DONOSTIA - Son campeones, héroes de menos de un metro que nada más nacer vieron como su vida no era igual que la de otros bebés. Niños abocados a pasar meses y meses en un hospital. Niños que dependen muchas veces de una máquina para alimentarse y que, en ocasiones, se enfrentan a un trasplante de varios órganos vitales. June es un rayo de esperanza para sus 130 hermanos de toda España que también sufren fallo intestinal, un problema que impide la alimentación habitual y que obliga a una nutrición artificial por vía intravenosa (parenteral) para sobrevivir. June apenas era un bebé cuando su organismo dejó de funcionar y tuvo que entrar en lista de trasplante múltiple. Unos meses después, la vida le regalaba una segunda oportunidad y salía del hospital con sus órganos nuevos.
Yerai no está todavía trasplantado pero su corta vida ha sido un peregrinaje por los quirófanos de la Unidad de Rehabilitación Intestinal de La Paz, centro que trata a los pequeños con afecciones intestinales. Detrás de June y Yerai está Nupa (la asociación de niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal), un apoyo vital para estas familias, y para Aitziber Kintana y Patricia Martín, las amatxus de June y Yerai, que saben mejor que nadie lo que es tener dos campeones en casa.
"Aprendimos a vivir con ello" Aitziber Kintana es madre de familia numerosa, Uxue, de seis años y las pequeñas gemelas Naroa y June, de tres años y medio. "June se hizo el trasplante hace casi tres años. Se le trasplantó el estómago, el duodeno, el páncreas, intestino delgado e hígado; todo en bloque. El aparato digestivo prácticamente completo, más el hígado porque este órgano se estropea mucho con la alimentación parenteral que deben usar cuando no pueden tomar alimentos por vía oral". Hoy día, esta txiki sigue alimentándose por sonda nasogástrica porque al no haber comido nunca por la boca ha perdido totalmente el reflejo, las ganas de ingerir y están enseñándole otra vez a comer.
June nació con gastroclisis, una dolencia que provoca que los intestinos se formen fuera del cuerpo. "La idea era introducirlos y que funcionaran, pero no dio resultado. Y fuimos viendo progresivamente que necesitaba el trasplante", se lamenta su ama. El problema puntual se solucionó pero "la niña sigue estando enferma, va a tener que tomar medicación toda la vida, el riesgo de infecciones existirá siempre y el rechazo ni te cuento...", dice apesadumbrada Aitziber Kintana, para luego esbozar una sonrisa. "Hay que aprender a vivir con ello".
June y Naroa fueron sietemesinas, pesaron kilo y medio. "June es superespabilada, muy inteligente, tiene carácter y muchas ganas de vivir y eso es lo que le ha traído hasta aquí. Ahora también ha conseguido hablar porque después del trasplante, la pobre estuvo con una traqueotomía y eso le retrasó. Ya se comunica perfectamente con sus hermanas aunque acumula un pequeño déficit de crecimiento", relata Aitziber, reconociendo momentos de bajón. "El año pasado estuvimos mal porque tuvo meningitis", comenta. June necesita unas ayuditas extras y va al logopeda y al psicólogo, pero en septiembre empezará la ikastola.
Esta familia donostiarra quiere concienciar de la importancia de la donación de órganos "porque nosotros nos acordaremos toda la vida del chiquitín que salvo la vida de June". La niña, que viaja cada tres meses a Madrid para superar sus controles, es la alegría de Aitziber y Josu, su aita. "Cuando él estaba mal, yo estaba fuerte, y al revés. Así hemos ido abordando la enfermedad", explica Kintana. Y es un chute de energía para sus hermanas Uxue y Naroa que "lo han llevado estupendamente y nos han dado una lección maravillosa". "El trasplante nos pilló en verano y toda la familia se trasladó a Madrid cinco meses. Nos llevamos a las otras niñas para intentar hacer la vida más normal posible. No podían ver a June pero hablaban todos los días de ella. Y luego, cuando vino a casa, era como si hubieran vivido toda la vida con una niña trasplantada", detalla Aitziber.
