Esther Portillo, paciente de ELA; Marta Cucurella, que padece seis enfermedades raras; Lydia Lorenzo, madre de Kai, un niño con síndrome de Down y graves daños cerebrales, y Silvia Declara, cuyo hijo Julen padece una enfermedad rara de la que solo se conocen 35 casos en nuestro país, son las cuatro mujeres con grandes historias de lucha seleccionadas en la segunda edición de ‘Ellas Cuentan’. Con esta iniciativa solidaria, Cinfa y el Club de Malasmadres buscan dar voz a mujeres que se enfrentan a diferentes situaciones vitales: la enfermedad de un hijo o hija y el reto de afrontar su propia enfermedad o discapacidad.
335 mujeres de toda España han compartido sus historias de vida y cuatro de ellas han sido seleccionadas por la comunidad de Malasmadres para recibir una aportación económica de parte de Cinfa de 3.000 euros cada una para mejorar su calidad de vida o la de sus hijos.
ELA y seis enfermedades raras
Esther Portillo y Marta Cucurella han sido las dos madres cuyas historias han sido reconocidas en la categoría ‘Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidad’.
A Esther le diagnosticaron ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en junio de 2020. “Ese día, se nos cayó el mundo encima. Tengo 3 hijos, Javier, de 13 años, Patricia, de 12 años, y Esther, de 9 años, y son los que más han sufrido. Siempre me decían que iba a muchos médicos, pero me preguntaban por qué nadie me curaba”, cuenta. Para dar visibilidad a esta enfermedad, su hermana ha tenido un papel clave. Fue ella quien la animó a abrirse una cuenta en Instagram para contar su día a día.
“Debemos dar voz a una enfermedad que no tiene cura y que necesita de muchos cuidados y recursos”
“Debemos dar voz a una enfermedad que no tiene cura y que necesita de muchos cuidados y recursos”, afirma, Esther. “En este camino, mis hijos han sido y son mi principal motor, y quiénes me han llevado a mostrar cómo es vivir con ELA”, asegura.
Gracias a la ayuda recibida, Esther podrá costear parte del importe de un dispositivo electrónico para seguir escribiendo sus historias a través del movimiento de sus pupilas, ya que le es prácticamente imposible continuar haciéndolo con sus manos.
Por su parte, Marta Cucurella padece seis enfermedades raras, como el síndrome de Cascanueces y el síndrome de Ehlers-Danlos, de las que habla habitualmente en las redes sociales. “Cuando vi que se organizaba un segundo certamen de ‘Ellas Cuentan’ pensé que era una gran oportunidad para poder dar visibilidad a mis seis enfermedades raras, normalmente muy poco conocidas y pobremente descritas medicamente. Debido a la falta de atención, de protocolos y tratamientos, la mayoría de estas pacientes solemos ser etiquetadas de exageradas e incluso derivadas a psiquiatría”, explica.
"Debido a la falta de atención, de protocolos y tratamientos, la mayoría de estas pacientes solemos ser etiquetadas de exageradas e incluso derivadas a psiquiatría"
Ella destinará la ayuda a la adquisición de férulas para sus articulaciones, así como a sesiones de osteopatía y al cuidado general que necesita, debido a su movilidad reducida. “También quiero seguir dando visibilidad a estos síndromes compresivos vasculares a través del grupo de apoyo a pacientes que he creado. Esto es una lucha de largo recorrido e intento que lo que he sufrido yo no lo sufran otras personas”, señala.
Ayudas para terapias
Lydia Lorenzo y Silvia Declara son los dos nombres propios reconocidos en la categoría ‘Madres cuidadoras de niños y niñas con enfermedades o necesidades especiales’.
Lydia es la madre de Kai, un niño con síndrome de Down y que, desde febrero de este año, sufre graves daños cerebrales sin diagnóstico. “Hemos vivido momentos muy difíciles estos últimos meses, pero desde el verano su evolución está siendo buena y confiamos en que Kai siga progresando”.
"Desde el verano su evolución está siendo buena y confiamos en que Kai siga progresando”
Lydia destinará la aportación económica recibida a terapias para su hijo que, además, tras estar cuatro meses ingresado, tiene una importante falta de masa muscular. “Haremos logopedia para trabajar su deglución y su hipersensibilidad oral, y también fisioterapia para que recupere su movilidad”, explica.
La historia de Silvia Declara tiene como protagonista a su hijo Julen, que padece una enfermedad rara de la que solo se conocen 35 casos en nuestro país y que no tiene cura. Reconoce que cuando vio que comenzaba esta II edición de ‘Ellas Cuentan’ fue como un impulso para quitarse la pesada mochila que llevaba en silencio.
"A los tres meses nos dijeron que nuestro bebé tenía un síndrome llamado STXPB1; desde ese momento supe que mi vida ya no sería como la de antes”
“He sobrellevado una carga tremenda durante estos tres años tan duros de aprendizaje, de lucha constante, de idas y venidas al hospital, pero también de mucho amor y de adquirir unos valores, que solo adquieres cuando convives con la discapacidad y con una enfermedad rara que, a día de hoy, no tiene cura. A los tres meses nos dijeron que nuestro bebé tenía un síndrome llamado STXPB1; desde ese momento supe que mi vida ya no sería como la de antes”, afirma Silvia.
Ella tiene claro a qué destinará la ayuda recibida, “a terapias para que Julen consiga ser lo más independiente posible, porque, a día de hoy, es un niño 100% dependiente de mí”. Hidroterapia, fisioterapia neurológica, logopedia y terapia ocupacional ayudarán a Julen a seguir progresando. “Él irá marcando el ritmo y, sin duda, abriendo camino”, confirma Silvia.
