la mejora progresiva de las técnicas de detección ha hecho que los Trastornos del Espectro Autista (TEA) afloren con mucha mayor intensidad con el transcurso de los años, una realidad que lógicamente también ha afectado a Álava. Más casos que han traído de la mano nuevas necesidades ante las que la Asociación alavesa de Autismo y las propias familias se han visto cada vez más superadas por la carencia de medios e infraestructuras. Aunque nacida en 1982, hace ya 33 largos años, el colectivo Arazoak arrastraba ya un largo tiempo de “bloqueo” e incluso de “desilusión”, con la crisis económica de por medio, que ha obligado a sus nuevos responsables a mover ficha en todos los frentes. Iñigo Recio, presidente del colectivo, se propuso hace dos años, cuando tomó sus riendas, dar un “giro” radical a la gestión de Arazoak con la “obsesión” de “mejorar la atención a las familias”. En ese momento “no era la mejor”, según reconoce ahora, así que su Junta comenzó a elaborar un ambicioso Plan Estratégico que vio la luz a comienzos de 2014.
Arazoak presentó sus renovadas necesidades “sin mucha fe” ante el Gobierno Vasco debido a la difícil coyuntura económica, pero la respuesta fue muy positiva. De hecho, si sigue el camino emprendido hasta ahora, ese Plan Estratégico permitirá a la asociación “pasar de la década de los 80 a 2017 de un salto”, enfatiza Recio. 2017 será el año en que el documento concluya su vigencia, pero su primera plasmación práctica ya es una realidad tras largos meses de negociaciones.
Esta misma mañana Arazoak estrena nueva sede, en la calle Pintor Pablo Uranga, donde por fin podrá ofrecer un espacio “digno” para atender a sus cerca de 200 asociados, reunirse y, lo que es más importante, dar un servicio de consultas especializadas para los más de 100 chavales menores de 18 años a los que acoge, con el apoyo de tres psicólogos conveniados con Osakidetza.
Una atención mucho más acorde a las necesidades de estos niños y jóvenes, ya que hasta ahora han sido atendidos en el servicio de Psiquiatría Infantil anexo al Hospital Santiago. Adiós también, por fin, a la inaccesible y diminuta sede del Pasaje de las Antillas donde hasta hoy Arazoak ha acogido a los afectados y sus familias.
A la cita asistirá el viceconsejero vasco de Salud, Guillermo Viñegra, y sólo será el primer paso de los muchos que pretende dar en los tres próximos años la asociación alavesa. “Lejos de ser el final de un proceso, este paso lo entendemos como el inicio”, certifica Recio. El siguiente avance físico previsto por el presidente de Arazoak será la apertura de un segundo centro ocupacional para adultos que complemente al inaugurado en el año 2008 en la calle Landaberde de Lakua, una instalación “modélica” pero que con los años puede tender a la saturación si no se abren nuevos centros más pequeños y especializados que la complementen. “La intención es que sea este mismo año”, anhela Recio, pese a que a renglón seguido apunte que “poner todo esto en marcha no se hace de la noche a la mañana”. En esta infraestructura entran los afectados que, una vez superada la etapa escolar, tienen a su alcance talleres y otro tipo de actividades para enriquecerse, interactuar y, en definitiva, no estancarse en su crecimiento.
registros y grados Los registros de prevalencia difieren según el territorio, pero el colectivo alavés toma como referencia la tasa que maneja su colectivo hermano de Gipuzkoa (Gautenak), de cuatro casos de alguno de los trastornos del espectro autista por cada 1.000 habitantes. Aunque en líneas generales el autismo se caracteriza por la dificultad de los afectados para socializar y comunicarse, cabe recordar que tiene muy distintos grados, lo que hace que existan personas con un trastorno severo que acarrea grandes dificultades en su desempeño diario hasta otras que pueden llegar a la universidad e incluso ocupar puestos de responsabilidad en sus profesiones.
Mentes privilegiadas han sufrido a lo largo de la historia el síndrome de Asperger, uno de los TEA más conocidos, mientras otros profesionales del todo cualificados padecen el denominado autismo de alto rendimiento, con una capacidad intelectual por encima de la media. En el lado opuesto se encuentra el autismo regresivo, que conlleva un drama familiar de grandes dimensiones. Este trastorno suele aparecer en niños de corta edad que, en muy poco tiempo, pierden todas las habilidades adquiridas normalmente durante su más temprana infancia, como puede ser el lenguaje. Diversidad y complejidad siempre han estado aparejadas a la detección de los trastornos autistas.
Junto a las actividades del centro ocupacional y la atención psicológica que a partir de ahora dispensará en su propia sede, Arazoak ofrece también a sus asociados un programa de actividades muy diverso que va desde las actividades de ocio y tiempo libre, hasta las deportivas y las psicoterapéuticas, en este último caso más volcadas en los niños de corta edad. Además, dentro de su giro en la gestión pretende tener muy presentes a sus familias, ya que en ocasiones tienden a ser olvidadas. “Nos fijamos mucho en los afectados, pero las familias, que los acompañan en el sufrimiento, tienen necesidades de formación y asesoramiento. Queremos articular métodos que nos permitan fomentar la participación con jornadas, talleres o charlas que les ayuden a afrontar mejor su día a día”, sintetiza Recio en ese sentido. Arazoak también gestiona un centro especial de empleo que en la actualidad ocupa a cinco de sus asociados, pero según reconoce su presidente la asociación pretende “redefinirlo” para que éstos encuentren nuevas vías a través de programas de inserción laboral.
Aunque el trastorno no tiene cura, todos los afectados pueden mejorar su calidad de vida con las terapias adecuadas, de ahí la importancia de llenar las “carencias” que todavía sufren en su día a día. Con estos últimos avances, Arazoak celebra que el acceso a las terapias y los seguimientos clínicos será por fin mucho más sencillo, aunque los programas ocupacionales, laborales, de ocio y de vida independiente para los afectados, siempre desde una perspectiva “inclusiva”, tienen todavía un largo recorrido por delante.
El nuevo centro. Enclavado en la calle Pintor Pablo Uranga, acogerá desde hoy la nueva sede de Arazoak y, como gran novedad, contará con un servicio de atención especializada para sus asociados menores de edad. La asociación podrá abandonar por fin su diminuta e inaccesible ‘casa’ del Pasaje de las Antillas.
En breve. Recio confía en inaugurar en el plazo aproximado de un año un segundo centro ocupacional para adultos que complemente al que ya abrió sus puertas en 2008 en Lakua.
