Vitoria - La fibrosis quística es una enfermedad degenerativa y crónica, de carácter genético y clasificada como rara por su baja incidencia, que está provocada por el mal funcionamiento de un gen-proteína que hace que la mucosidad presente en algunos órganos vitales se vuelva más espesa y tienda a acumularse en el organismo. Afecta sobre todo a los pulmones y al aparato digestivo y tiene como síntomas más comunes la tos y las infecciones respiratorias repetidas, las secreciones espesas, la malnutrición o los dolores abdominales. “Los pulmones se convierten en algo así como el paraíso de los bichos y las bacterias, lo que hace que se deterioren progresivamente”, explica de forma gráfica la trabajadora social de la Asociación vasca de Fibrosis Quística, Maider Cano.
Al menos 13 familias alavesas conviven a día de hoy con esta patología, que se presenta sólo en uno de cada 3.500 nacimientos. Desde hace cerca de una década, la prueba del talón que se realiza a los recién nacidos permite detectarla en la red de Osakidetza desde el primer momento. Sin embargo, la inexistencia de una cura hace que el tratamiento diario, cuya dispensación universal y gratuita aún no está garantizada, sea la única opción para que los todos tengan una calidad de vida aceptable. “Nuestro objetivo fundamental es que, cuando llegue el día en que la enfermedad tenga cura, los afectados estén en las mejores condiciones posibles”, reivindica el gasteiztarra Bikendi González, vicepresidente del colectivo y presidente de su delegación alavesa, ARNASA.
Aunque esa ilusión y las reivindicaciones de los afectados no son nuevas, vuelven a estar estos días de plena actualidad con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística que mañana, 8 de septiembre, se celebra como todos los años desde 2013. Una nueva oportunidad para dar a conocer un poco más una enfermedad aún desconocida, arrojar luz sobre la situación de los afectados en todo el mundo y, día a día, seguir mejorando su calidad de vida. Porque la batalla por librar todavía es larga.
Orkambi, el fármaco que mejores resultados ha dado para corregir el defecto de la proteína que provoca la fibrosis, todavía no ha sido aprobado por la Agencia Española del Medicamento, por lo que su distribución está a día de hoy restringida a unas pocas personas y mediante el llamado uso compasivo. “Aunque no soluciona el problema, está demostrado que mejora mucho la calidad de vida de los afectados”, remarca González. La segunda gran exigencia de los enfermos y sus familiares es que la fisioterapia respiratoria, uno de los pilares básicos del tratamiento de la patología, cubra a todos los afectados desde la red pública, ya que el único servicio ahora existente en el hospital de Cruces es “insuficiente y muy mejorable”. Esto suele obligar a los enfermos a realizarla en sus hogares o a través de servicios organizados por las propias asociaciones, con un altísimo coste. El fomento de la investigación, que como sucede con la inmensa mayoría de las patologías es “el futuro” de los enfermos, y que la administración reconozca sus necesidades de apoyo, por ejemplo, a la hora de realizar las valoraciones de dependencia completan el listado fundamental de reivindicaciones.
actividades El colectivo ARNASA instalará mañana una mesa informativa en la plaza General Loma de Gasteiz (16.00-20.00 horas), donde acercará a las y los vitorianos que lo deseen todo lo relacionado con la enfermedad, y organizará un concierto solidario en la sala Jimmy Jazz que servirá para recaudar fondos para su causa. Tras la apertura de puertas (20.30 horas), se subirán a las tablas la banda local I Think Soul y Joseba B. Lenoir. Las entradas siguen a la venta por 10 euros más gastos.
¿Qué es? La fibrosis quística está provocada por el mal funcionamiento de un gen-proteína que hace que la mucosidad presente en algunos órganos vitales se vuelva más espesa y tienda a acumularse en el organismo. Afecta sobre todo a los pulmones y al aparato digestivo y tiene como síntomas más comunes la tos y las infecciones respiratorias repetidas, las secreciones espesas, la malnutrición o los dolores abdominales.
Día Mundial. El colectivo alavés de afectados instalará mañana una mesa informativa en la plaza General Loma (16.00-20.00) horas y organiza un concierto solidario en Jimmy Jazz, con I Think Soul y Joseba B. Lenoir.
El presidente de ARNASA señala la meta fundamental del colectivo.
3.500
Nacimientos deben producirse para que se dé un caso de fibrosis.
