El reto solidario de dos jóvenes alaveses: 170 kilómetros corriendo sin descanso

El reto, bautizado con el nombre 170 km con sentido, nació este verano de una conversación entre ambos amigos, apasionados del deporte y del trail. “Queríamos correr por algo más que por correr”, cuentan.

La ruta elegida, la GR38, no es casual: un recorrido histórico que une la costa vizcaína con Rioja Alavesa, atravesando montes, valles y viñedos hasta llegar a Oion. Para Izan y Jon Ander, cada kilómetro tiene un valor simbólico: representa el esfuerzo diario de las familias que conviven con la ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad rara de origen genético que afecta a la coordinación, el equilibrio y el sistema inmunitario.

Así, la elección de la causa no fue fruto del azar. Izan y Jon Ander querían que su esfuerzo tuviera un sentido real, que sirviera para dar visibilidad a algo que, por desconocimiento, suele quedar en silencio. Así conocieron la historia de Patxi, presidente de la asociación de familias afectadas por la ataxia telangiectasia, cuyo hijo, Jon, de 22 años, convive con esta enfermedad desde pequeño.

EL ENCUENTRO

Ese encuentro marcó un antes y un después. “Escucharles fue un golpe de realidad”, confiesan. “Ves la fuerza con la que afrontan cada día, su energía, su sonrisa, y te das cuenta de que ellos son los verdaderos héroes de esta historia”.

Para Izan y Jon Ander, cada kilómetro tiene un valor simbólico: representa el esfuerzo diario de las familias que conviven con la ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad rara de origen genético

Desde entonces, su objetivo ha sido claro: convertir el deporte en un altavoz de esperanza, mostrar que con compromiso y solidaridad se pueden mover conciencias, y recaudar fondos que ayuden a las familias en investigación y apoyo cotidiano. Lo que empezó como una idea entre amigos se ha transformado en una iniciativa que ha movilizado a todo un pueblo, demostrando que el corazón puede empujar sin distancia que se resista.

Para afrontar un reto así no basta con ser deportista, hace falta una enorme dosis de constancia y fortaleza mental. Izan y Jon Ander lo saben bien. Ambos son corredores habituales, pero reconocen que este desafío ha exigido mucho más que kilómetros.

Durante meses, han dedicado tardes enteras al entrenamiento, sumando horas de monte, desniveles y sesiones de resistencia que han puesto su cuerpo y su cabeza al límite. “No hay secreto –dicen–, es entrenar y creer en el objetivo”.

Según explican ambos en este reportaje, algunos días, después del trabajo o los estudios, el cansancio ya les pesaba, pero siempre había una razón para calzarse las zapatillas: pensar en las familias, en los niños afectados, en todo lo que representa esta causa. Ese pensamiento se convirtió en su motor.

Durante meses, han dedicado tardes enteras al entrenamiento, sumando horas de monte, desniveles y sesiones de resistencia que han puesto su cuerpo y su cabeza al límite. “No hay secreto –dicen–, es entrenar y creer en el objetivo”

Porque pese a los imprevistos, nunca se plantearon rendirse. “Si ellos no tiran la toalla, nosotros tampoco lo haremos”, repiten convencidos. La frase se ha convertido en su lema y resume a la perfección el espíritu de esta aventura: “el esfuerzo no se mide en kilómetros, sino en compromiso”. Y en ese camino, la ilusión y el apoyo del pueblo de Oion han sido un impulso constante, recordándoles que cada paso cuenta, y que no están solos en esta carrera solidaria.

El recorrido elegido sigue la GR38, conocida como la Ruta del Vino y del Pescado, un trazado que une el puerto de Bermeo con Oion atravesando Bizkaia y Álava. A lo largo de sus 170 kilómetros, Izan y Jon Ander pasarán por parajes muy distintos, desde zonas costeras y montañosas hasta caminos rurales entre viñedos.

