Trastorno del neurodesarrollo

Las familias que conviven con el Asperger buscan normalización

El desconocimiento aún rodea a este tipo de trastorno del espectro autista día mundial

18.02.2020 | 01:01
Dos jovenes con síndrome de Asperger, del grupo de teatro AteneASP en pleno ensayo.

Vitoria El síndrome de Asperger es un trastorno del neurodesarrollo que provoca que el cerebro funcione de manera diferente, sobre todo en lo que se refiere a la comunicación y la interacción social y a la flexibilidad del pensamiento y el comportamiento. Forma parte de los trastornos del espectro autista (TEA), y aunque comparte con éstos rasgos nucleares como las dificultades de comunicación, está caracterizado también por el lenguaje fluido y una capacidad intelectual normal e incluso superior a la media. El impacto mundial que ha supuesto la irrupción de la joven activista medioambiental Greta Thunberg, abiertamente Asperger, no ha impedido que el síndrome sea todavía bastante desconocido entre la población e incluso entre muchos profesionales de la salud. Y no porque no sea frecuente. No en vano, según los datos en poder de la confederación Asperger España, afectaría a entre tres y cinco niños de cada 1.000 nacidos vivos.

Hoy, 18 de febrero, se celebra el Día internacional del Asperger y las familias que conviven con él vuelven a apostar por avanzar en el conocimiento, la sensibilización y, en definitiva, la normalización. "Queremos que la sociedad esté mejor informada y que eso nos permita tener una vida lo más normalizada posible. Muchas veces, el desconocimiento trae el miedo", resume Marta Martín, presidenta de la asociación gasteiztarra ElkarTEA y madre de un adolescente con Asperger. Este colectivo y la asociación de niñas y niños con altas capacidades Aupatuz han organizado esta tarde una jornada conjunta con ese objetivo, el de avanzar en la necesaria visibilización del Asperger. "Tenemos socios compartidos y dificultades similares en la vida diaria, lo cual nos permite unir fuerzas y compartir experiencias", sintetiza.

Al hijo de Martín, que cumplirá 17 años justo este próximo viernes, le tocó "madrugar muy pronto", porque en palabras de su madre "asimilar que tienes unas características distintas es muy difícil". Antonio, que así se llama, fue diagnosticado de Asperger cuando tenía tres años, un momento "duro" para la familia al que hacían precedido meses también muy complicados por la ausencia de ese diagnóstico. "Al principio, cuando oyes la palabra autismo te asustas muchísimo y no sabes muy bien qué hacer. Pero tuvimos bastante suerte. Por parte del centro escolar donde estaba, Coras, tuvimos todo el apoyo que no encontramos en muchos sitios", recuerda la presidenta de ElkarTEA.

Como sucede en el caso de su hijo, aunque "cada persona es un mundo", el Asperger es una persona con TEA que no tiene discapacidad asociada, pero sí dificultades de socialización. "No entienden los dobles sentidos ni las bromas, y en ese sentido son muy literales. También les cuesta interactuar, aunque mi hijo lo palía con su interés y sus ganas de relacionarse con los demás. Además, suelen tener intereses muy restringidos. A él por ejemplo le gusta mucho la historia. ¡Sabe más de la Segunda Guerra Mundial que yo!", exclama orgullosa.

Con el paso del tiempo, la mejora de las herramientas diagnósticas ha hecho aflorar un mayor número de casos de Asperger, pero también se ha logrado que la esperanza de vida sea cada vez mayor en entornos normalizados. "Trabajando a nivel educativo como se está haciendo, las cifras se van a paliar a través de una normalización cada vez mayor", remarca Martín. La presidenta de ElkarTEA, por encima de todo, aboga también por darle "un enfoque positivo" al Asperger, un objetivo que también perseguirá la jornada organizada esta tarde de la mano de Aupatuz. "Es cierto que las vicisitudes del día a día complican, que hay mucho sufrimiento y que siempre hay un drama detrás de cada familia, pero un día como hoy es también para celebrar la diversidad", apostilla Martín.

Hoy, a las 18.00 horas. ElkarTEA y Aupatuz celebrarán y reivindicarán hoy "el derecho de ser, de sentir, de forma diferente, de ser un aspie", de tener en definitiva un diagnóstico de Asperger. Y lo harán avanzando hacia la normalización a través del conocimiento. La fundación San Prudencio, en el número 43 de la calle Dato, acogerá esta tarde –18.00 horas– la jornada organizada por ambas asociaciones, en la que podrán presenciarse dos ponencias. La primera, de Amaia Agiriano, arquitecta, profesora y formadora de Aupatuz, que departirá sobre El valor de conocer a nuestros niños y niñas. La segunda, a cargo de la psicóloga sanitaria y educativa y directora de la asociación Hodari, Julia Robles, llevará como título Asperger: Diagnóstico temprano, determinación de apoyo y acompañamiento a lo largo de la vida. "Quedan pocas plazas, pero intentaremos hacerle un hueco a todo el que se acerque", promete Marta Martín.

avanzar hacia el conocimiento

ponencias por el día mundial