gasteiz - Blanca Gerboles y Peio García, padres de la pequeña Naia, recuerdan como si fuera ayer cuando su hija sufrió su primera crisis con sólo cuatro años. Se encontraban de vacaciones en Calella, en la playa, y en un momento dado la niña “se quedó ausente”, un síntoma que los especialistas que la trataron entonces asociaron a un golpe de calor. Recuperada del susto, la familia regresó a Vitoria, pero para sorpresa de Peio y Blanca la pequeña no tardó en sufrir un segundo episodio similar. Fueron al hospital, las pruebas afinaron algo mejor con el diagnóstico -una epilepsia leve que cursaba a través de las ausencias-, pero los médicos no lograron dar con la medicación adecuada.
“Cambiaron tres o cuatro veces y al final acertaron entre comillas”, recuerdan los padres, que en ese punto decidieron volver a Barcelona pero, esta vez, para pasar consulta en un centro privado especializado en dolencias neurológicas. Allí, esta vez sí, dieron en el blanco. Naia sufría un síndrome de encefalopatía epiléptica con estado epiléptico durante el sueño, un trastorno muy poco común que impide a quienes lo sufren, como su hija, adquirir el lenguaje. A sus siete años, Naia nunca ha articulado palabra.
Ella es una de las decenas de pequeños alaveses que sufren alguno de los múltiples tipos de epilepsia, de los cuales 14 están asociados al colectivo local de afectados y familiares. No existe un registro oficial de enfermos, pero teniendo en cuenta la estimación de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de que el 1% de la población sufre esta patología, se calcula que 3.200 alaveses la padecen en la actualidad.
Si bien es cierto que en un 80% de los casos los chavales que sufren epilepsia llevan una vida absolutamente normal e incluso pueden llegar a tener capacidades intelectuales superiores a la media, la enfermedad también produce pérdida de capacidad cognitiva a numerosos afectados, o retrasos en el aprendizaje si tienen crisis frecuentes y deben pasar largas temporadas en casa. Este año, precisamente, la Asociación alavesa de Epilepsia (AAE) ha puesto su foco en las necesidades de la población infantil con epilepsia, exigiendo la puesta en marcha de un protocolo de actuación que favorezca su integración efectiva en el ámbito escolar, que en definitiva se articule una educación participativa integral.
integración antes que objetivos Una de sus exigencias fundamentales es que, cuando un niño no pueda alcanzar los objetivos académicos mínimos debido al impacto de la enfermedad, no se le obligue a repetir curso, porque “esos 20 compañeros nuevos con los que se va a encontrar puede que lo traten como a un extraterrestre”, advierte Peio. A su hija, de hecho, un cambio así “la machacaría”, porque por fortuna se encuentra perfectamente integrada con sus compañeros de primer curso de Primaria de San Prudencio. Los niños, incluso, están aprendiendo lenguaje de signos para comunicarse con Naia gracias a la ayuda de la asociación Arabako Gorrak, que les ha facilitado una intérprete.
“Estamos contentos, pero necesitamos más. Para mí, el tema académico me es indiferente. Lo que me interesa es que ella se sienta integrada y aprenda en la medida de sus posibilidades”, asegura Peio. Entre otras cosas, el colectivo de padres exige la adaptación del currículum a las necesidades de cada niño, la definición de apoyos individualizados en caso de que los necesiten, la garantía de una asistencia adecuada si surge una crisis durante el horario escolar, el establecimiento de canales de comunicación específicos entre los colegios, los padres e incluso los especialistas médicos y, lo que es muy importante, la formación sobre epilepsia a los trabajadores del medio escolar. Carmen Trueba, psicóloga de la AAE, pone el foco sobre la necesidad de informar “a todos los que estén relacionados con el niño” y de poner en marcha esos currículum “específicos”.
“Desde el conocimiento y la tranquilidad, los profesores afrontarían bien todos los casos”, apostilla Blanca. Una idea en la que también coincide María, madre de una adolescente de 18 años que sufrió bullying durante su etapa escolar. “Si los profesores dan buen ejemplo, los niños también se van a portar bien”, asegura esta madre, que habla con conocimiento de causa.
Por desgracia, los episodios de rechazo y marginación hacia los chavales que sufren epilepsia siguen siendo tristemente habituales, una circunstancia ligada en gran medida a la inexistencia de un protocolo de actuación integral en los centros. María insiste en que lo importante no son las crisis, sino “todas las cosas que eso acarrea, incluido el rechazo social”. Un escenario muy distinto al que su familia se ha encontrado durante todos estos años en Txagorritxu, gracias al “excepcional” trato de su equipo de neurólogos, neuro-pediatras y enfermeros, y en otros centros como el Hospital de Cruces o el Niño Jesús de Madrid.
Su hija, que debutó con la epilepsia cuando sólo tenía ocho años, ha sufrido varios picos a lo largo de su corta vida, porque como sucede en la mayoría de los casos “lograr la medicación adecuada es como una lotería”. Ahora ha comenzado a estudiar un grado medio para, en unos años, poder hacerse un hueco en el mercado laboral. “La epilepsia es una enfermedad más, como otra cualquiera. No sé por qué tiene ese estigma, nunca lo he llegado a entender”, lamenta María.
El padre de Naia, una niña vitoriana de siete años que sufre epilepsia, incide en la importancia de que no se les haga repetir curso a los chavales que, debido a la enfermedad, no logren alcanzar los objetivos académicos.
La madre de Naia pone el foco en la necesidad de que los maestros tengan una correcta formación en epilepsia para lograr normalizar la enfermedad en las aulas y eliminar los prejuicios, sobre todo cuando los chavales sufran crisis.
Esta madre ha sufrido en sus propias carnes el acoso escolar practicado sobre su hija por una deficiente asistencia en la escuela a la que acudía de niña. Por ello, tiene claro que aún hay un camino muy largo por recorrer en este ámbito.
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De mayo. Mañana se celebra el Día Nacional de la Epilepsia, que este año tiene como objetivo fundamental reivindicar una educación participativa integral para los escolares que sufren esta patología.
