Dentro del movimiento “comunidades compasivas”, la asociación Badajoz Contigo realiza varios encuentros. En uno de ellos, un día, se habló de la música, y de cómo acompaña e influye en nuestras vidas sin darnos cuenta. Y Raquel Godoy y Laura Martín, dos mujeres con enfermedad oncológica avanzada, compartieron sus vivencias. Un documental de Alejandro Huyro con tertulia posterior las contará en la tarde de este jueves, a las 19.00 horas, en Egibide-Molinuevo. Lo hará bajo el título Death café La música de tu vida. La asociación Babespean, que preside el médico de paliativos Alberto Meléndez creada hace un lustro para difundir la cultura de la cuidados paliativos, anima a participar en este acto gratuito en el que también colaboran la Asociación Contra el Cáncer de Álava, la Fundación Doble Sonrisa y Músicos sin Fronteras.
¿Cuál es la realidad de los cuidados paliativos, en general?
En general, están creciendo mucho los equipos específicos de cuidados paliativos en toda Europa y en el Estado. En Euskadi hemos estado siempre un pelín por detrás. Se han hecho algunos esfuerzos, pero todavía quedan muchas áreas de mejoras.
¿Por ejemplo?
Por ejemplo, con la presencia de esos equipos específicos más extendidos, menos concentrados, para que todo paciente en situación compleja pueda ser atendido allá donde esté, con continuidad durante siete días a la semana, 24 horas. Hay mucha heterogeneidad en la Comunidad Autónoma. Es muy dramático lo que pasa, si te ocurre algo un día a las seis de la tarde, el de Navidad o en agosto.
¿Los cuidados paliativos se tienen que enfrentar todavía a diversos estigmas?
Sí. El hecho de que haya tan pocos cuidados paliativos en Euskadi hacen que muchas veces se administren muy tarde. Por eso es muy típica la asociación: cuidados paliativos igual a fallecimiento. Pero tenemos equipos que atienden a personas durante muchos años de su proceso de enfermedad porque no es una especialidad que esté destinada al proceso final de vida, sino también a problemas de salud, que aunque acaben probablemente con tu vida, no lo harán inmediatamente, sino a lo largo del tiempo.
También se suelen asociar con el término “compasión”, entendida como “pena” o “lástima”...
Sí, pero, curiosamente, el término en inglés “compassion” tiene mucha más apertura porque significa lo que te mueve a ti ante el sufrimiento ajeno, en el sentido de cómo lo vives y cómo empatizas. Digamos que el término compasión te sitúa por encima de la realidad que estás observando y el de “compassion” o empatía te sitúa en horizontal. Es el encuentro entre dos expertos, cada uno en una materia y en una forma de ver las cosas, para intentar aliviar ese sufrimiento.
En una entrevista afirmaba que “con pasión es como trabajamos los paliativistas en Euskadi”.
Sí, entregamos nuestra pasión para seguir “en la pelea”. Es cierto que cada vez más las instituciones están haciéndose cargo de esto, pero está costando mucho. Y eso que sabemos que los cuidados paliativos armónicos, extendidos en un territorio, son supereficientes y ahorran un montón de euros al mes y al año que podrían ser destinados a otras cosas, como para alojar nuestras residencias y nuestra atención en domicilio. El Hospital de Agudos es la única referencia que hay en nuestra comunidad para personas que están en la fase final de su vida. En Álava es terrible porque pasamos del Hospital de Agudos a una residencia o domicilio sin estructuras intermedias que puedan ayudar a esas personas a vivir el final de la vida en un entorno más amable .
“Vamos a la cola en el Estado en cuidados paliativos pediátricos.Esperamos que el nuevo plan ayude”
¿Y en qué se ha avanzado en este tiempo?
Se ha avanzado en reconocimiento. El Parlamento ya reconoce esta realidad y esta especialidad y que hay que hacer estructuras específicas, para no hacer macrocentros, para que los equipos de paliativos estén distribuidos homogéneamente en el territorio. Esperamos que el Plan de Paliativos, que salió hace unos meses, ayude. Por ejemplo, hasta este plan no había nada de un plan de cuidados paliativos pediátricos. Ahora parece que va a haber algo, pero vamos a la cola del Estado en cuidados paliativos pediátricos. Y falta generar espacios, que no son hospitales ni residencias, sino centros intermedios, donde una persona pueda ser aliviada en sus síntomas con tecnología médico-sanitaria pero también con otras actividades, como el poder salir al aire libre o participar en terapias, como musicoterapia, risoterapia... Un sitio más integrado, que eso no existe.
Precisamente, en el documental se va a hablar de cómo la música puede acompañar también en ese momento.
El documental es una preciosidad. Salen como varios escalones: hay uno de cómo la música nos une como comunidad y otro más profundo sobre cómo nosotros tenemos las músicas que nos han acompañado y cómo nos pueden hacer revivir. Y luego está la parte más profunda, de la musicoterapia, de cómo puede ser un instrumento para apaciguar, para hacer salir o para contener... Cosas que ni el inconsciente puede expresar.
“Cuidados paliativos no es una especialidad que esté destinada únicamente al proceso final de vida”
En su caso, ¿qué le llevó a especializarse en cuidados paliativos?
Cuando era muy pequeñito siempre quise ser médico porque juntaba la ciencia, que me gustaba, con ayudar a las personas. Y los cuidados paliativos, a mi juicio, agrupan todas esas características: de atención a la familia, a la persona, integridad, trabajo en equipo...
¿Cuál diría que son las cosas buenas de dedicarse a los paliativos?
Conoces gente increíble y a compañeros también, que dan muchas veces más de lo que pueden para poder atenderles, y te conectas con esferas muy profundas de las personas y de las familias. Te pone en sintonía con la parte más frágil y vulnerable de las personas, aprender a conocerte mejor y a poder tener una relación contigo y con los tuyos.
“Dedicarse a los paliativos permite que te conectes con esferas muy profundas de las personas y familias”
Y eso compensará también cuando se está ante el final de una vida, que también tiene que ser duro para los profesionales que se dedican a ello...
Es muy duro.El final de vida no tiene por qué ser terrible. Aunque no es una cosa alegre, puede ser muy constructiva. Los profesionales tenemos que dejar a las personas que hagan su camino, sin que tengamos mucho protagonismo. Facilitar los cuidados y no estorbar.
