"Nos están quitando nuestros derechos amparados por Ley"

A nivel farmacológico no hemos adelantado prácticamente nada, pero sí se le ha dado más importancia a la enfermedad. Antes los neurólogos no estaban muy concienciados de que las terapias no farmacológicas pudieran beneficiar a los enfermos, y en cambio ahora incluso las recetan. El neurólogo envía al paciente a talleres de psicoestimulación, y en los informes que nos traen las familias se recomienda la estimulación cognitiva y el asesoramiento al cuidador principal, pero nos ha costado veinte años convencer a los médicos.

¿Qué papel juegan las emociones? El cuidador puede pensar que al no ser ni siquiera reconocido no es necesario mostrar cariño al paciente.

Si a un enfermo le das cariño éste lo recibe, si le beneficia o no para la enfermedad en principio no se sabe, pero la parte emocional es lo último que se pierde, otra cosa es que puedan reaccionar. Una persona con demencia en la que subyace una depresión está menos motivada para salir a pasear, por ejemplo, y eso le perjudica, si conseguimos trabajar esa depresión su actitud con la enfermedad será diferente. Yo puedo contarlo en primera persona. Mi madre tuvo alzheimer y en el último estadio no nos conocía, no respondía a muchas cosas, pero sí al tacto, al cariño, al darle un beso reaccionaba con una sonrisa o una cara de alegría. Se sentía mejor ella y también yo.

¿Hasta qué punto se aplica hoy día la Ley de Dependencia y qué futuro esperan al respecto, dada la política de recortes generalizados?

Es algo que tenemos por derecho, y ahora nos lo están quitando. Notamos sobre todo las valoraciones más a la baja, antes un paciente puntuaba al máximo en el grado de dependencia y ahora resulta que le dan el mínimo. Sí que se nota que un grado 1 ó 2 de antes no tiene nada que ver con el de ahora. Incluso a algunas de nuestras familias las han declarado no dependientes, ¿a una persona con Alzheimer en una etapa inicial le dicen que no es dependiente?. Y es su derecho, eso es lo malo de todo esto, que hay una Ley que te ampara, que tienes derecho y no te lo están dando, eso todavía te encrespa más.

En ese sentido, reclaman ustedes una política de Estado sobre el Alzheimer. ¿Qué líneas debería seguir?

Deberían estar implicados todos los agentes, sanitarios, sociales, familiares, las asociaciones, se deberían diseñar unos protocolos a seguir y aplicarlos. Lo exigimos ya. Esta enfermedad va a ser la epidemia del siglo XXI, habrá que ponerse a trabajar para que todo el mundo esté mejor, para minimizar los costes, porque aquí cada uno actúa por su cuenta y eso dispersa los recursos y se gasta mucho más.

¿Quedamos retratados si nos comparamos con otros países?

Pues sí, porque en los países de alrededor nuestro hay una política de Estado de Alzheimer, si España no la tiene es que estamos peor. Francia la tiene, Inglaterra también, Italia también... España no, y no es porque no estemos abogando por ella.

Es un colectivo lo suficientemente numeroso como para aplicar una política integral; 3,5 millones de afectados en el Estado.

Sí, entre enfermos y cuidadores, pero es que esos son sólo los diagnosticados, es la punta del iceberg.

Hasta hace poco se hablaba desde el ámbito público de la necesidad de cuidar al cuidador en enfermedades como el alzheimer, que implican un gran desgaste psicológico y físico. ¿Se avanza en esta materia?

Antes se diagnosticaba al paciente y el cuidador era un simple acompañante. Poco a poco los neurólogos se están dando cuenta de que el cuidador también necesita atención psicológica, lo primero, para afrontar la enfermedad, y luego clínica. Hay que darle pautas, aquí informamos de la enfermedad concreta y de cómo se manifiesta en su familiar, y luego tratamos de ver cómo afecta al cuidador y si necesita más o menos apoyos. Al final todas las personas que pasan por aquí necesitan en algún momento un apoyo. Y físicamente ayudamos dando cursos y pautas de cómo manejar al enfermo, como cogerlo para cuidar tu espalda y que no termines cayendo enfermo tú también. Luego está la depresión y la ansiedad, muy comunes en el cuidador, que puede sentirse desbordado. Al final son enfermos potenciales y eso es un problema de salud y económico, deberían tener atención por parte de la Administración. Nosotros en la asociación hemos aprendido que tenemos que cuidar mucho más que cuando empezamos hace veinte años, y que necesitamos recursos para hacerlo. Hemos demostrado que hay que cuidar al cuidador, hemos ido consiguiendo firmar convenios y obtener subvenciones.

¿Qué consejo daría a quien vea que su familiar empieza a mostrar síntomas de padecer una demencia?

Cuando ves que tu familiar empieza a hacer cosas raras, a cambiar; cuando pone lentejas tres días seguidos, cuando empieza a repetir muchas veces las cosas, hay que ir al médico de familia, decirle lo que hay y él te derivará al neurólogo. No hay que dejarlo porque es muy importante detectar pronto la enfermedad, no es lo mismo hacer hoy un taller de psicoestimulación que dentro de tres años, con un deterioro mucho mayor. En las asociaciones además necesitamos un diagnóstico para poder atender al paciente.