MADRID. No hay un registro oficial que permita saber con certeza el número de personas que padecen esta malformación, tal y como explica a Efe la coordinadora de la Unidad de Espina Bífida del Hospital Universitario Vall d'Hebron (Barcelona), Ampar Cuxart, pero se calcula que afecta a un feto de cada 10.000.

Aunque se diagnostica en la semana 20 de gestación, el defecto en el tubo neural se forma cuando el embarazo es incipiente, en la cuarta semana aproximadamente de vida embrionaria, y no se conoce con exactitud la causa. "Sabemos que hay una predisposición genética y también que se favorece por la falta de ácido fólico", apunta Cuxart.

De hecho, la Organización Mundial de la Salud (OMS) recuerda que el estado nutricional de la mujer antes y durante el embarazo repercute en el desarrollo del feto y, basándose en varios estudios actuales, apunta que la ingesta de suplementos de ácido fólico en el periodo periconceptivo, ya sea solos o combinados con otras vitaminas y minerales, puede prevenir los defectos del tubo neural.

Con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida, Cuxart concreta que la malformación consiste en un defecto de cierre en el arco posterior de las vértebras y en una protusión del tejido neural -de la médula con sus raíces-.

"Eso en contacto con el líquido amniótico durante el embarazo y el roce del feto cuando se mueve en las paredes del útero, como el tejido nervioso está expuesto, se va aleccionado y acaba aumentando la parálisis que puede presentar el bebé al nacer", destaca.

Hay distintas malformaciones del tubo neural y la más grave compatible con la vida y más frecuente es la denominada mielomeningocele, que provoca déficit motor y sensitivo y anula el control de los esfínteres.

Por eso, la presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, Carmen Gil, lamenta que, entre otras cosas, estos pacientes tengan que pagar en algunas comunidades autónomas el 40 % del material de incontinencia que necesitan a diario.

Hay otros defectos de esta malformación que son incompatibles con la vida, con lo que el feto no sobrevive.

Los bebés que nacen con el mielomeningocele padecen también hidrocefalia -el cúmulo de líquido en los ventrículos del cerebro- con lo que tienen que ser operados para colocarles una válvula en el cerebro que drene el líquido hacia el peritoneo y así las neuronas no se lesionen.

Desde 2011, el Vall d'Hebron ofrece la cirugía intrauterina del feto a los padres que deciden seguir adelante con el embarazo tras el diagnóstico de la espina bífida, con el fin de proceder a cerrar el defecto de la espalda, lo que mejora su futuro porque previene el deterioro neurológico de las piernas y puede mejorar la hidrocefalia.

Hasta el momento, este hospital ha practicado 20 intervenciones de este tipo, de las que los pacientes han evolucionado mejor que aquellos que no han sido operados; además, dos de esos niños controlan los esfínteres.

"Lo más importante es que no tenga lesión cerebral asociada", apunta la experta, quien señala que a pesar de las dificultades de los afectados al caminar -otros no pueden-, del control de esfínteres y la hidrocefalia, muchos de los afectados pueden llevar una vida normal.

"Pueden hacerla y deben hacerla, pueden trabajar y es que a estos pacientes no hay que tratarles como enfermos. Hay que estimularlos y controlarlos bien desde una unidad multidisciplinar, y si tienen una familia que les ayuda para que salgan adelante pueden vivir muchos años y muy bien", sostiene Cuxart.