La asociación Nupa ha sido para ellos un asidero fundamental. "Tienen el piso de acogida y disponen de una psicóloga y una terapeuta ocupacional en la Paz. Allí se convierten en tu familia. Hablas todos los días con la psicóloga, la terapeuta te orienta; Esto es normal, va a seguir esta evolución... y respiras más tranquila", reconoce esta madre.
Aitziber quiere dejar claro que en materia sanitaria "en Euskadi somos unos privilegiados". "Hasta que llegan estos momentos no nos damos cuenta, pero por traslado, alojamiento y manutención, Osakidetza nos dio un dinero. Y cada vez que vamos a revisión también. Luego estás en Madrid y ves realidades de otras comunidades que dices ¡Madre mía! Además de sufrir por el niño, sufren económicamente".
"Disfrutamos cada momento" A sus cuatro añitos, Yerai, acaba de superar su séptima intervención quirúrgica y está recuperándose. Nació también con gastroclisis pero no esta trasplantado. "Están intentando que sea autónomo de la parenteral sin necesidad de trasplantar. Desde que estaba en mi barriga, los médicos ya vieron que tenía los intestinos fuera de la cavidad abdominal. Nos dijeron que se operaba al nacer y que como mucho, sería intolerante a la lactosa". "Le operaron a las pocas horas de nacer pero después de 40 días mal, cuando el cirujano decidió abrir, le tuvieron que quitar casi todo y le dejaron un intestino ultra corto", cuenta su ama Patricia Martín.
Derivados a Madrid, empezó otro pequeño calvario. Primero entraron en la lista de trasplante. "Íbamos cada mes a revisión, y como les pareció que avanzaba algo, le hicieron un tránsito y nos plantearon operar e intentar alargar el intestino. Le fue bien, pero luego le tuvieron que volver a intervenir porque vomitaba muchísimo... Ahora tenía la barriga otra vez muy dilatada y hubo que abrir de nuevo... Ha resultado que había una estrechez, pero piensan que también hay un problema motor, algo que funciona a trompicones y provoca que la tripa se vaya dilatando", resume Patricia sin amargura.
El pequeñajo es un luchador. No está en lista de espera y no tiene sonda nasogástrica, solo un catéter y una parenteral nocturna. "Peleamos muchísimo para que le quitaran la sonda, no le sentaba bien, vomitaba un montón". Además Yerai devora. "Come bien y muchísimo porque también va mucho al baño. Estos niños se tienen que sobrealimentar", explica. Yerai hace una vida bastante normal y come en el comedor. "Con año y pico le llevamos a la guardería, probamos a ver si cogía muchas gastroenteritis o muchos catarros que le impidieran comer bien". Pero él resiste como un jabato. Sin embargo, su madre Patricia no oculta su congoja. "Su aita David y yo disfrutamos de él cada minuto porque no sabemos si Yerai terminará en trasplante o cuánto le va a aguantar el intestino y tenemos que llevarlo lo mejor posible", se emociona.
Patricia valora como decisiva la aportación de Nupa. "El apoyo es básico, enseguida pasan por la habitación y te ayudan. Nosotros llegamos sin saber ni dónde íbamos a dormir. Y allí pusieron a nuestra disposición el piso de acogida... Imagina aquí un sueldo con hipoteca, y vete a Madrid, y paga mil euros por un piso. Su apoyo es fundamental. Allí vives en otro mundo con todos los niños igual, compartiendo situaciones. Pero es complicado llevarlo. Llegas a casa y tienes problemas que nadie entiende y nadie puede solucionar", expresa.
June, Yerai, Maider, Jesús, Alejandro, Leire? la historia de estos valientes se ha relatado en el libro Aquí dentro hay un secreto para héroes, un proyecto solidario en el que las familias de Nupa quieren explicar que existen niños con aventuras diferentes. Un álbum ilustrado que narra la vida de los afectados por esta enfermedad que pasan buena parte de su tiempo en el hospital.
Los ilustradores Marthazul y Augusto Metztli han puesto color a una historia escrita por la periodista Alba R. Santos. El cuento narra a los niños sanos que existen algunos héroes que viven dentro de un hospital desde un punto de vista vital y divertido para que les enseñe a valorar las cosas de la vida que de verdad importan. Además proporciona una herramienta a los niños enfermos y a sus padres para que puedan entender y explicar mejor su enfermedad y su nueva vida.
