El reto de la educación en niños con enfermedades reumáticas

Por eso, la Liga Reumatológica Española (LIRE) en el marco del Día Internacional de la Educación, celebrado recientemente, advierte sobre la grave situación que enfrentan niños y jóvenes con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERYMES) en el ámbito escolar. 

La baja asistencia provocada por el dolor, las limitaciones físicas y las consultas médicas no son los únicos desafíos a los que se enfrentan. El 44% de las familias encuestadas señala que los centros educativos desconocen las implicaciones de estas patologías, lo que agrava las dificultades para ofrecer una educación inclusiva y adaptada. Además, el informe muestra que un 8,7% de estos alumnos se ve obligado a repetir curso por su enfermedad.

Una educación inclusiva

“La educación es un derecho fundamental y los niños con enfermedades crónicas no deberían enfrentarse a barreras adicionales para acceder a ella”, destaca Ana Vázquez, presidenta de LIRE, que subraya la importancia de que los colegios adopten medidas que garanticen el bienestar académico y social del alumnado con ERYMES, incluyendo protocolos claros, formación específica para los docentes y estrategias personalizadas de apoyo escolar.

Desde LIRE, hacen un llamamiento a los responsables educativos y a la sociedad en general para priorizar las siguientes acciones: protocolos escolares específicos para alumnos con enfermedades reumáticas; formación y sensibilización del profesorado, promoviendo el conocimiento sobre estas patologías y su impacto en el aula y planes individualizados de apoyo académico, incluyendo exámenes adaptados y sistemas de aprendizaje flexible.

El estudio también reveló que cerca del 80% de las familias encuestadas manifestaron un alto grado de insatisfacción respecto al nivel de implantación e información sobre la escuela inclusiva en sus centros educativos.

Bienestar psicosocial

“Desde la Sociedad Española de Reumatología compartimos la preocupación de LIRE por el bienestar psicosocial de las personas afectadas por estas patologías. En este sentido, los menores son especialmente vulnerables, ya que tienen que aprender a convivir con una enfermedad crónica que, como pone de manifiesto la encuesta, en la mayoría de los casos es desconocida en el entorno escolar y agrava la situación de estos niños y jóvenes en sus centros educativos”, señala el doctor Marcos Paulino, presidente de la Sociedad Española de Reumatología. 

El 1 % de la población infantil menor de dieciséis años puede tener algún tipo de enfermedad reumática, siendo la más prevalente la artritis idiopática juvenil. Sin olvidarnos de que también hay infancia con otras patologías menos frecuentes como la dermatomiositis infantil, la fiebre mediterránea, la espondilitis anquilosante o incluso fibromialgia. Cualquiera de las más de 250 patologías existentes puede afectarles. 

Asociadas al dolor

No se trata solo de un conjunto de enfermedades que afectan a las articulaciones; también pueden impactar cualquier órgano o estructura corporal, con más del 95% de asociación con el dolor. Esto conlleva implicaciones cognitivas y atencionales, así como otras comorbilidades como sordera, disfonía, limitación y dolor en la articulación temporomandibular (ATM), disfagia o dificultad para tragar, alteraciones en la atención, concentración, memoria y disfluencia del lenguaje, entre otras, explica Ana Vázquez.

Por su parte, el doctor Paulino recuerda que “el manejo de los niños y adolescentes con enfermedades reumáticas ha experimentado un cambio importante en la última década, debido fundamentalmente a un mejor conocimiento y caracterización de las diferentes patologías, la puesta en marcha de estrategias para controlar de forma estrecha la enfermedad y el desarrollo de nuevos agentes terapéuticos”. No obstante, ha advertido que “a pesar de los avances, hasta un 40-50% de los casos precisan continuar tratamientos con fármacos modificadores de la enfermedad o terapias biológicas y/o presentan secuelas en la edad adulta”.