El autismo no es una enfermedad, aunque mucha gente crea que sí, es una condición con la que naces, vives y algún día te mueres. Así lo explica Sara Codina, autista, directora de una escuela de música y madre de dos hijos gemelos de 13 años. Ella ha decidido contar su caso, entre otras cosas, porque quiere allanar el camino de los que vienen detrás. “Toda mi vida he sentido que soy diferente. De niña, fui tirando, pero con los años acumulé un montón de ansiedad, mucha tensión; estaba agotada de vivir tratando de ser como los demás y cargando con la frustración de no lograrlo. En Neurodivina y punto recoge toda esta experiencia en primera persona, porque aunque haber cargado con tanto peso la ha convertido en una mujer fuerte, también sabe que su condición la hace vulnerable en la sociedad actual. “No sé si lograré deshacerme de todo el lastre, pero sí sé que lucharé para que otras niñas no tengan que pasar por lo mismo”, afirma.
QUIÉN ES
Sara Codina (Barcelona, 1979) es una mujer emprendedora, inquieta y soñadora que ha vivido prácticamente toda su vida siendo autista sin saberlo: a los 41 años le diagnosticaron un trastorno del espectro del autismo (TEA) de nivel 1. Es directora de la Escuela de Música Joan Llongueres de Barcelona y madre de dos niños gemelos.
Lleva el blog Mujer y Autista, donde habla de su experiencia con el objetivo de eliminar estigmas, romper mitos y poder ayudar a otras personas que se encuentran en la misma situación, y organiza las jornadas Autismo Invisible en Primera Persona. Su cuenta de Instagram, @mujeryautista, reúne a una comunidad de más de 50.000 personas.
Cuarenta años siendo autista y sin saberlo. ¿Cómo es posible?
Yo creo que fue principalmente porque los criterios de diagnóstico estaban y están muy enfocados al niño, al niño varón y al niño no adulto. Esto, automáticamente, a muchas mujeres nos deja fuera. El espectro del autismo es muy amplio y hay una serie de personas que nos quedamos fuera del criterio de diagnóstico; la mayoría somos mujeres, pero también hay algún hombre que le ocurre algo parecido. Igualmente es verdad que las mujeres tendemos a enmascarar la enfermedad; se nos ha educado a ser de una manera distinta a la de ellos, a estar en un segundo plano, ser cuidadoras, más sociables, a no querer molestar...
¿El sesgo de género está ahí?
Clarísimo. Por lo que se esperaba de cómo teníamos que actuar las mujeres. La sociedad patriarcal está ahí. Quien no la vea es que está ciega.
¿No sentía síntomas, no consultaba con su familia, con sus médicos?
Sí, pero de niña era muy introvertida, muy reservada y nunca hablaba de cómo me sentía ni con mis amigas. Yo notaba que era diferente, sabía que era distinta a las demás, pero todo lo llevaba por dentro porque mi meta era encajar, ser como el resto, quería encontrar ese centro como de pertenencia… Y era imposible, porque yo no era como los demás ni como la mayoría. Todo funcionaba como un sistema operativo diferente al de la mayoría y por mucho que yo intentara funcionar no podía. Creía que todos tenían un manual de instrucciones menos yo, y eso con los años pesa un montón.
“El autismo es una condición del neurodesarrollo, no una enfermedad”
¿Por el camino le diagnosticaron hiperactividad?
Sí. Uno de los diagnósticos que me dieron fue TDH. Con lo tranquila que soy, mi cabeza no para. Por un lado, siempre estoy hiperalerta sobre lo que hacen los demás, y por otro lado, mi cabeza es un no parar; es muy cansado. De puertas para afuera era una niña tranquila y educada. Nunca he tenido un problema con nadie, aunque ganas no me faltaron. Pero era todo por dentro, con ganas de no molestar, y eso provocaba que me pusiera enferma, cuando no tenía anginas tenía otra cosa.
¿Y así empezó con los problemas de ansiedad?
Sí. Cuando estás en un mundo que no entiendes aprendes en cada sitio a tener un personaje creado; te creas unos patrones de funcionamiento, porque todo el mundo se comporta diferente en el trabajo, en casa, con los amigos... Pero en mi caso era muy exagerado. Pero con los años te cansas e iba a muchos médicos a decirles que no entendía lo que me decían.
Cuando por fin le confirmaron su trastorno, ¿qué sintió: satisfacción, alivio?
De entrada, lo que me apeteció fue montar una fiesta. Uff. Llevas 40 años sabiendo que te pasa algo aunque no sabes lo que es, y por el camino te van dando medicación para la ansiedad, la depresión...
¿El diagnóstico asusta? ¿Hay etapas de duelo?
