Gasteiz - La fundación Stop Sanfilippo también está detrás de la Media Txiki, que acompañará, el próximo 21 de diciembre, a la XXXVII Media Maratón de Vitoria. Todos los participantes aportarán su granito de arena a esta causa, ya que de los tres euros que cuesta la inscripción de cada menor, uno se destinará a la citada organización. En este sentido, desde la Federación Alavesa de Atletismo se ha hecho un llamamiento para que cuantos más niños mejor se sumen a esta jornada deportivo-solidaria.

Otra forma de colaborar con estas familias es adquiriendo el cuento solidario Araitz, Ixone y Unai en el parque de los patos, que fue presentado a finales del pasado mes de octubre. Los protagonistas son, precisamente, los hijos de Naiara García de Andoain, y el relato está escrito por María Luisa Amigo e ilustrado por Nuria Espinosa. En su edición han participado instituciones, empresas, asociaciones, universidades y medios de comunicación. El cuento puede adquirirse por cinco euros. También estará presente en Azoka de Durango.

Existen más de 40 enfermedades lisosomales entre las que se encuentra el síndrome de Sanfilippo. Dada su baja frecuencia, un caso por cada 70.000 nacimientos, está considerada dentro del grupo de enfermedades raras. Los lisosomas contienen diferentes enzimas que ayudan a descomponer y reciclar materiales complejos que el cuerpo no necesita. Cuando el cuerpo carece de una de estas enzimas, el material que debería descomponer se acumula en las células con consecuencias devastadoras para el organismo. Tal circunstancia provoca deterioro mental, hiperactividad y tendencias autodestructivas, desembocando en una muerte prematura durante la adolescencia.

Los síntomas iniciales suelen aparecer entre los dos y los cuatro años, y en ocasiones se pueden confundir con un trastorno de déficit de atención al tratarse de hiperactividad y de dificultad en el aprendizaje. Si a estos síntomas se le añaden otros de carácter físico, como infecciones respiratorias y de oído frecuentes, pelo grueso y cejas pobladas, es cuando puede tratarse de Sanfilippo. - A.O.