conocer la epilepsia constituye un paso fundamental para eliminar el estigma que aún rodea a esta patología, para saber actuar correctamente cuando un afectado sufre una crisis y, en definitiva, para aprender a convivir con ella. La segunda enfermedad más común de tipo neurológico, sufrida por entre el 1,5% y el 2% de la población -no existe una tasa estandarizada-, tiene todavía un largo camino por delante hacia su plena normalización social. De ahí que los enfermos, sus familiares y las asociaciones que los apoyan tengan muy claro su objetivo de cara al inminente Día Nacional de la Epilepsia, que se celebra este próximo viernes 24. "Queremos concienciar y sensibilizar sobre la enfermedad, sobre que hay que comprenderla por lo especial que es. Es muy común, pero a la vez muy desconocida. Por eso queremos normalizarla y que la gente sepa cómo tiene que actuar cuando se le presenta", expone Carmen Trueba, psicóloga de la Asociación alavesa de Epilepsia. Un fin que, por desgracia, prácticamente no ha variado a lo largo de los últimos años. El colectivo se adelantará esta tarde al Día Nacional con una jornada en el centro cívico El Pilar para seguir avanzando en ese conocimiento.

Un conocimiento que, en primer lugar, debe seguir extendiéndose entre los profesionales de la salud, porque a la hora de enfrentarse a la epilepsia resulta fundamental un buen diagnóstico del afectado. "Eso es lo básico", certifica Trueba. La enfermedad, provocada por el aumento de la actividad eléctrica de las neuronas en alguna zona del cerebro, tiene distintos grados y se manifiesta también de forma diferente en función del afectado, lo que deriva también en que cada uno necesite un tratamiento distinto. No sólo existen las convulsiones, esos movimientos incontrolados que la mayoría de las personas asocian a la epilepsia. Las crisis también pueden cursar a través de las ausencias, los movimientos torpes o la mirada perdida, entre otros síntomas. Un simple dato avala la importancia de lograr el mejor diagnóstico posible: Cerca del 80% de los afectados por epilepsia pueden hacer una vida completamente normal si tienen el tratamiento adecuado. Los otros dos pilares sobre los que debe apoyarse el bienestar del enfermo son no abandonar nunca la medicación y llevar unos buenos hábitos de vida, como dormir adecuadamente, evitar el consumo de alcohol o drogas y también las situaciones de estrés.

Una reivindicación ya clásica y todavía vigente en la asociación alavesa es que en el sistema público, dentro de los servicios de Neurología, debe haber un mayor número de especialistas epileptólogos, porque actualmente la única unidad especializada dentro de la red de Osakidetza se encuentra en el hospital bilbaíno de Cruces. "Necesitamos más especialistas, porque además en Cruces hay una lista de espera muy larga. Cuando son diagnosticados, los afectados entran en una rueda", lamenta Trueba.

El problema es que no sólo son derivados allí los pacientes de toda la CAV, sino también los de provincias limítrofes como La Rioja o Burgos. La falta de especialización provoca además que en Txagorritxu, el centro de referencia alavés en Neurología, deba atenderse a pacientes de todo tipo, porque existen más de 200 patologías de tipo neurológico.

avance en el diagnóstico Marta Viteri, enfermera supervisora de la unidad de Neurología de Txagorrixu, insiste en esa alta prevalencia de la epilepsia, una patología que pueda sorprender al paciente en cualquier etapa de su vida. "Es una patología frecuente, que nos la podemos encontrar en cualquier momento", certifica Viteri. El HUA contará próximamente con un nuevo sistema de vídeo-electroencefalograma que ayudará a mejorar el diagnóstico de los pacientes, lo que sin duda constituye una buena noticia. En su día a día, el equipo de Neurología de Txagorritxu no sólo debe atinar de la mejor manera posible en ese fundamental diagnóstico de los enfermos. También deben dar las mejores pautas a los familiares y amigos de los afectados, que en una situación de crisis pueden llegar a "perder la calma". "Hay que observar, evitar que el paciente se dañe, no introducirle nada en la boca como muchas veces se piensa... Se trata de mantener la seguridad", explica la especialista.

A pesar de que la epilepsia generalmente debuta cuando el paciente tiene menos de 12 años, la Asociación alavesa de Epilepsia y los propios especialistas médicos se han visto sorprendidos en los últimos tiempos por el importante incremento de los casos entre las personas de edad avanzada. La epilepsia pueda surgir a cualquier edad, pero el envejecimiento de la población ha propiciado que la patología se presente de forma colateral, como un problema añadido, en mayores que en primera instancia han sufrido una patología grave de tipo vascular, como un ictus o una trombosis.

Carmen Trueba sigue exigiendo también que se ofrezca una atención integral a los afectados, que arranque desde la misma puerta de entrada al sistema sanitario, la atención primaria, y que al menos un especialista se dedique a atender este tipo de casos de forma, si no exclusiva, preferencial. Txagorritxu sería, por trayectoria, el centro más adecuado.

La normalización social de la patología busca también abrir un poco más las puertas del mercado laboral al colectivo de afectados, que en no pocas ocasiones se encuentran con los recelos de algunos empresarios a la hora cerrar contratos. Está "demostrado", según certifica Trueba, que "las personas con epilepsia no sufren más bajas" que quienes no la sufren. "Ya no existe tanto rechazo, pero a los enfermos se les sigue tratando un poco como a extraños, especiales o de una fiabilidad relativa", lamenta la psicóloga.

Otro objetivo fundamental que en los últimos tiempos se ha marcado el colectivo alavés pasa por avanzar en la normalización de la epilepsia entre la población infantil, una fórmula necesaria para, poco a poco, ir acabando con los focos de estigmatización que todavía rodean a la enfermedad. También entre los padres de algunos pequeños, que incluso temen al rechazo de los profesores por el simple hecho de que sus hijos sean epilépticos, con el grave perjuicio que eso puede provocar también en los propios niños.