Es complicado, por lo menos en mi caso. Lo primero que tienes que hacer es mirar para atrás para darte cuenta de que haces cosas que en realidad no te gustan, tienes que empezar a ser consciente de cómo eres. Tienes que saber cómo eres tú en realidad, eliminar esos personajes y descubrirte a ti misma, porque realmente llega un momento en que no sabes qué es lo que te gusta y eso es un trabajo de desaprender. En ese camino, la autoexigencia es tremenda; en mi caso soy una maltratadora, me denunciaría a mi misma. Lo reconozco, me maltrato. Cuesta ser consciente de todo lo que has hecho por ese afán enfermizo de querer ser como los demás, creyendo que así eres feliz. Lo que hay que entender es que la vida va de ser feliz según como eres tú.
¿Las mujeres autistas tiene más probabilidades de sufrir violencias?
Una mujer autista está expuesta a todas las violencias que te puedas imaginar. Pocas son las mujeres que no han pasado por ella. Cuando sabes que eres autista sabes que puedes pedir ayuda, que hay límites. Y confirmo que una mujer autista está expuesta a todas las violencias.
¿Está estigmatizada la enfermedad?
No es una enfermedad porque no se cura. Es un trastorno, una manera distinta de funcionar. Generalmente nos imaginamos los casos más extremos: un niño adolescente con conductas disruptivas, que no habla… Pero es un trastorno de mil colores. Al decir que soy autista, lo primero que te dicen es que no puede ser, porque tienes hijos, porque trabajas, miras a los ojos, tienes sentido del humor…
“La prevalencia en el Estado se sitúa en un 1%, lo que supone 470.000 personas”
¿La imagen estereotipada del autismo juega en su contra?
Se visibiliza, pero no bien, a mí no me dicen nada. A veces cuando saben que soy autista me preguntan ¿entonces serás superinteligente? Pues sí y no. Me han salido dos pruebas muy buenas, pero no me han valido de nada. ¡Qué me expliquen la gracia!
¿Las mujeres autistas siguen en silencio?
Sí. No conozco a ninguna que no haya tenido un intento de suicidio en su trayectoria, porque esto cansa muchísimo; lo vivimos en silencio. Muchas lo viven solas porque no saben donde buscar la ayuda. Y esto conlleva violencia género, porque no sabes dónde esta el límite, sobrepasas todo porque no tienes ni idea. De puerta para fuera sonreímos, a mí ser sociable se me da muy bien, aunque ahora no tanto porque conlleva cansancio.
¿La realidad en familia es dura?
Yo vivo con mis dos hijos y de puerta para afuera es cierto que puedo tener una vida normal, pero casualmente yo siempre era la rara. A nivel laboral tengo una vida larguísima de cambios, porque soy inquieta, pero también siempre estaba enferma, porque somatizaba lo que me ocurría. Llegaba a casa de las reuniones y no me podía mover; y no soy vaga. Pero como planifico todo termino agotada. Lo que para una persona es normal, para mí es un caos.
“No conozco a ninguna autista que no haya tenido un intento de suicido”
¿Con su libro quiere visibilizar lo que piensan las mujeres y los hombres?
Va enfocado a mujeres, hombres y familias que reconocen a sus hijas. Para mí, lo principal es que una mujer que no tenga ni idea de lo que es el autismo lea el libro y diga: esto es lo que hubiera necesitado hace años, escuchar, leer y decir: eso es lo que me pasa. Porque estamos infradiagnosticadas, a no ser que tengas a alguien profesional a tu lado. Con el libro comparto experiencias, con cercanía y honestidad y con sentido del humor.
¿Apelando a la empatía?
Sí. Al respeto y a la diversidad, porque nos guste o no, vivimos en una sociedad de naturalezas diversas y todos tenemos el mismo derecho a ser sin sentirnos juzgados.
¿A la Administración sanitaria qué pediría?
Que nos escuchen y que actualicen los criterios, aunque hay profesionales muy buenos que están actualizados, que conocen la enfermedad. Entiendo que el autismo es tan específico y a la vez tan amplio que creo no todos tienen que saber de todo, pero que no nieguen que personas como yo no pueden ser autistas. Deben de delegar en los que tienen que hacer esas valoraciones. En Sanidad no hay recursos, pero me pregunto si saben las veces qué he ido al médico, a urgencias, al psiquiatra con crisis de ansiedad… Todo lo que conlleva un diagnóstico tardío. Tienen que escuchar a los pacientes.
¿Tendría un mensaje de esperanza para las personas en la misma situación?
Que no paren, que busquen hasta dar con lo sea, que pregunten mil veces, que insistan, porque todo el mundo debería tener derecho a un diagnóstico certero. Es necesario para saber cómo funcionas, cómo eres y entender que no estás rota ni defectuosa. La sociedad debe entender que todo lo que se sale del modelo estándar no está mal.
