Las alarmas se le dispararon a Leire Rodríguez, vitoriana residente en Madrid, cuando después de tener a su hija, a los 35 años, el mioma que tenía en el útero no solo le siguió dando problemas, sino que estos se agravaron. Le habían dicho que era normal que durante el embarazo el mioma, un tumor benigno, causara sangrados.
Finalmente le operaron, le extirparon toda la masa tumoral y luego llegó el diagnóstico. Leire tenía un sarcoma, un tipo infrecuente de cáncer que engloba a más de 150 tipos de tumores, según La Organización Mundial de la Salud (OMS), que puede aparecer tanto en los huesos como en los tejidos blandos, músculos o nervios.
Su incidencia es tan solo de un 1% en adultos y del 13-15% en la infancia, del total de tumores malignos diagnosticados.
“Es necesario informar sobre el sarcoma, hay compañeros que fallecen por el camino”
Este miércoles es el Día Nacional del Sarcoma, cuyo objetivo es informar, sensibilizar y concienciar sobre este tipo de cáncer, pues aproximadamente el 40% de los diagnósticos suelen ser tardíos e incorrectos, e incluso uno de cada cuatro pacientes reciben tratamiento inicial para otra patología.
Leire recibió el diagnóstico gracias a su seguro privado y cuenta con tratamiento especializado en el Hospital Gregorio Marañón porque vive en Madrid, una de las cuatro ciudades, junto con Sevilla, Valencia y Barcelona que cuentan con unidades específicas para tratar a estas personas.
Por ello, las reivindicaciones de estos pacientes pasan por formar e informar a la sociedad y a los profesionales sanitarios, porque como en todos los cánceres el diagnóstico precoz es fundamental para aumentar la supervivencia; y por crear más centros multidisciplinares centrados en el sarcoma.
“Depende de dónde seas tienes más posibilidades de sobrevivir”, lamenta Leire, integrante de Asarga, una asociación que agrupa a afectados de sarcoma en España, y que entre otras cosas facilita segundas opiniones a los enfermos.
“Depende de dónde seas tienes más posibilidades de sobrevivir”
Según explica Leire, “el sarcoma necesita un equipo multidisciplinar, con cirujanos, patólogos, oncólogos especializados, un equipo bien formado, pero los centros que quieren especializarse necesitan pacientes y no te derivan a esos centros de referencia”.
Así, “hay compañeros que mueren por el camino” por la ausencia de información y tratamientos adecuados.
“Mi primera oncóloga me dijo que me iba a curar, la segunda vez, con metástasis en los pulmones, me dijeron que me iba a morir, con 35 años y una niña. Pedí una segunda opinión través del seguro privado y me dijeron que la cura no era imposible, pero tenía que ser en un hospital especializado”, explica.
“No todo el mundo puede tener un seguro privado”.
Protocolo nacional
Asarga ha conseguido que se presente una proposición no de ley para crear un protocolo nacional sobre el sarcoma y aumentar así los diagnósticos precoces, en Estadio I, que permite extirpar el tumor mediante cirugía.
En ese sentido, Leire advierte de que cuando se interviene sin saber que se trata de un sarcoma, por ejemplo mediante laparoscopia, el tumor se desperdiga y se aceleran las metástasis.
La joven vitoriana seguirá con su lucha por visibilizar la enfermedad y que la administración pública se implique en su combate mientras sigue recibiendo su tratamiento porque, enfatiza, “no todo el mundo puede tener un seguro privado”.
