Dos son los jóvenes que en el País Vasco –ambos residentes en Álava– que conviven con la ataxia telangiectasia, una de las denominadas enfermedades raras, un trastorno genético y progresivo que afecta sobre todo al sistema nervioso y al sistema inmunológico. Para concienciar a la ciudadanía en torno a lo que significa y lo que implica, así como de la necesidad de seguir invirtiendo en su investigación, dos corredores de Oion están preparando un reto solidario que tendrá lugar a mediados de noviembre.
En concreto, se trata de Izan y Jon Ander, que se han unido en un desafío deportivo solidario, siendo su objetivo principal concienciar y recaudar fondos para la investigación y el apoyo a las familias afectadas. En concreto, será los días 14 y 15 de noviembre, cuando ambos se enfrenten a correr un total de 170 kilómetros, algo que harán sin parar por la Ruta del Vino y el Pescado. Para lograrlo, los corredores se turnarán sin descansos prolongados, con el fin de maximizar el impacto y la visibilidad de su causa, según explican quienes impulsan esta iniciativa deportiva y solidaria.
Queremos concienciar sobre la importancia de esta enfermedad y recaudar fondos para la investigación y el apoyo a las familias
Concienciar
La ataxia telangiectasia es una enfermedad genética progresiva que afecta al sistema nervioso, causando graves problemas de coordinación, equilibrio y movimiento. Además, quienes la padecen tienen un mayor riesgo de sufrir cáncer y complicaciones respiratorias.
Izan y Jon Ander colaboran directamente con la asociación AEFAT, una organización sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a las personas afectadas, sus familias y a financiar la búsqueda de una cura.
“Queremos concienciar sobre la importancia de esta enfermedad y recaudar fondos para la investigación y el apoyo a las familias afectadas”, apuntan Izan y Jon Ander. “Estamos muy ilusionados con este reto y esperamos que la gente se una a nuestra causa”.
Además de este desafío, los corredores están participando en diversas carreras en otros puntos durante el año, aprovechando cada oportunidad para difundir su mensaje y dar a conocer a sus colaboradores.
Los dos corredores de la localidad alavesa se turnarán sin descansos prolongados a lo largo de la Ruta del Vino y el Pescado
Esta acción se suma a otras que a lo largo del año desarrolla AEFAT, siendo una de las más importantes es festival Aitzina Folk, que vivirá una nueva edición el próximo otoño, de nuevo con la idea de, en este caso desde la cultura, concienciar en torno a la enfermedad y recaudar fondos para su investigación.
