Endometriosis, un largo camino hacia la visibilidad

La anomalía deriva en la formación de nódulos, quistes, adherencias y otras lesiones y se caracteriza por el fuerte dolor pélvico, abdominal y menstrual, los sangrados, las náuseas o una fatiga sin razón aparente, solo por citar unos pocos síntomas.

Pese a ser una patología tan frecuente, que afectaría a alrededor de 100.000 vascas, son apenas 11.000 las que a día de hoy están diagnosticadas y reciben un tratamiento paliativo, que no curativo, y siempre individualizado, en función del estadio de su dolencia, del grado de dolor o su deseo de gestar.

Desde mayo de 2018, una asociación con implantación en la CAV, EndoEuskadi, trabaja por mejorar en lo posible la calidad de vida del colectivo.

Mañana se celebra el Día Mundial de la Endometriosis y vuelve a ser, por ello, una excelente oportunidad para poner el poco en esta enfermedad aún silenciada, no solo por la comunidad médica y la sociedad en general sino por la propia mujer, así como en las múltiples necesidades pendientes de quienes la sufren.

"Era un infierno"

Una de ellas es Elena Aguirre, gasteiztarra de 37 años, que empezó con los primeros síntomas de endometriosis hace ya alrededor de 15 pero no fue diagnosticada hasta hace hoy tres, el 13 de marzo de 2019, curiosamente en vísperas de esta efeméride.

Aguirre forma parte de una nueva comisión creada por EndoEuskadi para darse a conocer en la provincia y ha querido compartir su vivencia con DIARIO DE NOTICIAS DE ÁLAVA.

El camino recorrido por esta vecina hasta saber realmente lo que desde hacía tanto tiempo la martirizaba la llevó por múltiples consultas médicas. "Hace tiempo no se hacía ningún tipo de prueba ni de consulta ginecológica si no tenías un problema específico", rememora.

Sin embargo, "desde siempre" había tenido "muchísimos dolores", al principio "más leves", pero que con el paso de los años fueron increscendo hasta convertir su día a día en "un sufrimiento constante".

"El problema es que crees que le duele a todas las mujeres igual y lo acabas normalizando. Pero hubo un momento en que ya era insoportable y no aguantaba los dolores", rememora Aguirre. Ni siquiera los analgésicos más potentes lograban un mínimo efecto. "Tenía nauseas, mareos tremendos... Me levantaba por las mañanas y era un infierno", sintetiza.

Su peregrinaje médico la llevó a una consulta de la sanidad privada, cuando los dolores ya eran "insoportables", y fue allí donde finalmente consiguió un diagnóstico. Un alivio, recuerda esta vecina, porque lo que sentía desde hacía tanto tiempo "por fin tenía nombre". "Yo no tenía ni idea de que esto existía, ni de que existía mi asociación", apunta.

Hasta entonces, Aguirre había sido sometida a todo tipo de pruebas vinculadas a otras patologías y los especialistas relacionaban su enfermedad con el colon irritable, "que no tiene nada que ver" con la endometriosis.

Finalmente, fue derivada al hospital vizcaíno de Cruces, donde las pacientes vascas tienen también a día de hoy su ginecólogo de referencia.

Una unidad específica

La demanda de una unidad específica de endometriosis, con varios profesionales y una dedicación más exclusiva, es precisamente una de las demandas más importantes de EndoEuskadi.

Ahora, por suerte, "parece que los especialistas empiezan a tener en cuenta" que esta enfermedad existe y puede estar detrás de cuadros clínicos como los descritos. Pero "falta investigación", porque todavía hoy sus causas siguen siendo desconocidas.

Aguirre está tomando a día de hoy un tratamiento hormonal continuado, que tiene sus contraindicaciones pero -en sus palabras- son "un mal menor", y recurre a la analgesia cuando hay más dolor. Aparte, se ha acostumbrado a llevar "una dieta muy limpia", que ayuda a mejorar los síntomas, y acude regularmente a fisioterapia de suelo pélvico.

"Lo vamos sobrellevando", sintetiza esta vecina, que pone el foco también en el impacto psicológico derivado de la enfermedad, que va mucho más allá del dolor físico. "Emocionalmente, esto es una guerra", subraya.

Susana González, presidenta de EndoEuskadi, pone el foco en las principales reivindicaciones del colectivo de cara a este 14-M y todo marzo, también bautizado como el Mes de la Endometriosis. La exigencia de un diagnóstico precoz para las afectadas y de que se dediquen más recursos a la investigación en torno a la enfermedad son dos de las principales, aunque hay más.

Protocolos claros

"Queremos que Osakidetza reconozca oficialmente una unidad -de endometriosis- y que se cree una guía de atención para que se puedan cumplir los protocolos", resume González en conversación con este periódico.

La presidenta pide que los casos más complejos sean atendidos en esas unidades específicas, pero también que el resto de los profesionales de otros hospitales y centros de salud -ginecólogos, médicos de atención primaria y otras especialidades- "cuenten con formación e información suficiente para que todos los casos sean atendidos como requieren y no lleguen a ser incapacitantes".

EndoEuskadi también reclama que el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) reconozca los casos graves de endometriosis con la incapacidad, de los que apenas hay un solo precedente en todo el Estado.

15 asociadas en Álava

La presidenta del colectivo, que cuenta con 120 mujeres asociados, 15 de ellas en Álava, anima a todas las mujeres que viven con endometriosis a contactar con el colectivo, porque siempre va a ser el mejor cauce para recabar información y conocer a pacientes en su misma situación. "Todavía hay mucho infradiagnóstico", contextualiza la presidenta.

González, con todo, celebra los avances logrados en los últimos tiempos por el colectivo, como la aprobación de una Proposición no de ley (PNL) en el Parlamento Vasco -en 2018- que ha permitido a la asociación "abrir nuevas puertas" o la puesta en marcha de un proyecto de investigación sobre endometriosis, financiado con fondos públicos, en el Instituto Biocruces.

"Hemos avanzado porque somos más visibles. La enfermedad es mucho más visible, tenemos contacto con la Sanidad pública, hemos conseguido que se amplíen los servicios y las pruebas. Hace diez años metías en Internet algo y solo salían artículos de Chile. Apenas había información", sintetiza la presidenta.

La enfermedad. La endometriosis es una enfermedad crónica y potencialmente incapacitante causada por el crecimiento anormal de un tejido similar al revestimiento interior del útero fuera de este. Con el tiempo, esta anomalía deriva en la formación de nódulos, quistes, adherencias y otras lesiones que pueden provocar, entre otros síntomas, dolores pélvicos, abdominales y menstruales, sangrados, náuseas o una fatiga sin razón aparente.

11.000 diagnósticos. Pese a ser una patología frecuente, que afectaría a alrededor de 100.000 vascas, son apenas 11.000 las que a día de hoy están diagnosticadas y reciben un tratamiento paliativo, que no curativo, y siempre individualizado, en función del estadio de su dolencia, el grado de dolor o su deseo de gestar.

Necesidades. La exigencia de un diagnóstico precoz para las afectadas y de que se dediquen más recursos a la investigación en torno a la enfermedad son dos de las principales reivindicaciones del colectivo de cara a este 14-M. A nivel más local, EndoEuskadi reclama una guía de atención y una unidad específica.

12,5%

De las mujeres padecen endometriosis, según las últimas estimaciones. Una de cada ocho.

"Crees que le duele a todas las mujeres igual y lo normalizas, hasta que es insoportable"

Gasteiztarra con endometriosis

"Hemos avanzado porque somos más visibles. Antes apenas había información"

Presidenta de EndoEuskadi