llevan años realizando una intensa labor pedagógica y de constante aprendizaje, un trabajo más propio de los profesionales sanitarios, pero la incomprensión sigue rodeando todavía a las patologías que padecen. Son los miles de alaveses, fundamentalmente alavesas, que padecen fibromialgia, síndrome de fatiga crónica o alguna de las enfermedades encuadradas en el grupo de trastornos de sensibilización central, todas reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) pero que por sus especiales características continúan acompañadas de un estigma difícil de desterrar. Los variados síntomas que las acompañan, no sólo físicos, y la falta de pruebas específicas para detectarlas retrasan un diagnóstico precoz que resulta fundamental para mejorar el pronóstico. Éste se realiza por descarte de otras patologías, por lo que tiende a extenderse durante meses o incluso años. "El problema es que muchos médicos desconocen estas enfermedades y eso deriva en una sobremedicación de los pacientes", contextualiza Edurne Sanz, trabajadora social de la Asociación alavesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Asafima).
Hoy se celebra el Día Mundial de estas dos patologías crónicas todavía incomprendidas y el objetivo del colectivo alavés irá más allá de la mera labor informativa que ha realizado a lo largo de los últimos años. "Queremos que se tengan en cuenta las evidencias científicas, que se siga investigando, y que haya formación entre los profesionales sanitarios para rebajar los tiempos de diagnóstico y la sobremedicación", resume, por su parte, Begoña Dorronsoro, presidenta de Asafima. El manifiesto elaborado para la ocasión por los colectivos de afectados aboga por "romper los estereotipos negativos" que todavía rodean a los afectados, entre el 2 y el 5% de la población.
Entre otras aspectos "prioritarios" para mejorar la calidad de vida de los enfermos y de sus familiares, los afectados apuntan al reconocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales, las instituciones, los agentes sociales y la sociedad en general, a la investigación para lograr un mejor diagnóstico, tratamiento y detección precoz, a la mejora de la atención sanitaria y el establecimiento de protocolos unificados que garanticen la igualdad en la calidad y la accesibilidad a los recursos, el acceso al trabajo y las justas prestaciones sociales para quienes no puedan hacerlo. "Ya ha pasado el tiempo de las excusas. Es la hora del respeto y de la solidaridad, por una parte, y de la atención sanitaria y social, por otra", insiste el manifiesto.
Pasos atrás Ideas en las que se apoya también Asafima, donde por desgracia se tiene la sensación de que en lugar de dar pasos hacia delante siguen produciéndose retrocesos. "Yo diría que hemos dado un paso atrás, porque a nivel vasco ha comenzado a no reconocerse la fibromialgia en algunos ámbitos", censura Dorronsoro. La presidenta de Asafima insiste en las dos patas fundamentales sobre las que debe apoyarse el tratamiento de la enfermedad: "Queremos que se sigan las reglas que hay para todas las enfermedades: Investigación científica y formación", enumera. "No deben cuestionarse los síntomas de los pacientes, sino ayudarles orientándoles con los tratamientos", remacha, por su parte, Sanz.
Debido a que las personas que padecen alguno de los dos trastornos -o incluso los dos- no pertenecen a un grupo homogéneo, todos deben recibir un tratamiento multimodal que tenga en cuenta la gran diversidad entre pacientes y sus diferentes necesidades a la hora de encontrar lo que les puede ayudar. Un pequeño grupo de fármacos que ha demostrado su eficacia a la hora de aliviar algunos de sus síntomas, el apoyo psicológico, la actividad física moderada y gradual, la higiene del sueño, una dieta adecuada o manejar las situaciones de estrés son pautas contrastadas que ayudan a mejorar los pronósticos.
Lo sabe bien, por ejemplo, Yolanda García, secretaria de Asafima y diagnosticada de fibromialgia hace sólo dos años, aunque afectada desde hace bastante más por su enfermedad. Como ella, la mayoría de las pacientes afectadas por fibromialgia padecen un penoso peregrinaje por distintas estructuras sanitarias hasta que logran el diagnóstico definitivo y saben a qué enfrentarse. "Pedimos lo mismo que el resto de enfermos: Reconocimiento, respeto y mejor calidad de vida", remarca García en la línea de sus compañeras.
"Yo siempre he pedido calidad de vida. Con que el médico de cabecera me respete y me escuche, me vale", advierte por su parte, Isabel Negro, tesorera del colectivo y también enferma de fibromialgia "desde hace mucho tiempo", tras la menopausia, aunque detectada hace poco más de diez años. Laura Fernández, vicepresidenta de Asafima y a la que el diagnóstico le sorprendió -o no tanto- hace cinco años, insiste también en la necesaria formación de la que todavía adolecen los profesionales sanitarios. "Me gustaría poder ir al médico y que sepa lo que tengo, no que se lo tenga que explicar yo. Lo mínimo es que no les suene a chino", asegura.
Los importantes avances científicos logrados en los últimos tiempos, fundamentalmente en la inquieta Cataluña, juegan a favor del esclarecimiento de los factores que están detrás de estas patologías, que cursan con síntomas tan variados como el dolor crónico generalizado, el cansancio, la dificultad de concentración, la pérdida de memoria, las alteraciones intestinales, el insomnio o la fuerte rigidez matutina. La predisposición genética es ocho veces mayor en los hijos de las personas afectadas, un 5% de los casos es secundario a enfermedades autoinmunes como el lupus o la artritis y otro 10% es secundario a una infección. "Queremos exponer todos los estudios que hay porque es una enfermedad con sus síntomas y tratamiento", insiste Dorronsoro.
