Migraña, una enfermedad que "no se ve, pero que puede arruinar la vida"
“A veces tengo ganas de morir”; esta expresión es lo que, con frecuencia, dicen las pacientes con migraña ante el dolor y la incomprensión social. Dos de ellas, Eva Ortega y Rocío Blein comparten su experiencia
“Me quiero morir”. Es el deseo que han experimentado en cientos de ocasiones pacientes de migraña como Eva Ortega y Rocío Blein. Una enfermedad que “no se ve”, pero que puede arruinar la vida de quienes la padecen si no tienen un buen diagnóstico y una adecuada asesoría médica, psicológica y personal. “Porque nos roba oportunidades laborales y profesionales, oportunidades y autoestima”, sostienen. “Es una enfermedad poco comprendida”.
La ansiedad es cinco veces más frecuente en pacientes con migraña, “además siempre estamos pendiente de que el episodio pueda aparecer”, reconoce Eva, que al igual que Rocío forman parte de la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE). Sin embargo, lo peor es la incomprensión de las personas de tu entorno que piensan “que es un dolor de cabeza simple y con una pastilla se te curará”, reconoce Rocío.
Recuerda que con 14 años ante los dolores “tremendos que sufría” su madre le daba una pastilla para calmarla, pero nadie pensaba que tenían que llevarla al médico; no había mala fe, tan solo falta de conocimiento sobre lo que me ocurría”.
Migraña: por qué las mujeres la sufren más
La primera “migraña de libro” fue cuando subió a una excursión, en el verano con el grupo de montaña en el que estaba inmersa, y al volver comenzó a ver luces. “Cuando llegué al pueblo me ingresaron y me inyectaron algo; fue mi primer episodio grave de migraña”, relata,
Pero Rocío seguía sin tener un diagnóstico claro sobre lo que le pasaba. Tuvo que esperar a los 28 años, siendo ya madre dos pequeñas y cuando sufrió un episodio grave, “en el cual me quedé sin visión y acartonada”.
“Mi marido me llevó inmediatamente al hospital y es cuando me hicieron una resonancia y me dijeron claramente lo que tenía: migraña”, dice, al tiempo que reconoce “hay mucha gente que recorta su vida social, porque no solo se trata de dolor hay otros síntomas que nos afectan y merman nuestra calidad de vida”.
Las demoras diagnósticas, la falta de formación médica, las desigualdades territoriales, la escasez de recursos y la infravaloración social configuran un auténtico itinerario de obstáculo para millones de personas en el Estado español, como han señalado las pacientes y profesionales en el Seminario Lundbeck.
En el trabajo
Las pacientes, sobre todo ellas, no solicitan permiso de excedencia en el trabajo. Se tiende a ocultar la enfermedad, porque puede suceder lo que le relata Eva, “cuando le comenté fui candidata al despido”. La pérdida de productividad tiene lugar alrededor de los 45 y 54 años y, aunque a ella le sucedió en ese periodo laboral, logró continuar trabajando.
A lo largo de la jornada se dejó patente que cerca del 50% de las personas con migraña se sienten incomprendidas por su pareja, y en un porcentaje muy elevado afecta a sus relaciones. Además, hasta casi el 90% de ellas no acuden a eventos sociales o familiares por estrés, ansiedad o miedo a “sufrir una crisis en el acontecimiento”, explica Rocío, en plena coincidencia con Eva.
Las dos recalcan, no solo el papel de las asociaciones de pacientes para dar visibilidad a la enfermedad, sino también la necesidad de mejorar de manera decidida la atención sanitaria y social “que recibimos las personas con migraña. En esta línea, es clave que las autoridades sanitarias impulsen un Plan Nacional de Migraña, que muchas veces venimos demandado”, remarca.
Insisten en que no se banalice la dolencia, y que no se tenga que oír eso de “ya está otra vez con sus dolores de cabeza”. O “cosas de mujeres”. “Además del sufrimiento orgánico nos enfrentamos al social; piensan que es cuento inventado. Y eso es muy doloroso. Nadie se coge una baja con migraña sin fundamento; no hay que minimizar el dolor que sentimos”, recalca Rocío.
La migraña les interfiere en sus actividades diarias, en la disminución de la capacidad de concentración, de la memoria “y su cronicidad nos generan un gran malestar psicológico y estrés sostenido”, remacha.
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