toca detenerse en lo que es el TOC, un trastorno aún poco conocido entre la sociedad, en gran medida porque muchos de quienes lo sufren lo ocultan y porque el 90% de los enfermos no están diagnosticados, e incluso difícil de catalogar. De hecho, el Trastorno Obsesivo Compulsivo se ha considerado como una enfermedad psiquiátrica, de tipo psicológico, neurológico... Actualmente, está reconocido como un problema bastante común, que afecta al 2% de la población -lo sufrirían más de 6.000 alaveses-, y que pertenece al grupo de los trastornos de ansiedad.
El paciente que lo sufre se ve invadido por pensamientos intrusivos, recurrentes y persistentes, que producen inquietud, aprensión, temor o preocupación, y también por conductas repetitivas, denominadas compulsiones -"rituales" según el propio Astasio-, dirigidas a reducir la ansiedad asociada. Esas obsesiones pueden estar relacionadas con el temor a contaminarse, a causar daños a otros o a que le pase algo malo a un ser querido, pueden ser ideas agresivas o tener la necesidad de simetría, entre otras muchas.
Para calmarlas, el paciente tiende a lavarse las manos un sinfín de veces al día, a ejecutar acciones repetidamente -encender y apagar la luz, abrir y cerrar una puerta con llave...-, a ordenar sus objetos con determinadas pautas rígidas, a sumar, restar o cambiar los números que le rodean hasta dar con un número significativo para él... Pero, lógicamente, tras calmar esa ansiedad momentáneamente, esas ideas vuelven, iniciando de nuevo el bucle obsesión-compulsión, lo que incapacita al enfermo para trabajar o incluso realizar cualquier tarea rutinaria.
En el caso de este gasteiztarra, las ideas obsesivas comenzaron a invadirle cuando sólo tenía diez años. "Es mi primer recuerdo. Tenía rituales, obsesiones, compulsiones...", enumera. Pero Astasio fue capaz de convivir durante su juventud y adolescencia con el trastorno, acabar una carrera universitaria nada sencilla, casarse y tener un hijo. Cerca de cumplir los 40 años, acudió al psiquiatra para ser tratado de un episodio depresivo y ahí llegó el diagnóstico definitivo, por casualidad. Pero ni la medicación ni las terapias psicológicas a las que fue sometido a partir de entonces dieron sus frutos.
"La medicación no me hizo otra cosa que provocarme más efectos secundarios. Dolor de cabeza, cansancio, estreñimiento... Y la terapia, no sólo no me hizo nada sino que incluso empeoré", recuerda Astasio. Los pacientes que sufren un grado severo de la enfermedad suelen mostrarse resistentes a estos dos tratamientos, como fue su caso. Casos refractarios a los que les queda el último recurso de la cirugía.
Dado que los síntomas de la enfermedad no sólo disminuyeron sino que aumentaron con el paso del tiempo, hasta el punto de tener que cerrar su empresa, Astasio decidió someterse a una técnica novedosa que había comenzado a experimentarse con pacientes con TOC por primera vez en Estados Unidos en el año 2006, la Estimulación Cerebral Profunda (ECP). En un principio, sólo había sido aplicada a enfermos de parkinson con importantes beneficios terapéuticos. En todo el planeta no habrá actualmente más de 100 pacientes con TOC que hayan pasado por el quirófano para someterse a este tratamiento, aunque no existe un registro oficial de operaciones de estas características.
"Estaba tan mal que ya no sabía que hacer", asegura Astasio. Esa "desesperación" le hizo embarcarse en una aventura que le ha hecho sentirse parte de un macabro experimento médico. "He sido una cobaya", denuncia ahora este gasteiztarra. Porque a pesar de que los síntomas del TOC se han mitigado considerablemente, el paciente ha sufrido unos graves efectos secundarios que, teme, nunca le permitirán volver a tener una vida normal.
la terapia La ECP consiste en la colocación mediante cirugía de dos electrodos en determinadas partes del cerebro a los que un neuroestimulador implantado en el abdomen, similar a un marcapasos cardiaco, envía señales eléctricas actuando así sobre las células anormales. Astasio fue operado en el Hospital Bellvitge de Barcelona, uno de los pocos del Estado que realizan esta intervención, en diciembre del año 2011. El paciente no duda en agradecer a Osakidetza y a su psiquiatra en particular "todas las facilidades" para desplazarse allí -la operación fue costeada por la Seguridad Social- y el buen trato recibido en todo momento, aunque lo peor estaba por llegar.
Al salir del hospital, cuando comenzó a recibir los primeros impulsos eléctricos, Astasio empezó también a sufrir los primeros efectos secundarios. Euforia, hipersensibilidad -"hasta el punto de que no podía ni rozar las sábanas de la cama"-, quemazón de garganta... Eso fue sólo el principio. "Con el tiempo, noté que los efectos secundarios eran cada vez peores", recuerda. Efectos secundarios de los que, según denuncia, nadie le había avisado de antemano. "No se conocían, porque la terapia acababa de entrar en España", corrobora José Manuel Camporro, su psiquiatra. La página web oficial de Medtronic, la empresa fabricante del sistema ECP, sí que advierte a día de hoy de que la estimulación cerebral puede provocar en el paciente, entre otras secuelas, ideas suicidas y depresión, ansiedad, hiperactividad o parálisis parcial de la cara y las extremidades. "Los resultados no se podían evaluar entonces porque eran los comienzos. Emi fue muy valiente y se tiró a la piscina. Ninguna terapia mejoraba su calidad de vida, no había forma. Había pasado de ser un hombre brillante, de éxito profesional, a estar totalmente incapacitado", corrobora José Manuel Camporro, su psiquiatra.
Astasio, a raíz de la operación, sufre graves secuelas como el insomnio y, además, ha pasado por varios intentos de suicidio y protagonizado varias huidas de casa sin un rumbo fijo. "La industria farmacéutica tiene mucho poder y la neuroestimulación no es lo que se está vendiendo. Es una cosa muy seria, porque se está jugando con vidas humanas, pero hay un marketing muy agresivo sobre este tema", denuncia.
El paciente cree que el incorrecto funcionamiento de su neuroestimulador -cualquier campo magnético puede desconfigurarlo y hacer que envíe impulsos eléctricos descompensados- también está detrás de dichas secuelas. "El estimulador no era de última generación y no funcionaba correctamente", confirma también Camporro. Tras mucho insistir y descubrir que su primer dispositivo se encontraba descatalogado desde el año 2007, Astasio logró que le implantaran uno mucho más moderno que ahora puede controlar correctamente con un mando digital.
A día de hoy los síntomas del TOC prácticamente han desaparecido en Astasio, pero a cambio de sufrir esas graves secuelas que le han mantenido durante meses postrado en el sofá de su casa, sedado, para evitar más sufrimiento. "He estado dos años sin salir, dormido y medicado". Denuncia, además, que los profesionales del hospital Bellvitge le han "abandonado" a su suerte. "Al margen de los efectos secundarios de la terapia, lo que ha fallado en este caso han sido apoyos posteriores a esa intervención", avala Camporro. Actualmente, Astasio trata de ayudar a pacientes como él a través de la comunidad virtual TOC Action, en Google +. Gente con tantas preguntas como las que a él le han asaltado y con muy pocas respuestas.
Gracias al tratamiento farmacológico y a la terapia de apoyo, Camporro confía en que, poco a poco, el paciente pueda revertir los efectos secundarios de la ECP y volver a ser una persona normal, incluso con un futuro profesional por delante. "Yo quiero ser optimista y pensar que los vamos a controlar", asegura esperanzado su psiquiatra.
