Casi la mitad de los pacientes con cáncer (el 46,5%) no expresa sus dudas en las consultas médicas. ¿El motivo? Son varios pero, especialmente, por miedo a lo que se enfrentan, por el tremendo bloqueo mental que supone escuchar el diagnóstico de cáncer, e incluso por desconfianza o vergüenza. Así lo revelan los resultados de un estudio social denominado En Cáncer, Ninguna Duda Es Tonta. Este estudio ha sido llevado a cabo por Lilly en colaboración con la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM); y que ha contado con el apoyo de la influencer Emi Huelva (@emihupa), personalidad de las redes sociales comprometida con el cáncer, que continúa el legado de su hermana Elena Huelva. Después de este estudio, se han publicado tambiénvarias guías con las dudas básicas y más generales que suelen sufrir muchos pacientes de cáncer, especialmente, para varios tipos de cáncer.
El estudio se engloba dentro de la iniciativa de concienciación que recibe el mismo nombre, En Cáncer, Ninguna Duda Es Tonta, a la que puede accederse a través de www.encancerningunadudaestonta.com y www.lilly.es.
Así, cabe destacar que el estudio se engloba dentro de la iniciativa de concienciación que recibe el mismo nombre, En Cáncer, Ninguna Duda Es Tonta, a la que puede accederse a través de www.encancerningunadudaestonta.com y www.lilly.es.
Este proyecto tiene como objetivo fomentar el diálogo médico-paciente y romper barreras de comunicación para ayudar a resolver las dudas en consulta médica, incluso aquellas que pueden parecer menos relevantes, con el objetivo de una mejor calidad de vida. Porque según los pacientes y los profesionales sanitarios, “si resolver dudas en salud en general es importante, más aún en una patología oncológica”.
“Estas dudas que se silencian entre los pacientes pone en valor la necesidad de que los pacientes cuenten con materiales de apoyo para romper el bloqueo y mejorar la comunicación con su hematólogo. Por ello, los pacientes de linfomas en España ya cuentan con la primera Guía de Dudas en Linfomas, de Lilly, con más de 200 dudas reales de pacientes y hematólogos para animar a otros pacientes a consultar temas como la salud sexual, la conciliación social y familiar, o los aspectos relacionados con el impacto del diagnóstico”. Cabe destacar también que el número de cánceres diagnosticados en el estado nacional en el año 2024 se estima que alcanzará los 286.664 casos.
Dudas y bloqueos
¿Cuáles son los motivos por los que los pacientes con cáncer evitan trasladar sus dudas a los profesionales sanitarios? De acuerdo con los resultados del estudio, el bloqueo (46,1%), el miedo (36,4%), el olvido (35,9%), la vergüenza (23,3%) y la desconfianza (19,9%) son las principales razones por las que no expresan sus preguntas al profesional médico. Unos datos que ponen de relieve la necesidad de empoderar y dotar de herramientas a los pacientes que les ayuden a transitar el camino y superar estas barreras.
El bloqueo (46,1%), el miedo (36,4%), el olvido (35,9%), la vergüenza (23,3%) y la desconfianza (19,9%) son las principales razones por las que no expresan sus preguntas al profesional médico.
“El camino que recorre cada paciente con cáncer desde que comienza la sospecha de la enfermedad es muy variable y no siempre sigue un mismo orden. Por ejemplo, hay pacientes que debutan en fase metastásica y otros que, aún diagnosticados precozmente, se enfrentan más adelante a una posible recaída.
De estos momentos algunos generan más dudas que otros. Para el 79,9% de los pacientes, el momento del diagnóstico es el de mayor incertidumbre, suponiendo una situación de alto impacto emocional, seguido de cerca por el momento de las posibles recaídas (76,3%), el control de síntomas (66,7%), el periodo de seguimiento y revisiones (58,6%) y cuando le explican los tratamientos que deberán seguir (51,6%)”, explican desde este equipo de investigadores.
Distintas valoraciones
“Un diagnóstico de cáncer siempre es complejo y paraliza. Los pacientes recibimos mucha información difícil de procesar en la primera consulta, en la que surgen dudas que a veces no resolvemos por diferentes motivos. Lo mismo sucede durante el seguimiento de la enfermedad”, apunta Begoña Barragán, Presidenta del Grupo Español de Pacientes conCáncer (GEPAC) y la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL).
“Es importante reconocer que hacer preguntas y tener información fiable sobre el cáncer y su tratamiento puede ser fundamental para tomar decisiones informadas y participar activamente en el cuidado de la salud”, añade.
“El diagnóstico de cáncer supone un impacto importante en la vida de cualquier persona"
“El diagnóstico de cáncer supone un impacto importante en la vida de cualquier persona, por eso es uno de los momentos de mayor incertidumbre. Por ese mismo motivo, la recaída supone también un momento de gran incertidumbre, ya que es como si volvieras a ser diagnosticado”, apunta Pilar Fernández, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM). Como señala Paula González, representante de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA): “Los momentos de incertidumbre no solo afectan a los pacientes, sino que también impactan directamente en nuestro entorno familiar y social, sobre todo en el momento del diagnóstico. El bloqueo suele ser compartido”.