El tramo que más respeto les impone es el que conecta Durango con Otxandio, una zona de montaña con un desnivel positivo considerable y en la que prevén coincidir con el atardecer, lo que añadirá un punto extra de dificultad

El tramo que más respeto les impone es el que conecta Durango con Otxandio, una zona de montaña con un desnivel positivo considerable y en la que prevén coincidir con el atardecer, lo que añadirá un punto extra de dificultad. La idea es completar todo el recorrido en 24 horas, sin descanso, combinando tramos de carrera y caminata rápida según las condiciones del terreno. En los últimos kilómetros, ya en tierras alavesas, se sumarán amigos, familiares y vecinos para acompañarles hasta la meta en Oion. La logística, el control de tiempos y los puntos de avituallamiento se han planificado al detalle para garantizar la seguridad durante todo el trayecto.

EL RETO

El reto se llevará a cabo el fin de semana del 15 y 16 de noviembre, con salida prevista desde Bermeo el sábado a primera hora de la mañana. Si todo va según lo planeado, Izan y Jon Ander llegarán a Oion el domingo 16, en torno al mediodía, tras completar las 24 horas de recorrido.

El reto se llevará a cabo el fin de semana del 15 y 16 de noviembre, con salida prevista desde Bermeo el sábado a primera hora de la mañana. Si todo va según lo planeado, Izan y Jon Ander llegarán a Oion el domingo 16

La llegada se convertirá en el punto culminante de una gran jornada solidaria. Durante todo el día se han preparado actividades para todas las edades, con el objetivo de acompañar el esfuerzo de los corredores y de seguir dando visibilidad a la ataxia telangiectasia.

Habrá una marcha popular abierta a vecinos y visitantes, talleres infantiles, conciertos en directo, una comida popular y, para cerrar la jornada, una discoteca móvil y el tradicional torillo de fuego. Además, se realizarán sorteos solidarios y se contará con la presencia de miembros de la asociación de familias afectadas, que compartirán información sobre la enfermedad y su lucha diaria. Todo está pensado para que la llegada no sea solo una meta deportiva, sino una fiesta colectiva en torno a la solidaridad. 

LA ENFERMEDAD

La ataxia telangiectasia (AT) es una enfermedad rara de origen genético y carácter neurodegenerativo que afecta principalmente a niños y jóvenes. Provoca una pérdida progresiva de la coordinación y el equilibrio, debilidad muscular, dificultades en el habla y una alteración del sistema inmunitario que aumenta la vulnerabilidad a infecciones.

A medida que avanza, limita la movilidad y obliga en muchos casos al uso de silla de ruedas, aunque las capacidades cognitivas y la lucidez mental se mantienen intactas. Poco conocida y sin cura en la actualidad, la AT requiere una atención médica constante y un acompañamiento emocional y familiar enorme.

La ataxia telangiectasia (AT) es una enfermedad rara de origen genético y carácter neurodegenerativo que afecta principalmente a niños y jóvenes

Más allá de los síntomas médicos, la ataxia telangiectasia tiene un impacto en la vida de las familias. El diagnóstico suele llegar en la infancia, y con él, la necesidad de adaptar el día a día a nuevas rutinas, tratamientos y cuidados constantes. 

la enfermedad La enfermedad requiere fisioterapia, seguimiento neurológico, revisiones inmunológicas y, en muchos casos, apoyo educativo especializado. Todo esto supone un gran esfuerzo emocional y económico.

Por eso, las asociaciones de pacientes, como Aefat, desempeñan un papel fundamental: acompañan a las familias, impulsan la investigación y luchan por dar visibilidad a una patología que todavía es desconocida para gran parte de la sociedad y del propio sistema sanitario. Su mensaje es claro: la ataxia telangiectasia no se ve, pero existe, y necesita más recursos, comprensión y compromiso público.

Iniciativas como la de Izan y Jon Ander son una forma poderosa de dar voz a quienes conviven con la ataxia telangiectasia y con otras enfermedades poco visibles. Gracias a su esfuerzo, la labor de Aefat y de las familias que la integran llega a más gente, despertando empatía y conciencia social.